Páginas

segunda-feira, 22 de setembro de 2014

Historia da Michela e Fernando pais do Fernandinho operado em 10.11.2012

Meu nome é Michela, e trabalho na Maternidade Santa Joana desde 2006 . Moro em Guarulhos. Fiquei conhecendo a cirurgia de mielo quando foi publicada a Veja com a matéria da Karen com Miguel, meu gerente nos encaminhou a matéria para divulgar um assunto tão extraordinário para todos nós da instituição, pra mostrar a maravilha que médico que faz parte do nosso hospital conseguiu trazer para o Brasil, uma cirurgia assim, e foi com deslumbramento que li e chorei com a história...essa matéria ficou salva no meu computador do trabalho e de casa. Passaram 2 anos mais ou menos eu descobri que estava grávida, nem acreditei eu já tinha tirado uma trompa há 8 anos e nem sonhava em ficar grávida de novo, e já tenho uma filha com 20 anos, mas é Deus quem decide e mais ninguém. Estava fazendo meu pré natal normalmente com Dr Luis Fernando Pereira Leite, grande amigo do Dr Moron e quando estava com 19 semanas, fiz um ultrassom de rotina no próprio Pronto Atendimento do Santa Joana e o médico Dr Saulo, parou e ficou observando, ficou olhando a imagem sem piscar, falou com a enfermeira do PA que estava me acompanhando a Rita, e só me disse...Michela vou te encaminhar pro Dr Moron, ele é nosso médico da Medicina Fetal, ele vai te explicar o que precisa der feito. Eu confesso que não sentia as pernas, não sabia o que falar, perdi a fala, porque percebi que ele tinha visto algo errado, mas não me falou. Fui com aquele ultrassom para sala onde trabalho e meu telefone tocou, era meu médico Dr Leite, que já tinha sido informado do que tinha acontecido e estava me esperando na sala dele,fui até lá e foi então que ele me falou, seu bebê tem mielo, e eu já fui atrás de toda ajuda possível para que vocês consigam passar com Dr Moron que faz a cirurgia ainda esta semana, me lembro de cada detalhe, ele me disse que o bebê poderia não andar, ter retardo mental, problemas urinários, hidrocefalia, mas me garantiu que o Dr Moron iria nos ajudar. Corri e procurei a matéria da Karen no meu computador, e li uma centena de vezes...lia e chorava, pensava o que vou fazer, como vou falar pro meu marido, pra minha família....não falei pra ninguém, não consegui...só chorei e guardei pra mim, passado uns 2 dias contei pro Fernando meu marido, que a princípio não sabia o que dizer, ficou pensativo, em choque, pensou tudo que poderia acontecer, acho que um filme passa na nossa mente, mas se Deus nos colocou este desafio, vamos enfrentá-lo de cabeça erguida e com muita fé. E assim o fizemos. Na mesma semana passei com Dr Moron e ele nos explicou como tudo acontecia em detalhes, e quais eram as seqüelas possíveis para o bebê, quais os riscos de uma cirurgia tão invasiva, o repouso que seria necessário, e decidimos que iríamos fazer, não ia deixar de tentar dar uma condição de vida melhor pro meu bebê. Iniciamos o acompanhamento com Dr Moron, e sua equipe sempre atenciosa, Nelma, Dr Herbene que sempre fazia os ultrassons, via meu gordinho crescendo...com 25 semanas fiz a cirurgia dia 10/11/2012, fiquei 7 dias no Santa Joana, e só tenho motivos para agradecer, por ser funcionária e ter recebido todo apoio dos donos Dr Eduardo Amaro e Dr Antonio Amaro, que ajudaram muito a mim e a minha família neste momento tão difícil. E a toda equipe de enfermagem do hospital. Tive alta e fiquei em repouso em casa, tudo foi correndo bem, os ultrassons semanais, tudo certinho, Fernandinho se desenvolvendo bem, e com 36 semanas quase 37 ele nasceu dia 18/01/2013 com 43 centímetros e 2.510kg, um bebezinho tão pequeno e frágil, mas se mexendo perfeitamente, que vitória, que benção..que alegria!!!
Ele tinha o pezinho bem torto, virado para cima, bem mole..aquilo me deixava assustada, mas tinha que ser forte...porque como Dr Moron me disse na UTI, isso dá pra tratar o importante é que ele esta ótimo, não precisou de sonda, de aparelho nenhum...só ficou 7 dias para ser acompanhado, fazer os exames de rotina e dia 25/01/2013 fomos pra casa com nosso Anjo.... Desde então procuro levar ele aos médicos para acompanhamento, Pediatra, Ortopedista, Neuro, Urologista, até agora o desenvolvimento dele é muito bom. Dr Sérgio(neuro) Levei assim que ele teve alta, e fizemos os ultrassons de fontanela, e Dr Sérgio nos pediu uma Ressonância quando ele tinha 6 meses, porque achou que estava aumentando muito o Perímetro cefálico do Fernandinho e foi então que recomendou o uso do Diamox aos 6 meses, e ele toma 9ml por dia, dividido em 3 doses, e assim ele esta mantendo o PC. O Ortopedista Dr Alexandre Lourenço nos indicou o uso da órtese em julho/2013 e desde então o Fernandinho as usa, o pezinho melhorou muito, já não é mais tão tortinho, mas é preciso continuar usando, passamos em março/2014 e ele recomendou que a gente colocasse o Fernandinho no Parapódium, para dar fortalecimento na musculatura para que ele fique em pé, ele começou a engatinhar com 1 ano e 15 dias.
 Hoje ele está com 1 ano e 8 meses  e consegue ficar em pé com as órteses dando passinhos segurando nos móveis .
Eu só posso dizer que Deus é maravilhoso, tenho só motivos para agradecer, meu filho é uma benção, um anjo que Deus me enviou... Sou grata a vocês Karen e Andréa por terem feito este blog com ele fui me orientando, lendo, e aliviando meu coração com as histórias dos seus pequenos, Mari e Miguel. Deus abençoe grandemente, Beijos Michela.


sábado, 20 de setembro de 2014

História da Fernanda e Fabio pais de João Pedro

De uma certa forma nossa história se mistura com a de Karen e de Andréa, pois as coisas foram acontecendo ao mesmo tempo, mas de uma forma paralela. Não tivemos a oportunidade de realizar a cirurgia intra-útero (como explicarei mais a frente), mas o João Pedro vem se desenvolvendo de uma maneira surpreendente, praticamente acompanhando no mesmo ritmo das crianças que foram operadas. Em fevereiro de 2011 com 27 semanas de gestação, fui fazer o ultrassom morfológico do 2° trimestre apenas para confirmar que estava tudo bem. O médico estava realizando o exame quando de repente acendeu a luz da sala e perguntou se tínhamos algum exame anterior. Meu marido entregou e ele falou assim: “O filho de vocês tem hidrocefalia, vocês vão precisar de ajuda especializada” e saiu da sala pedindo que aguardássemos alguns instantes. Eu e meu marido trocamos olhares tentando entender o que aquele médico estava falando. O médico retornou à sala, mais calmo (acho que se assustou tanto quanto nós), e nos explicou sobre a alteração no ventrículo, que deveríamos procurar especialistas em Medicina Fetal pra tentar descobrir o motivo dessa alteração já que não havia detectado mais nada no ultrassom. Naquele mesmo dia passei em consulta com minha obstetra Dra. Lucinete e ela nos falou sobre o Dr. Moron. Alguns dias depois passamos em consulta com ele, que nos explicou sobre a ventriculomegalia, fizemos um ultrassom e mais uma vez não foi nada detectado mais nenhuma alteração. Ele nos orientou a fazer uma Cordocentese para analisar o cariótipo fetal. Realizamos esse exame com o Dr. Maurício e estava tudo normal. Agora teríamos que realizar uma Ressonância Magnética Fetal para tentar analisar melhor o bebê. Fiz esse exame onde mostrava a ventriculomegalia e dessa vez apareceu uma má-formação chamada “Chiari tipo II”. Ao ler o laudo do exame pro Dr. Maurício por telefone, ele nos indicou a passar com o Dr. Sérgio Cavalheiro (neurocirurgião). E lá fomos nós em mais um médico... Levamos todos os exames e o principal que era a Ressonância Fetal. O Dr. Sérgio analisou e também não via nada além da Hidrocefalia e da Chiari tipo II. Ele nos explicou a possibilidade de ter que colocar a válvula no bebê, mas que só teríamos certeza quando ele nascesse. Pediu então que o avisássemos quando estivesse quando a data do parto agendada. E no dia 03 de maio de 2011, com 38 semanas, o João nasceu em ótimas condições, com Apgar notas 8 e 9. Foi o dia mais feliz e ao mesmo tempo mais assustador da minha vida. As enfermeiras o levaram para limpar e pesar e quando o médico o trouxe de volta à sala de parto, falou com a obstetra: “Ele tem uma Mielo sacral e já estamos acionando o neurocirurgião para avaliá-lo” e levou meu filho pra UTI Neonatal. Eu nem imaginava que enquanto eu estava na sala de recuperação meu filho estava sendo operado e que eu não o veria no mesmo dia. Quando cheguei no quarto, meu marido foi o primeiro a entrar e (tentar) me explicar o que tinha acontecido, pois chorávamos tanto que nem conseguimos conversar muito bem. Pouco depois o Dr. Sérgio entrou e me explicou que havia encontrado o motivo da hidrocefalia, que havia fechado a coluna dele e que ele teria que ficar em observação pra ver como ficaria a dilatação do ventrículo. Com 8 dias de vida foi necessário colocar a válvula, pois a fontanela estava “abaulada”. A cirurgia foi rápida e bem sucedida. Foram mais 5 dias de UTI e finalmente pudemos levar nosso filho pra casa, cheio de recomendações e médicos que teríamos que passar... confesso que estava muito feliz de ir pra casa com ele, mas também muito assustada com tudo o que estava acontecendo. Desde então foram várias consultas com especialistas, exames, fisioterapias e tudo o que pudemos fazer para dar a ele o maior conforto possível dentro de suas possibilidades. Nunca precisamos mexer na válvula. Com 2 anos e 10 meses, já dava seus primeiros passos sozinhos, é muito esperto, falante e independente. Frequenta a escola desde )1 ano e nove meses, o que foi fundamental pro seu desenvolvimento. Fez fisioterapia e hidroterapia 1 vez por semana até os 3 anos e 3 meses de idade na AACD da Mooca e ainda faz natação 3 vezes por semana. Continua sendo acompanhado pelo Dr. Sérgio (neurocirurgião), Dr. Macedo (urologista) e Dr. Alexandre (ortopedista). Serei sempre grata a Deus que colocou esses médicos maravilhosos em nossas vidas, que merecem todo mérito quando falamos sobre a Mielo. Com 3 anos ele começou a andar sozinho e sem apoio, usa somente órteses. Fico orgulhosa em vê-lo andando sozinho e conquistando toda a liberdade e independência merecida. E mesmo não tendo realizado a cirurgia, fui acolhida pelas mães que fizeram, pois no final os nossos objetivos são os mesmos: ver nossos filhos o mais independentes possível. É muito bom poder dividir os medos e as alegrias com pessoas que entendem nossa situação. A troca e divulgação de informações são essenciais para todas nós. Espero continuar compartilhando com vocês a nossa luta!

História da Silvia e Roberto pais de Gustavo operado em 22.05.2013

No início de janeiro de 2013 descobri minha segunda gravidez. Não foi planejada, mas foi muito comemorada. Felipe, meu primeiro filho, estava prestes a completar 1 ano. Iniciei o pré-natal de imediato, a cada consulta esperava ansiosamente pelo exame de ultrassom, para poder ver meu bebê e ouvir seu pequeno coração.
No início de março descobri que seria outro menino. A felicidade foi enorme, seria mãe de dois meninos! Depois desse exame, o próximo deveria ser em torno de 20/22 semanas, a morfológica do 2o trimestre. Mas minha médica, sabendo da minha ansiedade em ver meu pequeno bebê, passou uma requisição de ultrassom a mais, para ser feita antes da morfológica. Apenas para satisfazer a vontade de uma mãe ansiosa. Com 17 semanas de gestação, no dia 02/04, fui fazer o US, acompanhada pelo meu marido. Durante o exame percebi que o médico ficou tempo demais observando a cabecinha do bebê. Após ver e rever várias vezes a imagem na tela, ele avisou que iria continuar o exame e que voltaria a analisar aquela região. Meu coração acelerou, a respiração ficou rápida e pesada. Naquele momento tive a certeza de que algo estava errado. Porque teria que analisar melhor cabecinha do meu bebê? O exame continuou, a cabecinha foi avaliada novamente, a coluna... até que ele falou a sua suspeita: mielomeningocele. Explicou o que era e as possíveis sequelas. Para ter a certeza do diagnóstico, fez em seguida um ultrassom transvaginal, assim pôde visualizar e confirmar o que eu não queria ouvir. Depois de explicar um pouco mais sobre a mielo, me informou da possibilidade de operar intra-útero e melhorar o prognóstico do meu filho. Meu mundo desabou e por 2 dias chorei até não aguentar mais. Pesquisei muito na internet sobre a mielo e sobre a cirurgia, até que encontrei o Blog "Vencendoamielo". A partir daí decidi que só pesquisaria sobre a cirurgia, esse foi o meu foco, não pensaria mais nas possíveis sequelas. Entrei em contato com algumas mães que operaram e marquei a consulta com o Dr Moron para o dia 29/04. Após a consulta não tive dúvidas de que operar era única chance de oferecer uma qualidade de vida melhor para o meu filho, marcamos a cirurgia para o dia 22/05. Dr Moron nos passou muita segurança, explicou todo o procedimento com a tranquilidade de quem é mestre no que faz. Moramos em Curitiba-PR, e nesse período da consulta até a cirurgia nos organizamos e procuramos um lugar para nos hospedar em São Paulo, onde ficaríamos até nosso filho nascer. Correu tudo bem durante a cirurgia, fiquei 6 dias internada e no ultrassom feito antes da alta já foi constatada uma reversão da herniação do cerebelo. Dia 30/06 fui internada com fortes dores abdominais, era a cicatriz que estava rompendo. Dia 01/07 o Gustavo nasceu, de 30 semanas, pesando 1.195gr. Foram 65 dias de UTI. Gustavo não desenvolveu hidrocefalia e tem o movimento das pernas. Faz acompanhamento com ortopedista e neurologista em São Paulo, além de urologista em Curitiba. Também faz fisioterapia 2x por semana devido a prematuridade. É um bebê saudável, sorridente, que me dá muita alegria... e é a paixão do irmãozinho mais velho. Tenho certeza que fiz o melhor pelo meu filho.

História da Lorena contada pela Avó Ana Paula Fraga

Essa é a Historia de Bruna, Daniel e Lorena contada aos olhos e coração da avó Ana Paula - paterna) As historias são semelhantes, se descobre a gravidez e a família vibra, até a ultra que constata a má formação no bebê. No caso do meu filho e nora não foi diferente. Fizeram a primeira ultra e tudo bem, segundo a médica que fez a primeira ultra, “a coluna está um pouquinho aberta, mas vai fechar”. Não deram importância e a vida seguia normalmente, até que solicitaram a obstetra um pedido de ultra para apenas saber o sexo “já que tudo estava indo bem” ... e ...no dia 14 de Junho de 2013 foram fazer a ultra e disseram que não iam contar a ninguém sobre o sexo o que me fez ficar o dia todo sem telefonar para eles para não dar o gostinho e fingir que não estava curiosa. Estranhei a demora, mas me contive até que bem no fim da tarde meu filho me liga e pergunta se estou em casa e que ia passar por lá. Qdo chegaram em minha casa, meu filho vai pra varanda e minha nora entra direto para o banheiro. Pergunto se está tudo bem com o BB e escuto um NÃO. Foi o maior NÃO que escutei na minha vida ! Não sabia nem o que era, fiquei estática, aquele NÃO parecia uma faca entrando no meu coração. Peguei a ultra que meu filho deixou em cima da mesa e comecei a ler ... Parecia que lia tudo em japonês ...não conseguia entender nada nem me concentrar no que estava escrito. Foi uma sensação que só nós que passamos sabemos como é. A Obstetra deles “passou a bola” disse que teriam que procurar o Hospital Fernandes Figueiras que tratava de gravidez de risco ... Era uma sexta-feira e fomos direto pra lá implorar uma consulta ... precisávamos falar com alguém que pudesse nos explicar o que significava aquilo no laudo: “Sindrome de Arnold Chiari II” Na recepção a moça disse que o médico responsável ia chegar para o plantão e que podíamos “tentar” falar com ele pois ali não atendia emergências. Não me deixaram entrar na consulta então fiquei na recepção aos prantos me sentindo impotente e sofrendo a minha dor e a dor de ver um filho sofrer sem que eu pudesse fazer nada, absolutamente nada ! Sofri por mim e por eles. Qdo eles sairam da consulta, as notícias foram as piores possíveis, o BB não vai andar, ou se andar vai andar meio “tortinho” não vai “segurar o xixi nem o cocô e terá hidrocefalia. Não tiveram, como algumas mães, nenhuma palavra de otimismo e em nenhum momento achamos um profissional que nos mostrasse uma “luz no fim do túnel” nem tão pouco o “caminho das pedras”. O que foi comentado com eles muito superficialmente era que: “Existe uma cirurgia no BB dentro do útero mas eu não aconselho pois é caríssima, não tem nenhuma garantia, a mãe corre risco de infecção, pode ficar estéril, a cicatriz é enorme (tem que abrir a barriga toda) e o Bebê pode morrer”. Nem absorvemos esta ideia ... foram vários dias de choro até chegar a conformação. Começamos a planejar uma mudança em nossas vidas, procurar um terreno para construir uma casa adaptada onde todos pudéssemos morar juntos e unir forças para cuidar daquela criança. Eu sempre pesquisando na internet e ficando cada vez mais apavorada com o que lia, até que meu filho me pediu que não ficasse mais especulando porque as notícias nos deixavam cada vez mais deprimidos. Obedeci. Até que no dia em que minha nora completava 25 semanas ... Papai do Céu me fez entrar na internet e achar o Blog. Vendo o video da Mari fiquei eufórica, nesse momento meu esposo chega do trabalho , mostro a ele que imediatamente liga para o consultório do Dr Moron, eram 19:40 h achei que não teria mais ninguém para nos atender. Marcamos por nossa conta uma consulta para o dia seguinte. Liguei para meu filho e nora para que eles fossem na minha casa que tinha algo para mostrar para eles ... Já estávamos todos esgotados emocionalmente, mas os convenci de fazermos mais aquela tentativa e escutar o que aquele Anjo chamado Antonio Moron tinha a nos dizer ... moramos no RJ e resolvemos ir de carro pois de avião seria muito caro, então saímos as 05:00 da manhã do dia seguinte, daí pra frente a história vcs já sabem ... minha nora operou no dia 20 de Agosto de 2013 teve um descolamento de placenta e no dia 26 de Setembro de 2013 com 32 semanas, 1.530 Kg nasceu nossa princesa Lorena que hoje está com 10 meses e até o momento não precisou de válvula, nem de sonda e não faz uso de nenhum remédio. Seguimos agradecendo primeiro a Deus e a equipe do Dr Moron e pedindo a ELE que continue abençoando minha neta e todas as crianças que passam por situações difícies como essa.

quinta-feira, 11 de setembro de 2014

Fisioterapia em Mielomeningocele

Milena Laplechade é fisioterapeuta,pós graduada em Neurologia Clínica e possui Especialização no Método Bobath. Atuou em UTI neonatal com bebês prematuros e recém nascidos e atualmente dedica-se a Fisioterapia Neuro Motora e Respiratória com atendimentos domiciliares de bebês e crianças portadores de síndromes ou deficiência motora - neurológica.Atua na área há 21 anos e tem uma grande experiência com bebês portadores de mielomeningocele operados ou não intra útero. Ela escreve uma matéria para o Blog Vencendo a Mielo contando um pouco sobre como é a Fisioterapia em pacientes com Mielo e como ela estimula cada fase da criança.
Fisioterapia: ‘’Um estímulo importante para as crianças operadas intra útero’’
Mamães e Papais, quero compartilhar com vocês como fisioterapeuta a minha experiência nesses quase 3 anos em que eu tenho me dedicado aos bebês operados intra útero com a cirurgia a céu aberto e dar algumas dicas de estímulos motores. A fisioterapia é muito importante, mesmo que o prognóstico dos seus filhos seja bom, é preciso estimula-los, pois além da lesão que a mielomeningocele provoca nas células nervosas da medula, eles quase sempre nascem prematuros. Tenho começado a fisioterapia em crianças entre 40 dias a 2 meses de vida.
Nessa fase dos 2 até os 5 meses mais ou menos trabalho o controle de cabeça e o rolar: - Coloco de barriga para baixo em um rolinho ou bola e estimulo com brinquedos coloridos e que façam barulhos para o bebê levantar a cabeça. -Ensino a rolar -Alongamentos globais
Depois que a criança já está sustentando a cabeça e rolando para os lados começamos a trabalhar a posição sentada tanto na bola como no chão. Geralmente no oitavo mês eles já estão sentando com equilíbrio e rolando .
Depois dessa fase, com nove meses em média, começo ensinar a criança a se arrastar e colocar na posição de gato e eu faço os movimentos do engatinhar .
Quando completar 1 ano de vida, o Ortopedista faz uma outra avaliação e libera para começar a colocar a criança em pé. Em conjunto com a fisioterapeuta, eles avaliam a necessidade ou não da criança utilizar órteses, elásticos, talas, andadores para ajudar no equilíbrio e melhor posicionamento dos pés e pernas. Nessa fase ensino a andar de lado com apoio, geralmente em frente a um sofá e depois segurando nas suas mãos estimulo a dar passinhos .Com o tempo eles vão ficando mais firmes e começam a se soltar até andarem sozinhos ou seja sem apoio .
Lembrem-se sempre que cada criança evolui de uma forma, cada uma tem seu tempo e nunca comparem com crianças que nasceram com 39 semanas e que não tiveram mielomeningocele, pois elas vão ter outro desenvolvimento. Portanto o estímulo neuro motor é muito importante em lesões medulares.
Qualquer dúvida, estou a disposição do pais, e atendo quem for de outra cidade ou estado quando estiverem em São Paulo, fazendo uma sessão de avaliação e orientando sobre os exercícios.
Muito obrigada, Milena Laplechade
Contatos:
E-mail :milenalaplechade@hotmail.com