Com Dr. Sérgio CavalheiroHá 367 dias exatos descobrimos que nosso bebê Miguel, ainda na barriga da mamãe Karen, tinha mielomeningocele ou espinha bífida. Além dos palavrões científicos que esses termos pareciam ser, nunca sequer tínhamos ouvido alguém falar sobre essa malformação.
Um enorme pesadelo, um choque frontal em nossos sonhos de casal e família (aliás, por que raios insistimos em sonhos perfeitos?), uma sensação de não saber o que fazer, para onde ir, enfim, ficamos perdidos e parados no tempo por alguns dias. Dias intensos e sem fim. Mas que acabam, como todos os dias de nossas vidas...Até que decidimos agir e descobrimos que sempre, na vida, esta é a única coisa a fazer e que verdadeiramente vale à pena quando estamos nos sentindo assim.
Encontramos Dr. Sérgio Cavalheiro e Dr. Antônio Moron, gênios da medicina, mas muito acima da competência médica, seres humanos maravilhosos e profissionais amigos da vida e dos fetos. Pessoas que só fazem a diferença que fazem na humanidade, porque somam a toda essa competência, muita mas muita coragem. Aprendemos a ter coragem com eles, descobrimos que somos pessoas corajosas!
E conhecemos um casal e uma família espetaculares: Andrea e Marcelo Barbosa, Malu, "Seu" Beto, Ana Carla, a família de Marcelo, os irmãos de Andrea...e depois Mariana. Esta família nos apoiou muito, nos estendeu a mão e nos encorajou demais. Seu exemplo nos fortaleceu e encontramos energia e força para tomar decisões importantes. Nunca saberemos o que teria acontecido conosco e com Miguel se o caminho não tivesse sido esse, mas não importa e não interessa. Temos muito orgulho de ter conseguido decidir o que fazer e ter chegado até aqui.
Hoje Miguel está com 9 meses e 9 dias, muito esperto e forte, alegre como só ele e seguindo seu desenvolvimento! Dúvidas sobre o futuro continuam existindo, como existirão com qualquer outro filho, afinal, temos também uma série de dúvidas de como a nossa vida será, como a de Júlia será (nossa filha de 3 anos). A mielomeningocele sempre estará com Miguel, o conceito de cura não existe e há uma cicatriz bem grande nas suas costas. Mas ele está com toda a força, nossa e dele próprio, para vencer eventuais limitações advindas da “mielo”.
Eu, Guilherme, pai de Miguel, aprendi algumas lições de vida importantes e entendi que Deus e a vida nos colocaram este desafio não só para que o vencêssemos, mas saíssemos dele mais fortes para todo o resto que nos circunda na vida. Aprendi não só sobre coragem, que já citei, mas sobre o valor do tempo em nossas vidas, afinal não sabemos quanto nossa vida durará, sobre o amor de verdade e muito sobre paciência, algo que especialmente meu pai sempre me alertou que me faltava muito...
Miguel passou por diversas fases nestes nove meses: tivemos alegrias e comemorações por ele movimentar as pernas, os pés e até mesmo os dedinhos do pé logo ao nascer; por ele não ter desenvolvido hidrocefalia (frente a um prognóstico inicial de 90% de probabilidade); mas também sentimos muita tensão e uma certa frustração quando tivemos o diagnóstico de refluxo urinário grau 4 e alta pressão na bexiga - ele teve que iniciar um tratamento com remédios e com o cateterismo intermitente limpo, outro fantasminha à primeira vista. Sofremos de novo bastante, mas superamos tudo novamente! E agora, seguimos muito confiantes de que ele andará, talvez não tão em breve, afinal seus músculos são notavelmente mais fracos em relação ao parâmetro que temos, a nossa filha Júlia. Mas não importa. Alias, nós pais temos essa tendência humana compreensível, mas abominável da comparação. Este talvez seja o maior desafio de nós, pais.
Decidi escrever este depoimento para incentivar os pais e mães que se depararão com uma notícia igual sobre seus filhos e dizer que vale à pena! Mas só vale à pena se tiverem união, apoio da família, como tivemos de nossos pais Ernesto e Maria Ignez, Gricko e Vanda, de nossos irmãos e cunhadas, amigos e familiares. A cirurgia intra-útero é um avanço inegável na medicina, mas ela não é cura. E nem os médicos e nem ninguém podem garantir que com você, com seu filho, os resultados serão de um jeito ou de outro. As estatísticas do estudo MOMS que balizou esta técnica mostram claramente isso. E aos poucos vamos nos enxergando dentro dessas estatísticas também.
Depois do seu nascimento, contamos com a atenção, a coragem e a dedicação do nosso pediatra o Dr. Nilton Rigolon, um profissional muito experiente e competente, que atua de uma forma muito completa, não só olhando a criança, mas a família, seu contexto e as implicações disso, que são muitas. Também com o ortopedista Dr. Alexandre Lourenço e com o urologista Dr. Antônio Macedo Jr., super especialistas nas suas áreas e que nos acompanham pelo menos a cada três meses. Um muito obrigado a todos.
Por fim, meu reconhecimento à força, coragem e dedicação de Karen, meu amor, e uma MÃE com letra maiúscula. Abriu mão do seu trabalho por 1 ano, seus projetos pessoais que só agora, aos poucos, está retomando.
Na última segunda-feira, 16/4/2012, estivemos no consultório do Dr. Sérgio Cavalheiro e vimos o resultado da ressonância magnética realizada que mostrou um quadro muito positivo em relação ao cérebro, medula, enfim, o quadro neurológico em geral. Sabemos que não é uma situação que se possa considerar definitiva, mas muitos passos positivos já foram dados!
Temos certeza de que Miguel veio até nós como qualquer outro filho vem e que nos permitiu entender mais sobre nossa condição humana e o que significa amar.
