3 meses de Mariana

Foram  3 meses de fortes emoções... observávamos tudo na nossa Mariana... qualquer choro, xixi, côco... e por sorte nossa ou dádiva divina, Mariana sempre foi um bêbe muito tranquilo, quase não chora, não reclama...
Como prometido aos médicos quando Mariana completou 3 meses voltamos para São Paulo, e confesso estava muito apreensiva pois da última vez que saí de Maceió para São Paulo a intenção era passar 2 dias e fiquei mais de 3 meses...
Chegando em São Paulo a primeira consulta foi com Dr. Sérgio Cavalheiro, Neurocirurgião, fomos direto do aeroporto para a consulta. Dr. Sérgio estava nos aguardando e assim que começou a examinar Mariana, pegou o telefone, ligou para o assistente e disse : " Venha correndo aqui no consultório e traga a filmadora..." O assistente chegou e começaram as filmagens... Mariana mexendo as perninhas, com todos os movimentos e já bastante "durinha" para os seus 3 meses. Como sempre nas filmagens que são feitas é necessário mostrar a cicatriz, prova de que realmente ela passou pela cirurgia intrautero para correção da mielo, sem mostrar a cicatriz fica difícil acreditar... pois ela é um bêbe normal, com o desenvolvimento normal...
Dr. Sérgio nos encaminhou para fazermos ultrassom do crânio (hidrocefalia) e ultrassom da bexiga, rins (verificação do funcionamento do sistema urinário).
Fomos fazer as ultrassons no dia seguinte. Foi mais de 1 hora de exame com o médico Dr. Claúdio que sempre fez os exames de Mariana, ainda no hospital. E Graças a Deus, mais uma vez, nada... TUDO NORMAL !!!
Fomos para o ortopedista, Dr. Alexandre Lourenço, que também acompanha Mariana desde o nascimento e mais uma vez, só notícias boas: TUDO NORMAL !!!

A minha família, a minha filha é muito abençoada: depois de um diagnóstico de mielo em L1 L2, ou seja, uma lesão alta, que comprometeria a independência da minha filha durante toda sua vida, pudemos dar a ela a chance de ter uma vida normal.

Passamos a tarde de Sábado na casa de Guilherme e Karen, foi muito bom encontrá-los fora do ambiente do hospital. Estar com Miguel, Júlia... ver que outra família, assim como a nossa também estava feliz e satisfeita com os resultados da cirurgia. Nossas famílias, de alguma forma, estarão ligadas para sempre...

Só lamentamos não ter encontrado o querido Dr. Moron, pois ele estava viajando...

Saímos de São Paulo satisfeitos com os resultados das visitas aos médicos e dos exames que foram realizados, agora só me restava uma coisa : agradecer e através da criação do blog ajudar outras mães que passaram ou estão passando pela mesma situação.

Chegamos em Maceió dia 21 de agosto de madrugada e como havíamos combinado com Padre Manoel Henrique da paróquia de São Pedro na Ponta Verde fomos na missa das 19 h junto com nossos amigos e familiares agradecer a graça que nos foi concedida.

Apesar de tudo está tão bem com minha filha, confesso que ainda sinto uma inquietação com tudo que eu e minha família passamos. Ainda sinto como se faltasse alguma coisa, como se ainda tivesse uma missão. Pois é muito triste saber que hoje muitas mães estão passando pelo que eu passei, recebendo um diagnóstico de uma má formação aonde a orientação da maioria dos médicos é  esperar o bêbe nascer para então ser operado e o que a mãe pode fazer ? REZAR... E esperar para que o pior aconteça... É muito triste para uma mãe ter um diagnóstico desse e pensar que não pode fazer nada.  Por isso a importância da informação... todos precisam saber que ao receber o diagnóstico de mielomeningocele, a mãe não precisa esperar que o pior aconteça, ela pode sim lutar pela vida do seu filho. Nós, mães temos oportunidade com essa nova cirurgia a "Céu Aberto" de nos doarmos para proporcionar qualidade de vida, futuro para nossos filhos.

Agora já temos 5 cirurgia realizadas e todas com êxito, sem nenhuma intercorrência com a mãe ou com os bêbes, 2 bêbes já nasceram: Mariana e Miguel, e 3 mães já passaram pela cirurgia e ainda estão grávidas a espera de seus bêbes.

Dia 01 de outubro serão realizadas mais 2 cirurgias: com as mães Renata (São Paulo) e Juliana* (Espírito Santo).

* Juliana fez um comentário no blog no post " Mais sobre Mielomeningocele"...



Segue vídeo de Mariana - 3 meses

Planos de Saúde ?!

Resolvi antecipar esse post para deixar todos informados sobre a novela vivida por todos que precisam usar os planos de saúde...  O meu plano sul américa não autorizou o procedimento,  alegando que a cirurgia que nos submetemos, eu e minha filha (cirurgia fetal para correção de mielomeningocele) ,  não está no rol de procedimentos da ANS (agência nacional de sáude)... ou seja, o plano cobre a cirurgia de mielomeningocele após o nascimento e não cobre a cirurgia de mielomeningocele quando feita intrauterina... é uma contradição , pois a cirurgia após o nascimento deixa sequelas, já que o defeito da coluna fica exposto durante toda a gravidez, enquanto intraútero vc já fecha e corrige. A correção da mielomeningocele intraútero evita que as raízes nervosas fiquem expostas e sofram um processo maior  de inflamação, além de evitar também colocação de válvula na criança, uma vez que evita a hidrocefalia e outras sequelas mais. O custo para os planos de saúde são bem maiores quando a cirurgia é feita após o nascimento. A criança que tem hidrocefalia, por exemplo, tem que fazer a colocação de válvula no cérebro. Geralmente esta válvula é trocada algumas vezes, são muito caras e cobertas pelo plano de saúde. Com a cirurgia intrauterina essas sequelas tem menos chance de acontecer... as despesas do plano de saúde com essa criança que irá nascer já operada intraútero será infinitamente  menor do que com a cirurgia após o nascimento.

Os grandes benefícios da cirurgia intrauterina foram comprovados através um estudo feito em 3 grandes centros de cirurgia fetal nos Estados Unidos(Hospital  Infantil da filadélfia-Chops, Vanderbilt University e Universidade da califórnia em São Francisco) onde  foi analisado os resultados clínicos compararando a cirurgia fetal versus a cirurgia pós-natal. O objetivo do estudo era operar 200 pacientes , mas o NIH terminou o julgamento após a 183ª cirurgia, com base em evidências claras de eficácia para o procedimento pré-natal ( intraútero). O estudo MOMS(Management of Myelomeningocele Study)  foi publicado em 17 de março de 2011 no New England Journal of Medicine e liberado mundialmente a cirurgia fetal conforme protocolo do NIH.

A questão é : o plano de saúde não cobriu as despesas com a cirurgia da minha filha e vamos ter que apelar para a justiça resolver esse impasse... sorte que a nossa família tem condições de arcar com as despesas dessa cirurgia e se não tivesse ? Teria que deixar minha filha nascer doente ? Com sérios problemas pelo resto da vida ?

Essa semana recebi email de 2 mães: a primeira que mora em São Paulo e que tem sul américa... teve que entrar com uma liminar e está esperando a resposta da justiça para a realização da cirurgia. E a segunda mãe que mora no Espírito Santo...

Esperamos que com a divulgação e a comprovação da eficácia da ciurgia intrauterina, a justiça Brasileira e a ANS (Agência Nacional de Saúde) reconheçam o procedimento e façam valer perante os planos de saúde o direito de nós, mães, operarmos nossos filhos ainda dentro do nosso ventre, possibilitando uma qualidade de vida melhor para nossos bebês.

Mais sobre Mielomeningocele

Resolvi escrever esse post como sugestão da minha amiga Mônica, que me pediu algumas explicações sobre a mielomeningocele. Ela me perguntou o que era? porque isso acontece?... pensei em colocar o link de algumas publicações médicas com definições sobre mielo, mas como Mônica sugeriu, vou falar o que sei, com uma linguagem minha... para que vocês possam saber um pouco mais sobre esse assunto...
Em 1º lugar é importante que todos saibam que a cada ano vem aumentando significativamente a quantidade de casos de mielo em todo mundo... Há 10 anos atrás em um hospital que é referencia no tratamento da mielo em Brasília existiam 700 casos cadastrados hoje essa quantidade é mais de 14000... No Brasil a proporção de casos de mielo chega a mais de 1 em cada 1000 nascimentos, cada ano aumenta mais a quantidade de casos... e porque ? Qual a causa ? Não existe comprovação científica da causa da mielomeningocele, alguns médicos acham que pode existir um fator genético, outros acham que é a falta de ácido fólico, por isso antes de qualquer mulher engravidar os médicos recomendam começar a tomar suplemento de ácido fólico...  A realidade é que ainda não se sabe o que causa essa má formação.
Mielomeningocele é a má formação do sistema nervoso o que representa defeito da formação do tubo neural, ou seja, é uma lesão na coluna... os nervos ficam para fora numa espécie de bolha nas costas. Esses nervos são responsáveis pelos movimentos de andar, sentar, pela vontade de fazer xixi e controle na hora de fazer côco e pela retenção de água no cérebro. Essa lesão pode acontecer na região torácica, que é a mais alta, na região lombar, que é a do meio e na região sacral que é a mais baixa. Quanto mais baixa a lesão melhor pois as sequelas podem diminuir pois o comprometimento dos nervos é menor.

Essa má formação acontece nas primeiras semanas da gestação, às vezes a mulher não sabe nem que está grávida, mas a mielomeningocele já está determinada naquela gestação. Alguns médicos ultrassonografistas conseguem ver a partir do 4º, 5º mês... se tiver sorte, pois algumas pessoas só descobrem essa má formação após o nascimento do bebê... Em alguns países, como a França e alguns Estados americanos é autorizado o aborto nesses casos em que é descoberta a mielomeningocele. No Brasil quando uma gestante descobre que o bebê tem essa má formação a orientação dos médicos é a realização da cirurgia após o nascimento, pois como a cirurgia ainda dentro do útero a que me submeti é nova e só foi liberada em 09/02/11, muitos médicos desconhecem esse procedimento. A cirurgia do bebê ainda dentro da barriga da mãe pode livrá-lo de várias sequelas, como perda das funções motoras da cintura para baixo, hidrocefalia (água no cérebro), problemas no sistema urinário. Quando a cirurgia é realizada após o nascimento do bebê, na maioria dos casos as sequelas existem, variando de acordo com a altura da lesão e o tempo para ser feita a cirurgia, quanto antes melhor... a recomendação para cirurgia após o nascimento é que essa cirurgia seja feita algumas horas após o parto do bebê.

A cirurgia a "céu aberto", como é chamada a cirurgia ainda dentro do útero da mãe é a chance de mudar esse cenário mundialmente, é a chance de dar vida a vários bebês que são abortados e dar esperança a várias mães que quando recebem esse diagnóstico se sentem sem esperança e acham que a única coisa que podem fazer pelos seus filhos é rezar... para que as sequelas não sejam tão severas... Todos precisam saber que existe, sim, uma chance, essa nova cirurgia, é a oportunidade para várias mães de se doraem para seus filhos e para várias crianças de não terem uma vida com várias limitações...
POR ISSO É IMPORTANTE DIVULGAR ESSA CIRURGIA... DENTRO DO ÚTERO DA MÃE É A OPORTUNIDADE DE SALVAR E DAR UMA VIDA MELHOR PARA VÁRIAS CRIANÇAS...

De volta para casa...

No dia 18 de junho voltamos para Maceió, após mais de 3 meses em São Paulo, voltamos eu, Marcelo, Célia e Mariana. Chegamos às 3 h da tarde em Maceió e quando cheguei no aeroporto e vi minha filha Malu, meu pai, Ana Carla, Felipe e Amanda... me senti em casa. Muito bom... muito emocionante... fiquei olhando a cidade, as ruas... foi muito tempo longe da minha cidade, da minha casa...
Quando entrei na minha casa achei tudo tão perfeito... tão ensolarado... não vou esquecer nunca essa sensação... parece que deixei para trás insegurança, medo, e que estava começando tudo de novo, é como se Deus tivesse me dado uma chance de fazer tudo diferente, mudando a minha vida e a vida da minha família...
Aí, como foi bom dormir na minha cama após 3 meses... lembro que no dia seguinte meu pai veio a minha casa e disse: " Como a Andrea está feliz...!" e era isso, eu estava eufórica por estar de volta ao meu lar, com meu marido, minhas filhas, minha família... estávamos juntos na nossa casa... Sei que algumas pessoas podem não entender do que estou falando, eu também há 6 meses atrás não entenderia, mas quando passamos por esse tipo de situação muitas coisas mudam... e foi isso que aconteceu comigo e com minha família... nós mudamos !!!
Mariana dormiu a primeira noite em seu berço, no seu quarto... viu o sol e tomou sol pela primeira vez...
E começou uma fase de observação da nossa Mariana, segundo os médicos até os 3 meses precisávamos ficar atentos a qualquer comportamento diferente em sua rotina... as sequelas da mielo ainda podiam aparecer... os dias foram passando, Mariana foi crescendo, engordando, aos 2 meses já estava com 5,150 kg e 53 cm... estava uma gordinha... Nunca teve nada... febre, cólica, gripe... nada !!!
O melhor de tudo nessa cirurgia é que nunca precisei fazer nada em Mariana, nenhum curativo... a rotina dela é de uma criança normal... para mim foi muito importante poder fazer essa cirurgia, a mãe é que se sacrifica, que sofre o pós cirurgico, mas o bebê fica lá guardadinho no ventre, protegido... e já nasce com tudo cicatrizado...
Recebemos várias visitas... parentes, amigos... muito bom rever todos...
No 1º  e 2º mês Mariana ganhou um bolo lindo das minhas amigas, Maristela e Mariana... sempre cantamos e celebramos mês a mês a vitória de Mariana...

Marcelo - Pai de Mariana

Vou fazer um capítulo diferente, uma vez que minha esposa Andrea, já vem relatando os fatos com riqueza de detalhes.

O que tenho a  dizer sobre esses últimos 6  meses de minha vida , desde que soube do problema (ou solução, não sei) de minha filha,  é  que  Deus  me deu muita força e guiou meus caminhos. Fiz tudo que precisava ser feito, tudo mesmo, sem medir esforços e estou muito contente com o resultado e com a saúde de minha filha, esta é a minha maior recompensa. Não é fácil sair de Maceió rumo a São Paulo, se afastar do trabalho e de Maria Luisa, viver em cima de um avião todo final de semana e teve muito , muito mais coisa,  não é fácil, mas todo esse investimento foi necessário e valeu muito a pena.

Bom, agora só me resta agradecer sempre. Agradecer a Deus, primeiramente, que sempre esteve no comando de tudo e neste momento difícil precisei me aproximar mais dele para consegui buscar esta força, que não me deixou cair em nenhum momento.Pensem nisso e reflitam, Deus realmente existe e está mais perto do que pensamos. Agradecer aos médicos, em especial ao Dr.Moron, pela indicação da cirurgia intrauterina, pela capacidade , comprometimento,respeito, elegância e humildade como ele trata seus pacientes. Agradecer ao Dr Sérgio Cavalheiro, um brilhante neurocirurgião pediátrico,que junto com Dr. Moron formam a melhor equipe sobre o assunto e sem dúvida, são indicados por Deus para salvar e melhorar a vida de milhares de crianças .Agradecer a minha esposa Andrea, pela determinação, coragem e perseverança. A Ma Luisa, minha filha, que como eu , passou por momentos muito difíceis, e Deus que nos deu força para seguir em frente, só ele sabe o que passamos. Agradecer ao meu pai e  ao meu sogro pelo apoio , eles sabem do que eu estou falando, a minha mãe e a minha cunhada Lúcia ,pela grande força espiritual e pelo positivismo presente em todos os momentos , a Pedro e Raquel que tiveram juntos em momentos decisivos, emfim à todos de nossa família que de uma forma ou de outra, estiveram sempre presentes. Quero agradecer à todos os amigos e parentes que se empenharam em ajudar de alguma forma, se envolveram nesta causa tão nobre e que fizeram parte desta grande corrente positiva, que rezaram e continuam orando por Mariana.

Por fim, quero agradecer a minha filha Mariana, pois a saúde dela vem servindo de exemplo para ajudar outras crianças.

Obrigado filha, por tudo !!

Com muito orgulho,

Marcelo Lima, Pai de Mariana.

Alta hospitalar - exames, médicos...

Mariana ficou uma semana no hospital, como falei anteriormente, não precisou de aparelhos para respirar apesar da prematuridade. Os dias no hospital foram de visitas a Mariana... ficávamos o dia inteiro com ela, eu e Marcelo... pois só o pai e a mãe podia visitá-la... Malu reclamou muito e chegou a duvidar que a irmã tinha nascido, dizia:  Mãe, cadê minha irmã ? Porque não posso ver ? Ela já saiu da barriga ?
Durante o período que esteve no hospital Mariana fez várias avaliações com neuropediatras, ultrassonografistas, pediatras, etc... e confesso,  me acostumei com a reação dos médicos: sempre que iam avaliá-la, um bebê pós operado de mielomeningocele, eram surpreendidos com um bebê normal, sem sequelas... por várias vezes conversei com os médicos expliquei que ela tinha sido operada dentro do útero por isso estava tão bem... era sempre a mesma reação: como se estivessem examinando o bebê errado. Mariana era muito bem tratada na UTI, a médica que a acompanhou, a pediatra Dra. Filó, foi a mesma que estava de plantão no dia da cirurgia, não esqueci o rosto dela... e ela foi especial para nós com os cuidados que tinha com Mariana.

Na quinta-feira tive alta e Mariana ficou... Muito estranho sair do hospital sem minha filha nos braços... não parava de pensar nela: se tava bem, se tinha mamado, se chorou... (preocupação de mãe)... Depois que conhecemos a realidade de uma UTI Neonatal coisas simples como passar uma noite em claro passam a ter uma importância que até então não tinha: conheci muitas mães que estavam há meses longe dos filhos, indo todo dia visitar no hospital... é tão triste não poder ter seu bebezinho no colo, em casa...

Após minha saída do hospital tive a ajuda do meu pai e de Ana Carla pois precisava correr para comprar o enxoval de Mariana... Não pude fazer enxoval, pois fiquei quase 2 meses no hospital... Leani, uma amiga minha, ficou impressionada pois apesar de não ter comprado nada, não estava me estressando com isso... é incrível como as coisas mudam, as prioridades mudam... Se fosse a um tempo atrás estaria nervosíssima com enxoval e hoje tinha tanta coisa mais importante que isso... Mas, enfim, fomos comprar o enxoval... roupinha de prematuro, para um bebezinho de 2 kg.

Marcelo teve que ir para Maceió no Domingo e meu pai, Ana Carla, Malu, Célia, D. Denise e Sr, Clejo ficaram comigo. Dra. Filó pediu para eu chegar no hospital antes das 8 h da terça-feira, finalmente iria pegar minha filha... Quando cheguei no hospital com meu pai, tive uma surpresa: meus médicos queridos, Dr. Moron e Dr. Sérgio já estavam me esperando, juntamente com toda a equipe que estava no dia da cirurgia: enfermeiras, anestesistas... todos que fizeram parte de uma conquista tão importante para minha família. Fiquei muito emocionada, tiramos fotos e fomos juntos ver Mariana. Foram tiradas fotos e feitos vídeos dela: mexendo as perninhas, tomando banho... E finalmente após tomar a última vacina, Mariana recebeu alta... Meu pai estava nos esperando, ansioso, pois ainda não conhecia a neta... foi muito emocionante, vê-lo olhando para ela pela primeira vez... Fomos para o flat... o vovô Clejo e a vovó Denise já estavam esperando... ô Mariana esperada... a irmã Malu, pode, enfim, pegá-la no colo pela primeira vez.

Todos voltaram para sua rotina e ficamos eu, Célia e Mariana num flat no Itaim por mais um mês.
Os cuidados com Mariana  foram aprendidos no hospital e eu era disciplinada com isso, pois minha filha tinha que ganhar peso... de 3 em 3 h, trocava fralda e dava mamadeira...

Mariana fez ressonância magnética... resultado: normal
                   ultrassom de crânio........resultado: normal

Também a levei a pediatra ela estava ganhando peso muito bem, cerca de 38 g por dia quando a média era de 25 a 30 g.  Também fomos ao ortopedista, que chegou a cogitar a possibilidade de engessar os pezinhos dela, pois segundo ele, ela estava com o pezinho um pouco para cima devido a posição gestacional... mas essa posição com o tempo seria corrigida...

Depois de todos os médicos visitados, exames feitos, fomos visitar Dr. Sérgio, Dr. Moron e nos despedir pois finalmente voltaríamos para casa e para nossa linda Maceió...

Voltamos para Maceió com a promessa de retornamos a São paulo quando Mariana completasse 3 meses.

ACREDITEM: NADA MELHOR DO QUE A NOSSA CASA...

NASCIMENTO DE MIGUEL

Talvez uma das frases que mais tenha me marcado foi o que meu marido, Guilherme, disse em uma de nossas reflexões:
-- "Eu quero dar uma chance para o Miguel !! Quem disse que só as pessoas perfeitas são felizes??
Ainda nem tínhamos conhecido o Dr. Moron e o Dr. Sérgio e nem sabíamos da cirurgia intra-útero.

No dia 10 de julho de 2011, minha bolsa rompeu as 6 e meia da manhã e fomos para o hospital. Dr. Moron estava em um Congresso fora de São Paulo, mas outro anjo veio me salvar. Dr. Maurício, da mesma equipe, fez meu parto, e às 9:27 Miguel nasceu com 34 semanas e meia com 2,625g e 47 cm. Dr. Sérgio estava lá presente, mas nada precisou ser feito. Miguel ficou na UTI neonatal durante 7 dias.

Fui para uma sala de recuperação e Guilherme após ter assistido ao parto, ficou aguardando ser chamado, pois ele já poderia ver Miguel na UTI.

Um dos momentos mais emocionantes que meu marido me contou foi que assim que chegou na incubadora de nosso filho, Miguel jogou as duas perninhas para o alto como se tivesse mostrando:"OLHA, EU MEXO MINHAS PERNINHAS E MEUS PEZINHOS!!!!"

Quando fui para o quarto, só queria saber notícias de meu filho. Era muito triste não ter ele ao meu lado no bercinho, como foi na minha primeira gravidez da minha filha Júlia. Mas era por uma boa causa!! Ele estava sendo cuidado e avaliado.

Pude ir na UTI somente após o jantar e fiquei emocionada em ver que Miguel era LINDO!!! Um anjinho e nem parecia um bebê prematuro!! E pude tocar nele e sentir a sua pele tão lisinha !!! Foi paixão a primeira vista!!!

Os dias foram passando e logo pude amamentá-lo e cada dia ele estava melhor, e os exames ótimos, nada foi encontrado. Dr. Sérgio vinha ver Miguel, avaliava os exames e só notícias boas!!! Até que no Sábado dia 16 de julho ele teve alta e viemos para nossa casa!! Como é bom voltar para casa!!!

Agradeço a grande corrente de orações que foram feitas pelo Miguel. Quando se tem uma energia positiva tão grande como essa, não tem como não ser abençoado!