Dia inesquecível - visita Dr. Sérgio Cavalheiro

No domingo dia 22/05 acordei um pouco melhor e já conseguia sentar e levantar para ir ao banheiro. Mas estava me sentindo muito mal... não conseguia parar de chorar... passei quase dois meses na cama e em nenhum momento perdi o controle, mas depois do parto parece que todas as emoções vieram... chorava, chorava... até que recebi a visita do Dr. Sérgio Cavalheiro (neurocirurgião) e ele disse que não havia me conhecido assim, que sempre tinha sido muito controlada... Expliquei  a ele que após a cirurgia a céu aberto estava focada na minha filha, no bem estar dela, e não em mim... em nenhum momento no hospital, reclamei, chorei ou me desesperei. Mas depois que ela nasceu me permitir chorar, desabafar e botar pra fora todas as emoções que estavam guardadas... falei para ele do medo que estava sentindo, medo da minha filha não estar bem, não poder andar... e ele falou :

- " Mãe, vc não precisa chorar... sua filha tem todas as funções motoras preservadas, não tem hidrocefalia... está muito bem, vai andar, ser uma criança independente... "

FOI COM CERTEZA UM DOS DIAS MAIS FELIZES DA MINHA VIDA: Minha filha, até o momento, é uma criança normal... graças a cirurgia para correção da má formação ainda dentro do útero.

Nascimento de Mariana

Após quase 2 meses no hospital, no dia 20 de maio há quase 2 semanas sem ver Marcelo e Malu... começam as contrações... Marcelo e Malu chegaram no hospital às 22 h e foram descansar no flat... as contrações continuaram... as enfermeiras vieram com a medicação, mas não passava... as contrações só aumentavam... liguei para o Dr. Moron, ele mandou preparar o centro cirúrgico e me preparar para o parto... liguei para Marcelo para ele voltar para o hospital... às 00: 30 desci para o centro cirúrgico... estavam lá Dr. Moron, Dr. Maurício e Dr. Sérgio. Dr. Sérgio estava pronto para fazer qualquer intervenção cirurgica se necessário em Mariana, pois apesar de todas as ultrassons feitas demonstrarem que estava tudo bem com Mariana, não sabíamos com precisão como estava a cirurgia de correção da mielo de Mariana.
Marcelo ficou o tempo todo comigo e às 01:25 h nasceu Mariana, bem e com a cirurgia cicatrizada, não precisou de qualquer intervenção cirurgica após o parto. Mariana foi para a UTI neonatal pois nasceu com 33 semanas, 2,150 Kg e 40 cm e normalmente todos os bebês com mielo ficam um tempo na UTI. Eu fui para o centro pós cirurgico fiquei umas 4 h e depois desci para o quarto. Passei o dia com Marcelo, Malu e Célia. Marcelo foi visitar Mariana na UTI, ela estava bem e apesar de prematura não precisou respirar com a ajuda de aparelhos.
Eu fiquei o dia me recuperando pois foram 2 cirurgias em menos de 2 meses... Mas, confesso, que estava insegura, com medo de visitar minha filha... Me sentia ansiosa... precisava saber os resultados da cirurgia ? Minha filha tinha os movimentos nas perninhas ??? E a hidrocefalia ??? E os pezinhos, estavam normais ???
PRECISAVA DESTAS RESPOSTAS...

Encontrar Andrea e Marcelo fez toda a diferença em nossas vidas!

Sou Karen, casada com Guilherme, e somos pais de Julia, com 2 anos e 9 meses e Miguel diagnosticado com Mielomeningocele quando estava com 22 semanas de gestacao. Fomos para um ultrassom morfologico de rotina e para confirmar se seria mesmo um menininho e nos deparamos com essa surpresa. A partir desse dia, 18 de abril de 2011, larguei tudo na minha vida e comecamos uma busca de informacoes e uma corrida contra o tempo e a certeza de que nossas vidas nunca mais seriam as mesmas.

Depois de uma intensa peregrinação passando por diversos médicos especialistas em poucos dias - dois ginecologistas, um geneticista e dois neurocirurgiões - chegamos ao querido Dr. Moron. Foi através dele que conhecemos Andrea e Marcelo. Mesmo vivendo momentos tão intensos após a cirurgia para correção intra-útero da mielo de Mariana, eles tinham deixado autorização para o Dr. Moron  dar os contatos deles a algum eventual casal que surgisse com o mesmo drama e quisesse conhecê-los.  E assim nós chegamos a eles. Lembro que telefonamos a Andrea já do carro, quando saímos da consulta. E no dia seguinte a visitamos no hospital.

O fato de termos encontrado um outro casal vivendo ao mesmo tempo que nós o mesmo pesadelo nos ajudou muito a enfrentar a situação, crescer nossa fé em Deus e fazer de tudo para viabilizarmos a cirurgia, o melhor caminho para nosso Miguel. Foi impressionante ver Andrea, que estava em repouso absoluto, olhar para mim em meus olhos e dizer que se tivesse que fazer tudo de novo o faria! Essa força nos contagiou enormemente e seguimos o mesmo caminho com muita confiança.

Por sorte, temos nossa família muito próxima e muitos amigos que nos apoiaram. Mas Andrea e Marcelo (e suas famílias por tabela, afinal conhecemos quase todos durante o período que Andrea ficou em São Paulo) foram diferentes, pois passavam pela mesma experiência e isso nos fazia muito próximos, tão próximos que às vezes parecia que já os conhecíamos há anos.

Assim, no dia 8 de maio de 2011, em pleno Dia das Mães, tive o maior presente de todos: a possibilidade de realizar a cirurgia de correção a céu-aberto, super bem sucedida e que até aqui parece ter dado a Miguel condições de vida infinitamente superiores ao prognóstico de seu caso, uma mielo baixa em L5/S1, porém com herniação do cerebelo já avançada (Chiari II)... Andrea, Marcelo, Malu e Mariana: muito obrigada por tudo!

Minha recuperação foi bem tranquila, depois de onze dias no hospital fui para casa e fiquei em repouso (quase absoluto) até o dia 10 de julho de 2011, quando Miguel nasceu com 34,5 semanas, 47cm e 2.625g, já que minha bolsa rompeu e entrei em trabalho de parto. Júlia, nossa filha mais velha está oscilando entre a máxima felicidade pela chegada de seu irmão, e o ciúmes danado que veio junto com ele! Todas as semanas íamos ao consultório de Dr. Moron e toda a sua equipe nos acolhia sempre com muito carinho e atenção e também foram muito especiais em todo o processo. Nunca nos esqueceremos de cada um deles.

Karen, Marcelo, Andrea, Dr. Moron e Malu (com a mão no nariz). Foto tirada dia 07 de maio no hospital Santa Joana, um dia antes da cirurgia da Karen.

Depois da cirurgia

Acordei na UTI, ainda meio tonta, e Dr. Moron me disse que tinha corrido tudo bem na cirurgia. A correção da mielo havia sido feita, agora tinha que ficar de repouso. Marcelo veio me ver e me deu notícias de todos, nossa preocupação maior era com Maria Luísa, nossa filha de 5 anos, que estava longe há 2 semanas. Pedi para meu pai trazê-la para São Paulo, seria muito bom tê-la perto de mim. Fiquei 2 dias na UTI. A maior dificuldade era para dormir. Imaginem só, fazer uma cirurgia, tipo cesárea e o bebê não nascer... continuar a gestação, a barriga aumentando e tendo que me recuperar de uma cirurgia. Difícil...
Na terça-feira(05/04) saí da UTI e fui para o quarto e então pude ficar com Marcelo e receber a visita de amigos. O hospital ajudou muito pois todos me tratavam com muita atenção e até com um pouco de curiosidade pois recebia muitas visitas de pessoas querendo saber como foi a cirurgia, o que aconteceu, etc... Me recuperei bem da cirurgia, já estava sem tomar medicação e o Dr. Moron me deu alta hospitalar dia 12 de abril, no dia do meu aniversário. Saí do hospital com meu pai e Ana Carla, minha madrasta, e fui para o flat umas 17h (Eu e Marcelo tivemos que alugar um flat em São Paulo) . No flat estava minha filha Malu e Célia (trabalha com minha família desde que eu tinha 15 anos) que veio ficar comigo em São Paulo até Mariana nascer. Estava me sentindo cansada e fui descansar, me acordei umas 20 h, assim que levantei, um susto: A BOLSA ESTOROU !!! Fiquei desesperada, após 9 dias de cirurgia a bolsa estourar... não podia... isso iria interferir nos resultados da cirurgia... e só estava com 28 semanas... minha filha não podia nascer... voltei para o hospital Santa Joana e fui internada novamente. A médica de plantão ligou para Dr. Moron, e comecei a tomar medicação para evitar o parto prematuro. A bolsa havia estourado, mas não havia entrado em trabalho de parto. A partir desse momento então tinha que tentar ao máximo, me manter calma para não ter contrações e tomar muito líquido para recuperar o que estava perdendo com a bolsa rompida. Seria um dia após o outro... O tempo foi passando... fiquei em repouso absoluto, só me levantava 1 vez por dia para tomar banho. Malu ia com Célia todos os dias a tarde ficar comigo no hospital, o aniversário dela de 5 anos (28 de abril) foi no hospital. Era tão bom receber visitas... da família : Meu pai, Ana Carla, Mateus, Tita, Pedro, Raquel, minha mãe, D. Denise, Ricardo, Tio José, Tereza, Tio Mário e de amigos: Vanessa, Leani, Denise (Smart), Edirlei (Smart), Tia Miriam, Tia Eneida, Audrey, Marcelo.
Nessas horas vc repensa várias coisas na sua vida, começa a sentir saudade dos amigos, a dar valor a coisas simples, como ir e vir... é muito ruim ficar o dia todo deitada...
Fiquei do dia 2 de abril até 26 de maio no hospital.
Nesse período conheci Guilherme, Karen e Júlia.
Essa parte da história karen vai contar...

 

A CIRURGIA

No domingo 3 de abril às 7 da manhã vieram me buscar, fui para sala de cirurgia tranquila pois apesar da gravidade da situação estava disposta a tudo pela saúde da minha filha. Estavam comigo: Minha sogra, D. Denise, meu irmão Pedro, minha irmã Raquel e meu marido Marcelo. Na sala de cirurgia, Dr. Morom, Dr. Sergio, Dr. Almodim estavam prontos, me esperando. Fui apresentada ao resto da equipe... tinha muita gente... eram uns 15 médicos no centro cirúrgico... tomei anestesia e apaguei...

O procedimento cirurgico de correção da mielomeningocele intrauterino (Céu Aberto) é feito da seguinte forma:

A gestante com até 26 semanas de gestação é submetida a anestesia peridural associada a anestesia geral e a uma incisão semelhante a utilizada nas cesarianas, porém cerca de 3 cm mais alta e com aproximadamente 17 cm de comprimento. Após a abertura do abdômen, o útero é exteriorizado e o líquido amniótico retirado e armazenado em ambiente adequado para sua conservação. O obstetra (Dr. Moron) faz uma abertura de aproximadamente  9 cm no útero em posição determinada somente no momento da cirurgia, por depender da localização da placenta. Após o útero ter sido aberto, o neurocirurgião (Dr. Sérgio Cavalheiro) opera o bebê. Em seguida, o líquido amniótico é recolocado no interior do útero e todas as camadas abertas são fechadas.

A gestação continua até o nascimento do bebê.

                                         Dr. Moron e Dr. Almodim

                                          Cirurgia fetal "Céu Aberto"

PREPARATIVOS PARA A CIRURGIA

Essa cirurgia intrauterina para correção da mielomeningocele (cirurgia a "Céu Aberto") foi liberada mundialmente em fevereiro de 2011, a minha seria a primeira cirurgia a ser realizada no Brasil em hospital privado após 9 anos de pesquisas realizadas em 3 grandes centros nos Estados Unidos ( São Francisco, Filadelfia e Nashville)... eu e Marcelo decidimos e fomos para o tudo ou nada... EU TINHA QUE FAZER ALGUMA COISA PELA MINHA FILHA !!! Dr. Moron nos explicou como seria a cirurgia, os riscos, o pré e pós operatório, não tinha dúvida, estava decidida... Então, estávamos em  São Paulo com passagem comprada de ida e volta e não voltamos... ficamos esperando os preparativos da cirurgia... duas longas semanas de ansiedade em São Paulo... marcamos uma consulta com o  Dr. Sérgio Cavalheiro, Neurocirurgião Pediátrico, ou seja, a cirurgia seria feita pelo Dr. Moron, obstetra, que faz a cirurgia na gestante e Dr. Sérgio, que faz a cirurgia de correção da Mielo no bebê, dentro do útero da mãe, juntamente com o Dr. Gilberto Almodim que faz parte da equipe do Dr. Morom.
Na consulta com Dr. Sérgio, novamente explicações sobre a cirurgia... riscos para mãe, bebê, etc... e encaminhamento para exames, o mais importante: ressonância magnética. Através da ressonância ficamos sabendo que a lesão da minha filha era alta, ou seja, em L1, L2, o que significa que minha filha, provavelmente, teria sequelas graves se deixássemos para operar após o nascimento, teria muita chances de desenvolver hidrocefalia, precisaria colocar válvula e não iria andar... MAS MOTIVOS PARA REALIZAÇÃO DA CIRURGIA... Eu e Marcelo, meu marido passamos 2 semanas de muito nervosismo e ansiedade em São Paulo, que foram divididos com Raquel, minha irmã, e Pedro, meu irmão, que estavam lá conosco nesses dias...
Dia 01 de abril, uma sexta-feira a tarde Dr, Moron nos chamou em seu consultório, fomos eu e Marcelo. Dr. Moron estava com tudo pronto: hospital  Santa Joana já marcado e equipe médica pronta. Iria me internar no dia seguinte, dia 02 de abril pela manhã e a cirurgia seria realizada dia 03 de abril, Domingo pela manhã.
Me internei dia 2 de abril pela manhã, foram feitos mais alguns exames, conheci parte da equipe que estaria presente no dia da cirurgia.  Apesar da situação difícil que estava enfrentando me sentia calma e com a convicção que estava fazendo a coisa certa. No fundo estava feliz por ter essa chance... chance de mudar o futuro da minha filha...

Como tudo começou...

Em fevereiro de 2011 aos 4 meses de gestação durante uma ultrasom de rotina o médico percebeu que a coluna da minha filha não estava fechada... e me deu o diagnóstico de uma má formação chamada mielomeningocele. Fiquei desesperada pois na minha família temos um caso de mielo, minha prima, filha da irmã do meu pai, uma menina linda, chamada Gabriela, que hoje tem 14 anos, onde a mielo só foi descoberta após o nascimento e que não foi poupada de todas as sequelas: hidrocefalia,com a colocação da válvula após o nascimento, perda das funcões motoras, uso da cadeira de rodas para locomoção . O que eu podia fazer para ajudar a minha filha ?  O que fazer para resolver ou diminuir as sequelas que essa má formação traz para as crianças ?Fiquei decepcionada pois a maioria dos médicos nos dá como solução a cirugia após o nascimento do bebê, que não resolve e não faz com que o bebê deixe de ter todas as sequelas que a má formação traz. Resolvi procurar o melhor médico do Brasil, especialista em medicina fetal, foi então que minha obstetra Dra. Lavici Garbini me indicou o Dr. Moron (Antonio Fernandez Morom). Marquei uma consulta na clínica do dr. Moron em São Paulo no dia 14 de março, fomos eu e meu marido, Marcelo. Nunca irei esquecer esse dia pois foi decisivo para a vida da minha filha e da minha família. Dr. Moron nos deu o diagnóstico da Mielo e nos falou de uma cirurgia chamada "Céu Aberto" que havia sido liberada mundialmente após 9 anos de pesquisas, após comprovação da eficácia da cirurgia e dos resultados alcançados. Essa cirurgia a "céu aberto" é a correção da mielo ainda dentro do útero da mãe, ou seja, essa cirurgia é feita na mãe grávida de até 26 semanas. Depois da intervenção cirurgica no bebê dentro do ventre da mãe a gestação continua até o nascimento do bebê. Os riscos da cirurgia existem pois a mãe e o bebê são anestesiados e submetidos a um grande procedimento cirurgico... mas os ganhos também seriam enormes pois nessa cirurgia intrauterina o bebê é operado dentro do útero o que o livra de infecções que podem acontecer na cirurgia após o nascimento, e o pós operatório no útero é bem melhor do que em qualquer hospital. E o melhor de tudo a cirurgia intrauterina pode livrar os bebês das sequelas comuns da mielo meningocele, são elas: hidrocefalia, comprometimento do sistema urinário, perda das funções motoras... OU SEJA, COM ESTA CIRURGIA, A MINHA FILHA TINHA UMA CHANCE...

Fui incisiva e falei para o Dr. Moron: "VOU FAZER ESSA CIRURGIA !!!"