História da Tatiane e Marcelo pais de Bernardo operado em 30.07.2012

Olá, meu nome é Tatiane tenho 30 anos, atualmente moramos em Macaé - Rio de janeiro. Durante um exame de rotina, uma ultrassonografia morfológica foi diagnosticado uma malformação no bebê com o nome de mielomeningocele que se trata de uma abertura na coluna por onde sai uma parte da medula que em contato com o líquido aminiótico provoca um desgaste das terminações nervosas, além de puxar o cerebelo para baixo. A mielomeningocele pode trazer como consequências à hidrocefalia (acúmulo de líquido no cérebro), paralisia dos membros inferiores e ainda a perda do controle sobre os esfíncteres (músculos do organismo que controlam a saída da urina e fezes).

 Busquei o que me indicaram de melhor em medicina fetal no Rio de Janeiro, o referenciado Instituto Fernandes Figueira no bairro do Flamengo, lá apenas confirmaram o laudo da mielo e assim como a obstetra de Macaé, os médicos também disseram que não poderiam fazer nada naquele momento, somente logo após o parto o bebê sofreria a primeira cirurgia de varias que ele precisaria fazer durante seu tratamento, que seria por toda a vida. Era o dia do aniversário do meu marido de 34 anos (02/07), neste momento o chão se abriu, ficamos arrasados, meu marido perguntava a Deus por que logo o nosso filho? No fundo meu coração se enchia de esperança porque eu tenho um Deus de misericórdia e ele não nos daria um fardo que não poderiamos carregar, e se ele estava nos enviando um anjo tão especial e porque éramos pais especiais.

 “O milagre de Deus” Antes de chegarmos em casa um amigo do Espírito Santo me ligou para saber como estávamos e parabenizar meu marido ficou sabendo o que estava acontecendo na mesma hora ele falou que estava arrepiado pois a esposa dele havia acabado de ler uma matéria na revista Veja sobre uma cirurgia de correção da mielo ainda no útero da mãe. Procuramos na internet e vimos uma entrevista do Dr. Moron no R7 onde ele explicava os benefícios da intervenção antes do nascimento do bebê e mostrava o depoimento da Karen, a segunda mãe no Brasil a realizar esta cirurgia em seu filho Miguel, que não desenvolveu nenhuma limitação. Também pela internet descobrimos o telefone da Karen que nos indicou ver o Blog Vencendo a Mielo que ela e a Andrea, a primeira mãe a realizar a cirurgia no Brasil após a liberação do estudo, criaram com o intuito de divulgar os benefícios deste procedimento que se chama de cirurgia fetal a céu aberto de mielomeningocele.

No blog vimos o desenvolvimento dos bebês, uma explicação mais detalhada de todo o estudo que foi feito nos Estados Unidos, fotos de como era feita a cirurgia e o relato de outras mães comprovando os benefícios.  Neste momento tivemos certeza que a cirurgia seria o melhor a ser feito para vida do nosso Bernardo.

Marcamos uma consulta com o Dr. Moron e viajamos para São Paulo. Ele e sua equipe médica são os únicos no Brasil a realizar este tipo de cirurgia.

Esta cirurgia é o que defini se uma pessoa terá sérias limitações para o resto da vida ou se vai ser uma pessoa normal. É uma dor muito grande para os familiares e com certeza para o individuo portador desta malformação.

Agora estamos trabalhando e estimulando o Bernardo para que ele possa ter uma vida mais normal possível, pois nós pais não duramos para sempre. Ele esta com 2 anos, e esta começando a dar seus primeiros passos, é a alegria da famílias. Hoje ele faz 2 vezes na semana fisioterapia, 2 vezes na semana terapia ocupacional, 2 vezes na semana fono, 1 vez na semana equoterapia e 1 vez na semana psicomotricidade aquática..
Bernardo  pratica Equoterapia a 1 ano e 4 meses e já estamos vendo resultados, ele já consegue se equilibrar sozinho em cima do cavalo. A Equoterapia é um tratamento complementar (pois não substitui as outras terapias: fisio, fono e to) fundamentado no movimento biomecânico do cavalo e no fato de ser uma terapia que utiliza um animal encantador num ambiente natural que favorece a motivação do praticante para a terapia. O cavalo é o único animal que ao passo realiza um movimento tridimensional (para cima/baixo, para um lado/outro e para frente/trás) idêntico ao que nós realizamos para andar, quando montado no cavalo recebemos o tempo todo esses deslocamentos do seu passo como estímulos para o nosso sistema nervoso, com isso trabalha-se o equilíbrio,a adequação do tônus muscular, a força e o alongamento muscular, a coordenação motora, a segurança e auto-estima (por necessitar de coragem para subir num animal de porte), psicologicamente esse contato faz muito bem para o praticante, pois ele estabelece um vínculo com o animal e isso facilita muito a sua reabilitação.

Temos muita luta pela frente já demos o primeiro passo o mais importante.
Que Deus ilumine estas famílias.Atenciosamente
Tatiane Azevedo Coelho Gomes
Email. tazcoelho1@hotmail.com

Historia da Michela e Fernando pais do Fernandinho operado em 10.11.2012

Meu nome é Michela, e trabalho na Maternidade Santa Joana desde 2006 . Moro em Guarulhos. Fiquei conhecendo a cirurgia de mielo quando foi publicada a Veja com a matéria da Karen com Miguel, meu gerente nos encaminhou a matéria para divulgar um assunto tão extraordinário para todos nós da instituição, pra mostrar a maravilha que médico que faz parte do nosso hospital conseguiu trazer para o Brasil, uma cirurgia assim, e foi com deslumbramento que li e chorei com a história...essa matéria ficou salva no meu computador do trabalho e de casa. Passaram 2 anos mais ou menos eu descobri que estava grávida, nem acreditei eu já tinha tirado uma trompa há 8 anos e nem sonhava em ficar grávida de novo, e já tenho uma filha com 20 anos, mas é Deus quem decide e mais ninguém. Estava fazendo meu pré natal normalmente com Dr Luis Fernando Pereira Leite, grande amigo do Dr Moron e quando estava com 19 semanas, fiz um ultrassom de rotina no próprio Pronto Atendimento do Santa Joana e o médico Dr Saulo, parou e ficou observando, ficou olhando a imagem sem piscar, falou com a enfermeira do PA que estava me acompanhando a Rita, e só me disse...Michela vou te encaminhar pro Dr Moron, ele é nosso médico da Medicina Fetal, ele vai te explicar o que precisa der feito. Eu confesso que não sentia as pernas, não sabia o que falar, perdi a fala, porque percebi que ele tinha visto algo errado, mas não me falou. Fui com aquele ultrassom para sala onde trabalho e meu telefone tocou, era meu médico Dr Leite, que já tinha sido informado do que tinha acontecido e estava me esperando na sala dele,fui até lá e foi então que ele me falou, seu bebê tem mielo, e eu já fui atrás de toda ajuda possível para que vocês consigam passar com Dr Moron que faz a cirurgia ainda esta semana, me lembro de cada detalhe, ele me disse que o bebê poderia não andar, ter retardo mental, problemas urinários, hidrocefalia, mas me garantiu que o Dr Moron iria nos ajudar. Corri e procurei a matéria da Karen no meu computador, e li uma centena de vezes...lia e chorava, pensava o que vou fazer, como vou falar pro meu marido, pra minha família....não falei pra ninguém, não consegui...só chorei e guardei pra mim, passado uns 2 dias contei pro Fernando meu marido, que a princípio não sabia o que dizer, ficou pensativo, em choque, pensou tudo que poderia acontecer, acho que um filme passa na nossa mente, mas se Deus nos colocou este desafio, vamos enfrentá-lo de cabeça erguida e com muita fé. E assim o fizemos. Na mesma semana passei com Dr Moron e ele nos explicou como tudo acontecia em detalhes, e quais eram as seqüelas possíveis para o bebê, quais os riscos de uma cirurgia tão invasiva, o repouso que seria necessário, e decidimos que iríamos fazer, não ia deixar de tentar dar uma condição de vida melhor pro meu bebê. Iniciamos o acompanhamento com Dr Moron, e sua equipe sempre atenciosa, Nelma, Dr Herbene que sempre fazia os ultrassons, via meu gordinho crescendo...com 25 semanas fiz a cirurgia dia 10/11/2012, fiquei 7 dias no Santa Joana, e só tenho motivos para agradecer, por ser funcionária e ter recebido todo apoio dos donos Dr Eduardo Amaro e Dr Antonio Amaro, que ajudaram muito a mim e a minha família neste momento tão difícil. E a toda equipe de enfermagem do hospital. Tive alta e fiquei em repouso em casa, tudo foi correndo bem, os ultrassons semanais, tudo certinho, Fernandinho se desenvolvendo bem, e com 36 semanas quase 37 ele nasceu dia 18/01/2013 com 43 centímetros e 2.510kg, um bebezinho tão pequeno e frágil, mas se mexendo perfeitamente, que vitória, que benção..que alegria!!!

Ele tinha o pezinho bem torto, virado para cima, bem mole..aquilo me deixava assustada, mas tinha que ser forte...porque como Dr Moron me disse na UTI, isso dá pra tratar o importante é que ele esta ótimo, não precisou de sonda, de aparelho nenhum...só ficou 7 dias para ser acompanhado, fazer os exames de rotina e dia 25/01/2013 fomos pra casa com nosso Anjo.... Desde então procuro levar ele aos médicos para acompanhamento, Pediatra, Ortopedista, Neuro, Urologista, até agora o desenvolvimento dele é muito bom. Dr Sérgio(neuro) Levei assim que ele teve alta, e fizemos os ultrassons de fontanela, e Dr Sérgio nos pediu uma Ressonância quando ele tinha 6 meses, porque achou que estava aumentando muito o Perímetro cefálico do Fernandinho e foi então que recomendou o uso do Diamox aos 6 meses, e ele toma 9ml por dia, dividido em 3 doses, e assim ele esta mantendo o PC. O Ortopedista Dr Alexandre Lourenço nos indicou o uso da órtese em julho/2013 e desde então o Fernandinho as usa, o pezinho melhorou muito, já não é mais tão tortinho, mas é preciso continuar usando, passamos em março/2014 e ele recomendou que a gente colocasse o Fernandinho no Parapódium, para dar fortalecimento na musculatura para que ele fique em pé, ele começou a engatinhar com 1 ano e 15 dias.

 Hoje ele está com 1 ano e 8 meses  e consegue ficar em pé com as órteses dando passinhos segurando nos móveis .

Eu só posso dizer que Deus é maravilhoso, tenho só motivos para agradecer, meu filho é uma benção, um anjo que Deus me enviou... Sou grata a vocês Karen e Andréa por terem feito este blog com ele fui me orientando, lendo, e aliviando meu coração com as histórias dos seus pequenos, Mari e Miguel. Deus abençoe grandemente, Beijos Michela.

História da Fernanda e Fabio pais de João Pedro

De uma certa forma nossa história se mistura com a de Karen e de Andréa, pois as coisas foram acontecendo ao mesmo tempo, mas de uma forma paralela. Não tivemos a oportunidade de realizar a cirurgia intra-útero (como explicarei mais a frente), mas o João Pedro vem se desenvolvendo de uma maneira surpreendente, praticamente acompanhando no mesmo ritmo das crianças que foram operadas. Em fevereiro de 2011 com 27 semanas de gestação, fui fazer o ultrassom morfológico do 2° trimestre apenas para confirmar que estava tudo bem. O médico estava realizando o exame quando de repente acendeu a luz da sala e perguntou se tínhamos algum exame anterior. Meu marido entregou e ele falou assim: “O filho de vocês tem hidrocefalia, vocês vão precisar de ajuda especializada” e saiu da sala pedindo que aguardássemos alguns instantes. Eu e meu marido trocamos olhares tentando entender o que aquele médico estava falando. O médico retornou à sala, mais calmo (acho que se assustou tanto quanto nós), e nos explicou sobre a alteração no ventrículo, que deveríamos procurar especialistas em Medicina Fetal pra tentar descobrir o motivo dessa alteração já que não havia detectado mais nada no ultrassom. Naquele mesmo dia passei em consulta com minha obstetra Dra. Lucinete e ela nos falou sobre o Dr. Moron. Alguns dias depois passamos em consulta com ele, que nos explicou sobre a ventriculomegalia, fizemos um ultrassom e mais uma vez não foi nada detectado mais nenhuma alteração. Ele nos orientou a fazer uma Cordocentese para analisar o cariótipo fetal. Realizamos esse exame com o Dr. Maurício e estava tudo normal. Agora teríamos que realizar uma Ressonância Magnética Fetal para tentar analisar melhor o bebê. Fiz esse exame onde mostrava a ventriculomegalia e dessa vez apareceu uma má-formação chamada “Chiari tipo II”. Ao ler o laudo do exame pro Dr. Maurício por telefone, ele nos indicou a passar com o Dr. Sérgio Cavalheiro (neurocirurgião). E lá fomos nós em mais um médico... Levamos todos os exames e o principal que era a Ressonância Fetal. O Dr. Sérgio analisou e também não via nada além da Hidrocefalia e da Chiari tipo II. Ele nos explicou a possibilidade de ter que colocar a válvula no bebê, mas que só teríamos certeza quando ele nascesse. Pediu então que o avisássemos quando estivesse quando a data do parto agendada. E no dia 03 de maio de 2011, com 38 semanas, o João nasceu em ótimas condições, com Apgar notas 8 e 9. Foi o dia mais feliz e ao mesmo tempo mais assustador da minha vida. As enfermeiras o levaram para limpar e pesar e quando o médico o trouxe de volta à sala de parto, falou com a obstetra: “Ele tem uma Mielo sacral e já estamos acionando o neurocirurgião para avaliá-lo” e levou meu filho pra UTI Neonatal. Eu nem imaginava que enquanto eu estava na sala de recuperação meu filho estava sendo operado e que eu não o veria no mesmo dia. Quando cheguei no quarto, meu marido foi o primeiro a entrar e (tentar) me explicar o que tinha acontecido, pois chorávamos tanto que nem conseguimos conversar muito bem. Pouco depois o Dr. Sérgio entrou e me explicou que havia encontrado o motivo da hidrocefalia, que havia fechado a coluna dele e que ele teria que ficar em observação pra ver como ficaria a dilatação do ventrículo. Com 8 dias de vida foi necessário colocar a válvula, pois a fontanela estava “abaulada”. A cirurgia foi rápida e bem sucedida. Foram mais 5 dias de UTI e finalmente pudemos levar nosso filho pra casa, cheio de recomendações e médicos que teríamos que passar... confesso que estava muito feliz de ir pra casa com ele, mas também muito assustada com tudo o que estava acontecendo. Desde então foram várias consultas com especialistas, exames, fisioterapias e tudo o que pudemos fazer para dar a ele o maior conforto possível dentro de suas possibilidades. Nunca precisamos mexer na válvula. Com 2 anos e 10 meses, já dava seus primeiros passos sozinhos, é muito esperto, falante e independente. Frequenta a escola desde )1 ano e nove meses, o que foi fundamental pro seu desenvolvimento. Fez fisioterapia e hidroterapia 1 vez por semana até os 3 anos e 3 meses de idade na AACD da Mooca e ainda faz natação 3 vezes por semana. Continua sendo acompanhado pelo Dr. Sérgio (neurocirurgião), Dr. Macedo (urologista) e Dr. Alexandre (ortopedista). Serei sempre grata a Deus que colocou esses médicos maravilhosos em nossas vidas, que merecem todo mérito quando falamos sobre a Mielo. Com 3 anos ele começou a andar sozinho e sem apoio, usa somente órteses. Fico orgulhosa em vê-lo andando sozinho e conquistando toda a liberdade e independência merecida. E mesmo não tendo realizado a cirurgia, fui acolhida pelas mães que fizeram, pois no final os nossos objetivos são os mesmos: ver nossos filhos o mais independentes possível. É muito bom poder dividir os medos e as alegrias com pessoas que entendem nossa situação. A troca e divulgação de informações são essenciais para todas nós. Espero continuar compartilhando com vocês a nossa luta!

História da Silvia e Roberto pais de Gustavo operado em 22.05.2013

No início de janeiro de 2013 descobri minha segunda gravidez. Não foi planejada, mas foi muito comemorada. Felipe, meu primeiro filho, estava prestes a completar 1 ano. Iniciei o pré-natal de imediato, a cada consulta esperava ansiosamente pelo exame de ultrassom, para poder ver meu bebê e ouvir seu pequeno coração.

No início de março descobri que seria outro menino. A felicidade foi enorme, seria mãe de dois meninos! Depois desse exame, o próximo deveria ser em torno de 20/22 semanas, a morfológica do 2o trimestre. Mas minha médica, sabendo da minha ansiedade em ver meu pequeno bebê, passou uma requisição de ultrassom a mais, para ser feita antes da morfológica. Apenas para satisfazer a vontade de uma mãe ansiosa. Com 17 semanas de gestação, no dia 02/04, fui fazer o US, acompanhada pelo meu marido. Durante o exame percebi que o médico ficou tempo demais observando a cabecinha do bebê. Após ver e rever várias vezes a imagem na tela, ele avisou que iria continuar o exame e que voltaria a analisar aquela região. Meu coração acelerou, a respiração ficou rápida e pesada. Naquele momento tive a certeza de que algo estava errado. Porque teria que analisar melhor cabecinha do meu bebê? O exame continuou, a cabecinha foi avaliada novamente, a coluna... até que ele falou a sua suspeita: mielomeningocele. Explicou o que era e as possíveis sequelas. Para ter a certeza do diagnóstico, fez em seguida um ultrassom transvaginal, assim pôde visualizar e confirmar o que eu não queria ouvir. Depois de explicar um pouco mais sobre a mielo, me informou da possibilidade de operar intra-útero e melhorar o prognóstico do meu filho. Meu mundo desabou e por 2 dias chorei até não aguentar mais. Pesquisei muito na internet sobre a mielo e sobre a cirurgia, até que encontrei o Blog "Vencendoamielo". A partir daí decidi que só pesquisaria sobre a cirurgia, esse foi o meu foco, não pensaria mais nas possíveis sequelas. Entrei em contato com algumas mães que operaram e marquei a consulta com o Dr Moron para o dia 29/04. Após a consulta não tive dúvidas de que operar era única chance de oferecer uma qualidade de vida melhor para o meu filho, marcamos a cirurgia para o dia 22/05. Dr Moron nos passou muita segurança, explicou todo o procedimento com a tranquilidade de quem é mestre no que faz. Moramos em Curitiba-PR, e nesse período da consulta até a cirurgia nos organizamos e procuramos um lugar para nos hospedar em São Paulo, onde ficaríamos até nosso filho nascer. Correu tudo bem durante a cirurgia, fiquei 6 dias internada e no ultrassom feito antes da alta já foi constatada uma reversão da herniação do cerebelo. Dia 30/06 fui internada com fortes dores abdominais, era a cicatriz que estava rompendo. Dia 01/07 o Gustavo nasceu, de 30 semanas, pesando 1.195gr. Foram 65 dias de UTI. Gustavo não desenvolveu hidrocefalia e tem o movimento das pernas. Faz acompanhamento com ortopedista e neurologista em São Paulo, além de urologista em Curitiba. Também faz fisioterapia 2x por semana devido a prematuridade. É um bebê saudável, sorridente, que me dá muita alegria... e é a paixão do irmãozinho mais velho. Tenho certeza que fiz o melhor pelo meu filho.

História da Lorena contada pela Avó Ana Paula Fraga

Essa é a Historia de Bruna, Daniel e Lorena contada aos olhos e coração da avó Ana Paula - paterna) As historias são semelhantes, se descobre a gravidez e a família vibra, até a ultra que constata a má formação no bebê. No caso do meu filho e nora não foi diferente. Fizeram a primeira ultra e tudo bem, segundo a médica que fez a primeira ultra, “a coluna está um pouquinho aberta, mas vai fechar”. Não deram importância e a vida seguia normalmente, até que solicitaram a obstetra um pedido de ultra para apenas saber o sexo “já que tudo estava indo bem” ... e ...no dia 14 de Junho de 2013 foram fazer a ultra e disseram que não iam contar a ninguém sobre o sexo o que me fez ficar o dia todo sem telefonar para eles para não dar o gostinho e fingir que não estava curiosa. Estranhei a demora, mas me contive até que bem no fim da tarde meu filho me liga e pergunta se estou em casa e que ia passar por lá. Qdo chegaram em minha casa, meu filho vai pra varanda e minha nora entra direto para o banheiro. Pergunto se está tudo bem com o BB e escuto um NÃO. Foi o maior NÃO que escutei na minha vida ! Não sabia nem o que era, fiquei estática, aquele NÃO parecia uma faca entrando no meu coração. Peguei a ultra que meu filho deixou em cima da mesa e comecei a ler ... Parecia que lia tudo em japonês ...não conseguia entender nada nem me concentrar no que estava escrito. Foi uma sensação que só nós que passamos sabemos como é. A Obstetra deles “passou a bola” disse que teriam que procurar o Hospital Fernandes Figueiras que tratava de gravidez de risco ... Era uma sexta-feira e fomos direto pra lá implorar uma consulta ... precisávamos falar com alguém que pudesse nos explicar o que significava aquilo no laudo: “Sindrome de Arnold Chiari II” Na recepção a moça disse que o médico responsável ia chegar para o plantão e que podíamos “tentar” falar com ele pois ali não atendia emergências. Não me deixaram entrar na consulta então fiquei na recepção aos prantos me sentindo impotente e sofrendo a minha dor e a dor de ver um filho sofrer sem que eu pudesse fazer nada, absolutamente nada ! Sofri por mim e por eles. Qdo eles sairam da consulta, as notícias foram as piores possíveis, o BB não vai andar, ou se andar vai andar meio “tortinho” não vai “segurar o xixi nem o cocô e terá hidrocefalia. Não tiveram, como algumas mães, nenhuma palavra de otimismo e em nenhum momento achamos um profissional que nos mostrasse uma “luz no fim do túnel” nem tão pouco o “caminho das pedras”. O que foi comentado com eles muito superficialmente era que: “Existe uma cirurgia no BB dentro do útero mas eu não aconselho pois é caríssima, não tem nenhuma garantia, a mãe corre risco de infecção, pode ficar estéril, a cicatriz é enorme (tem que abrir a barriga toda) e o Bebê pode morrer”. Nem absorvemos esta ideia ... foram vários dias de choro até chegar a conformação. Começamos a planejar uma mudança em nossas vidas, procurar um terreno para construir uma casa adaptada onde todos pudéssemos morar juntos e unir forças para cuidar daquela criança. Eu sempre pesquisando na internet e ficando cada vez mais apavorada com o que lia, até que meu filho me pediu que não ficasse mais especulando porque as notícias nos deixavam cada vez mais deprimidos. Obedeci. Até que no dia em que minha nora completava 25 semanas ... Papai do Céu me fez entrar na internet e achar o Blog. Vendo o video da Mari fiquei eufórica, nesse momento meu esposo chega do trabalho , mostro a ele que imediatamente liga para o consultório do Dr Moron, eram 19:40 h achei que não teria mais ninguém para nos atender. Marcamos por nossa conta uma consulta para o dia seguinte. Liguei para meu filho e nora para que eles fossem na minha casa que tinha algo para mostrar para eles ... Já estávamos todos esgotados emocionalmente, mas os convenci de fazermos mais aquela tentativa e escutar o que aquele Anjo chamado Antonio Moron tinha a nos dizer ... moramos no RJ e resolvemos ir de carro pois de avião seria muito caro, então saímos as 05:00 da manhã do dia seguinte, daí pra frente a história vcs já sabem ... minha nora operou no dia 20 de Agosto de 2013 teve um descolamento de placenta e no dia 26 de Setembro de 2013 com 32 semanas, 1.530 Kg nasceu nossa princesa Lorena que hoje está com 10 meses e até o momento não precisou de válvula, nem de sonda e não faz uso de nenhum remédio. Seguimos agradecendo primeiro a Deus e a equipe do Dr Moron e pedindo a ELE que continue abençoando minha neta e todas as crianças que passam por situações difícies como essa.

Fisioterapia em Mielomeningocele

Milena Laplechade é fisioterapeuta,pós graduada em Neurologia Clínica e possui Especialização no Método Bobath. Atuou em UTI neonatal com bebês prematuros e recém nascidos e atualmente dedica-se a Fisioterapia Neuro Motora e Respiratória com atendimentos domiciliares de bebês e crianças portadores de síndromes ou deficiência motora - neurológica.Atua na área há 21 anos e tem uma grande experiência com bebês portadores de mielomeningocele operados ou não intra útero. Ela escreve uma matéria para o Blog Vencendo a Mielo contando um pouco sobre como é a Fisioterapia em pacientes com Mielo e como ela estimula cada fase da criança.

Fisioterapia: ‘’Um estímulo importante para as crianças operadas intra útero’’

Mamães e Papais, quero compartilhar com vocês como fisioterapeuta a minha experiência nesses quase 3 anos em que eu tenho me dedicado aos bebês operados intra útero com a cirurgia a céu aberto e dar algumas dicas de estímulos motores. A fisioterapia é muito importante, mesmo que o prognóstico dos seus filhos seja bom, é preciso estimula-los, pois além da lesão que a mielomeningocele provoca nas células nervosas da medula, eles quase sempre nascem prematuros. Tenho começado a fisioterapia em crianças entre 40 dias a 2 meses de vida.

Nessa fase dos 2 até os 5 meses mais ou menos trabalho o controle de cabeça e o rolar: - Coloco de barriga para baixo em um rolinho ou bola e estimulo com brinquedos coloridos e que façam barulhos para o bebê levantar a cabeça. -Ensino a rolar -Alongamentos globais

Depois que a criança já está sustentando a cabeça e rolando para os lados começamos a trabalhar a posição sentada tanto na bola como no chão. Geralmente no oitavo mês eles já estão sentando com equilíbrio e rolando .

Depois dessa fase, com nove meses em média, começo ensinar a criança a se arrastar e colocar na posição de gato e eu faço os movimentos do engatinhar .

Quando completar 1 ano de vida, o Ortopedista faz uma outra avaliação e libera para começar a colocar a criança em pé. Em conjunto com a fisioterapeuta, eles avaliam a necessidade ou não da criança utilizar órteses, elásticos, talas, andadores para ajudar no equilíbrio e melhor posicionamento dos pés e pernas. Nessa fase ensino a andar de lado com apoio, geralmente em frente a um sofá e depois segurando nas suas mãos estimulo a dar passinhos .Com o tempo eles vão ficando mais firmes e começam a se soltar até andarem sozinhos ou seja sem apoio .

Lembrem-se sempre que cada criança evolui de uma forma, cada uma tem seu tempo e nunca comparem com crianças que nasceram com 39 semanas e que não tiveram mielomeningocele, pois elas vão ter outro desenvolvimento. Portanto o estímulo neuro motor é muito importante em lesões medulares.

Qualquer dúvida, estou a disposição do pais, e atendo quem for de outra cidade ou estado quando estiverem em São Paulo, fazendo uma sessão de avaliação e orientando sobre os exercícios.

Muito obrigada, Milena Laplechade

Contatos:

E-mail :milenalaplechade@hotmail.com

História da Adriana e Raphael pais de Raphael Filho operado em 19/12/2012

Era dia 20 de outubro de 2012 quando eu estava com meu marido em uma clínica de ultrassonografia para descobrir o sexo do meu bebê, então com 18 semanas de gestação. Durante o exame o médico disse: “É um menino, mas tem um problema...”. Neste momento uma interrogação apareceu na minha cabeça, e o médico continuou: “Chamei minha colega para ajudar a explicar para vocês, é um problema na coluna”. Eu perguntei o que era e ele me perguntou se eu sabia o que era espinha bífida, mielomeningocele, hidrocefalia. Quando ele disse hidrocefalia, eu respondi que sabia o que era, e perguntei se era isso que meu filho tinha. Ele nos explicou que o nosso bebê tinha mielomeningocele, que é uma malformação da coluna, e que poderia causar hidrocefalia e problemas de locomoção, entre outras sequelas.

Graças a Deus o médico que diagnosticou o problema sabia da existência da cirurgia intraútero e nos informou a respeito. Nos encaminhou para uma clínica de Medicina Fetal, onde fiz o ultrassom morfológico e amniocentese. Os médicos me encaminharam para o Dr. Moron, apesar de não serem a favor da cirurgia intraútero e acreditarem que os riscos de morbidade são maiores que os benefícios oferecidos pela técnica. Pesquisamos tudo sobre mielomeningocele e a cirurgia “a céu aberto”. Descobrimos o blog Vencendo a Mielo e ficamos animados com a história da Mari e do Miguel. Cinco dias depois estávamos eu e meu marido em São Paulo, para consulta com o Dr. Moron e com o Dr. Sérgio Cavalheiro, mas já decididos a fazer a cirurgia intraútero. Era um misto de coragem e medo, dúvidas e muita esperança... mas acima de tudo muita fé em Deus... e confiança nos médicos... no meu coração eu tinha a certeza de que tudo daria certo, de que meu filho seria uma criança muito feliz e amada, e que não estávamos passando por tudo isso por um acaso. Eu tinha certeza que Deus estava me presenteando com essa criança e que eu faria tudo por ela. Eu e meu bebê fomos operados no dia 19/12/12, com sucesso. Ele nasceu no dia 06/02/13, com 32 semanas, muito saudável! Ficou internado durante 28 dias, devido a prematuridade. Foi uma fase de muita resignação e fé. Hoje meu filho está muito bem, não precisou de válvula para derivação ventricular, tem muita força muscular e sensibilidade nos pezinhos e perninhas. Engatinha o tempo todo e agora vai usar órteses para ter mais firmeza para começar a andar. Graças a Deus tomamos a decisão certa! Somos uma família muito feliz e tudo o que passamos nos fez mais unidos. Só temos que agradecer a Deus por ter nos conduzido pelo melhor caminho, e ter colocado neste mundo médicos tão especiais como Dr. Moron, Dr. Sérgio e equipe, que são verdadeiros anjos na Terra!

História da Sandra e Cauê pais de Sofia Vitória operada em 23/11/2012

Era uma Ultrassonografia tão esperada, íamos saber o sexo do nosso bebê, a esperança de ser uma menininha era imensa, pois já tínhamos 1 menino....estava de férias e iria começar a fazer o enxoval, estava de 17 semanas de gestação. Após alguns minutos, a notícia “seu bebê é uma menina”, mas estou observando algo estranho, sua bebê tem Espinha Bífida. Em meio a lágrimas por saber que minha filha tinha algum problema, mas não sabendo exatamente o que era, fui pra casa e comecei a pesquisar na Internet, a cada site aberto, meu desespero era maior, imagens que chocam nossos corações, diagnósticos assustadores, até que encontrei uma luz no fim do túnel... o Blog Vencendo a Mielo e informações sobre a cirurgia, mas tudo ainda era muito confuso em minha cabeça. Marcamos uma consulta com meu obstetra para o dia seguinte, lá ele nos confirmou que minha filha tinha uma má formação na coluna, chamada mielomeningocele, nos informou sobre a cirurgia fetal, mas não tinha muitas informações, pediu para que eu entrasse em contato com o Hospital Santa Joana e marcasse uma consulta de Acompanhamento Genético. Conseguimos a consulta e o “Primeiro Anjo” nos atendeu, Dr. Maurício Mendes Barbosa, nos explicou exatamente o que estava acontecendo, explicou da cirurgia e, se fosse de nosso interesse, podíamos marcar uma consulta com o Dr. Moron no Centro Paulista de Medicina Fetal. O tempo estava passando, a tão esperada consulta chegou, no consultório já conheci pessoas maravilhosas, nossas queridas Nelma, Stephanie e Katia.... e para minha maior alegria e conforto, conheci a mãezinha Andrea Melo Barbosa e sua pequena Mariana e a Luise Dreyer que já havia feito a cirurgia da sua Dudinha. E “mais um Anjo nos foi apresentando”, Dr. Antonio Moron, nos explicou tudo, já saímos de lá com um pedido de Ressonância e o telefone do ”terceiro Anjo”, Dr. Sergio Cavalheiro. Passadas algumas semanas, nossa cirurgia foi marcada para o dia 23/11/2012, correu tudo certo, eu e minha bebê estávamos bem, tivemos alta hospitalar e agora o repouso era em casa, acompanhamento semanal com Dr. Moron. Um mês após a cirurgia fetal não me senti muito bem e fomos para o PS do Hospital Santa Joana, na ultrassonografia foi verificado que eu havia perdido líquido, fiquei internada.... ia ver o Papai Noel passar pela janela do quarto do hospital. No dia seguinte, 24/12/2012, outra ultrassonografia, já com o Dr. Maurício, tinha algo estranho no ar, veio o Dr. Moron e a notícia... seu bebê vai nascer agora! A cicatriz interna do meu útero estava rompendo. Sofia nasceu em um dia abençoado, véspera de Natal, as 11:50hs, prematura de 30 semanas, 38cm, pesando 1.370Kg. Consegui ver minha filha somente pela incubadora, a cicatriz da mielo estava bem, dali ela foi direto para a UTI Neonatal. Meu primeiro contato, primeiro toque com Sofia Vitória foi às 21:00hs..... foi uma mistura de sentimentos, ela era tão frágil, pequenina, magrinha, respirando através de aparelhos... e daí começou mais uma etapa de nossas vidas... Sofia ficou internada 46 dias, todas as quintas-feiras pra mim eram tensas, pois ela fazia ultrassonografia da cabecinha, o medo de uma má notícia e o sorriso da pediatra dizendo que ela estava progredindo. Sofia Vitória está com 1 ano e 2 meses, faz acompanhamento neurológico com Dr. Sergio Cavalheiro, é atendida pela AACD na Ortopedia, Urologia e Terapias. Hoje posso dizer que nada acontece por acaso, Deus nos presenteou com um Anjo, as angústias, indecisões, medo se tornaram felicidade, alegria, amor. Vivemos um dia de cada vez, tudo ao tempo dela, expectativas existem, a vontade de vê-la engatinhando, andando, deixamos nas mãos de Deus, Ele já nos presenteou com um de seus Anjos e seu futuro a Ele pertence.

História de Laura e Reginaldo pais de Miguel operado em 28.10.2011

Eu, Laura e Reginaldo descobrimos que estávamos grávidos uma gravidez tão planejada e desejada que não tinha felicidade maior , tudo ia muito bem até vésperas do feriado de 7 de setembro em que me envolvi em um acidente de transito , já chegando em casa , Reginaldo me levou para o Hospital fiz USG , o médico verificou que estava tudo bem comigo e com o bebê felizmente fomos para casa , fiquei uma semana de repouso devido dores musculares , mas apenas isto , voltei a trabalhar normalmente . No dia 22/09/11 , demorei muito para chegar ao serviço em torno de (3h30) e comecei a passar mal dentro do carro senti várias dores na barriga , muita falta de ar. Chegando lá fui levada direto para o pronto socorro obstétrico pois já estava com 22º semanas de gestação, onde os médicos me examinaram e suspeitaram de um descolamento de placenta. (Podendo ser algo relacionado ao acidente que eu havia sofrido anteriormente) , então resolveram solicitar exames mais detalhados. Aguardei em torno de 1 hora e fui encaminhada para a sala de USG , lá a médica começou a realizar o exame e me disse bom Laura fique tranquila não há sinais de descolamento está tudo normal , a única coisa mesma é a mal formação. Como ?? Que ?? Mal Formação ??? Onde ??? Foi da Batida ??? Ela então continuou não é congênito seu bebê é portador de mielomeningocele. Naquele momento eu senti fortes dores no corpo , minhas mãos suavam , minhas vistas escureceram , um buraco se abriu eu nem consigo me lembrar como voltei para sala de observação. Então um desespero bateu e comecei a chorar muito. Chegamos em casa liguei para meu obstetra que solicitou para que eu tentasse realizar o USG morfologico mais rapido possivel , este estava agendada para 1 semana , consegui adiantar para o dia seguinte que era uma sexta feira, realizamos o USG e tudo se confirmou, e o pior Miguel evoluia com SD de Arnold Chiari tipo II. Na segunda feira pela manhã meu marido quis ir até a Aparecida do Norte fortalecer nossa fé antes de irmos até os médicos, na volta levamos os exames para meu obstetra avaliar , junto a ele estava uma conhecida neurologista que dizia que eramos jovens e que deveriamos pensar em outras hipoteses, solicitei para que não entrasse neste assunto , pois jamais tomaria qualquer decisão se não a de ter meu filho não se quer que fosse por minutos em meus braços , pois havia dentro de mim uma vida,enquanto isto havia esperança e muito amor. Então meu obstetra Dr Cassio pediu para que repetissemos o exame em um local de medicina fetal e me deu nome e local de um profissional , entrei em contato e só tinha vaga para novembro , expliquei toda situação mas não teve jeito , retornei para ele que me indicou então outro médico Dr Hélio , entrei em contato com este e desabafei , ao final da nossa conversa o mesmo me falou porque você não tenta agendar na clinica paulista de medicina fetal , lá tem o melhor especialista que é o Dr Moron que foi meu professor. Então decidi que na terça feira cedo entraria em contato. Chegamos em casa e recebi o convite para ir até a igreja pois ia ter uma oração especial para gestantes, ao chegar lá não era bem para as gestantes e sim para os enfermos. Padre Cleber fez uma oração especial para mim e disse para confiar que meu bebê já estava sendo curado. Na terça pela manhã liguei no Centro paulista de Medicina Fetal e consegui um USG para 1 semana com Dr Herbere , a espera era o que mais angustiava, enquanto isto nos apegavamos a Deus e a sua misericórdia. Chegou o dia do exame , ao entrar no consultório lembro como se fosse hoje despejei em cima do Dr Herbere falando tudo que meu filho tinha e ele com toda sua calma , paciência e educação começou a me examinar , examinava todas as partes do corpo e não chegava logo na cabeça e a ansiedade começou a tomar conta de mim , e claro ele percebeu e me disse , vou deixar a cabeça para o final , quero ver tudo detalhadamente. Ao final do exame ele me disse que naquele ano o Dr Moron começou a realizar uma cirurgia inovadora que poderia dar muitas chances ao meu bebê , mas que eu teria que passar por uma consulta com ele para ver se me enquadrava no perfil. Pediu para que fossemos até a recepção para marcar uma consulta, conseguimos agendar para 1 semana , quando estávamos indo embora , escutamos Dr Herbere nos chamando e perguntou se podiamos voltar no dia seguinte , e mais que depressa respondemos que sim. No dia seguinte estavamos lá esperando para falar com Dr Moron , ele nos explicou tudo sobre a cirurgia e disse que haviam operado até o momento 6 crianças e que 4 já tinham nascido, pediu para conversarmos e pensar sobre a decisão mas que não poderia demorar , pois eu já estava com 24 semanas e a cirurgia só era realizada até 26 semanas. No dia 28/10/11 realizamos a cirurgia e estava com 27 semanas e 1 dia. Foi um sucesso a cada dia que passava a cada resultado de exame já viamos uma evolução. Fiquei de repouso desde então só saia de casa uma vez por semana para as consultas de rotina com Dr Moron. Foi então que Dr Moron cogitou de agendar meu parto para dia 30/12/11 e ficamos de decidir na ultima consulta que seria dia 26/12/11. Mas Miguel decidiu por nós as 4h da manhã minha bolsa rompeu fui para hospital Santa Helena , Dr Sérgio acompanhou meu parto , Dr Moron não chegou a tempo porque meu marido entrou em desespero e deu informações erradas . Ocorreu tudo bem com 35 semanas e 3/7 , 2.450kg e 44 cm. Miguel foi para UTI neonatal. No dia 27/11/13 após autorização do Dr Sérgio e exames Miguel teve alta da UTI neonatal. No dia 29/11/13 tivemos alta hospitalar e viemos para casa e desde então Miguel faz os acompanhamentos necessários com Dr Sérgio , Dr Macedo , Dr Alexandre. Faz Fisioterapia desde os 2 meses. É portador de bexiga neurogenica , mas não tem refluxo urinário , necessita de cateterismo vesical 5x por dia. Esta indo muito bem em seu desenvolvimento. Agradeço sempre a todos que estiveram sempre a meu lado , principalmente meu Marido que foi meu maior companheiro. Infelizmente eu só conheci o Blog após a cirurgia mas se tivesse sido antes meus anseios e medos teriam sido menores.

Mariana 2 anos e 8 meses

Muitas pessoas me perguntam como está Mariana hoje, como é a vida dela, a rotina. Mariana, hoje com 2 anos e 8 meses, já está na escola desde o ano passado. Adaptou-se bem a rotina escolar. Confesso que sofri em ter que deixá-la, pois sempre estive muito perto dela, cuidando pessoalmente e sempre presente em todos os momentos. Como, depois de uma cirurgia, depois de tantos cuidados, ter que deixá-la sozinha aos cuidados de uma escola. Ano passado antes de começar as aulas, fui na escola, conversei com todos, adverti com os cuidados, tipo: " Na hora de subir a rampa peguem na mão de Mariana, no parquinho de areia segurem ela, ela ainda não tem muito equilíbrio, etc... ". No primeiro dia de aula chorei... sempre fiz tudo por ela, e agora ? Ter que deixá-la... Sofri... Tive que me acostumar... Ia na escola várias vezes por dia ver se estava tudo bem. E ela como sempre demonstrou desde pequenininha, adorou essa independência e todas as recomendações não adiantaram. As professoras falaram que ela sempre subia a rampa sozinha e que no parquinho de areia também queria ficar só. Brincava no parquinho, subia no escorrega... tudo sozinha, como as outras crianças. E 2013 terminou com uma grande lição para mim : Não adianta querer proteger, sofrer com a independência dela... Ela está conquistando o espaço dela, cada dia mais independente e determinada. Cada dia mais "normal" como quem nunca passou por uma mielo tão severa. Uma criança condenada a uma dependência durante toda a vida, conseguiu, através da cirurgia intra útero, o direito de lutar pela sua independência e cada dia mais busca isso... cada dia uma nova conquista, um novo aprendizado. Em 2013 sentimos necessidade de acrescentar os cuidados de um nefrologista para Mariana, hoje ela tem os seguintes médicos: - Dr. Antonio Macedo, urologista, anualmente faz teste urodinâmico, uretrocistografia. Para fazer acompanhamento da parte urinária. Mariana nunca precisou usar sonda. Ela consegue eliminar toda a urina. - Dr. Sergio Cavalheiro, Neurocirurgião, que operou Mariana a céu aberto de mielomeningocele, Fomos operadas quando eu estava com 26 semanas de gravidez. Acompanhamento anual. Ressonância magnética do crânio e de toda coluna. Mariana nunca desenvolveu hidrocefalia. Não tem válvula. - Dr. Alexandre Lourenço, Ortopedista, acompanha Mariana desde a maternidade. Mariana usou órteses até 1 ano e 6 meses, usava para dormir. Fez fisioterapia durante 3 meses quando completou 1 ano para ajudá-la a começar a andar. Andou com 1 ano 2 meses e 16 dias. Hoje a recomendação do Dr. Alexandre é o uso contínuo de tênis. Ela usa tênis o dia inteiro e para sair. E faz natação para o fortalecimento muscular. - Dra. Camila Cardoso Metran, Nefropediatra, sentimos a necessidade da Dra. Camila para acompanharmos a parte renal e o funcionamento do intestino. Deveria ter ido para Dra. Camila desde o nascimento, pois depois que fomos a vida de Mariana melhorou muito. Mariana sempre foi presa. Fazia cocô todo dia mas tinha dificuldade... Dra. Camila nos orientou e hoje Mariana está muito melhor, está até fazendo cocô no vasinho. Uma grande conquista. - Dr. Antonio Moron, Obstetra, Vai ser para sempre nosso médico. Nosso anjo que mudou as nossas vidas. Nos deu a chance junto com o Dr. Sergio Cavalheiro, de realizar a cirurgia intra útero para correção da mielo. Anualmente levo Mariana à São Paulo, para realização de exames de rotina. Os únicos cuidados são o uso de tênis e a natação. Esse ano já é o segundo ano na escolinha, sempre muito independente, a escola sinalizou que Mariana tem uma oralidade muito evoluída. Fala tudo, canta músicas. Sempre faz muitas amizades e gosta de fazer tudo sozinha (para desespero da mãe). Quanto a mielomeningocele, cada dia mais distante de nós, das nossas vidas, está se tornando apenas uma lembrança de dias difíceis e aprendizado, força para continuar vivendo e lutando sempre por dias melhores.

Revista SOGESP e boletim FEBRASGO

Revista sogesp 108 pag 12-13 nova from vencendoamielo

Boletim febrasgo + committee opinion from vencendoamielo

História do Gabriel - filho da Milena e do Ruben

Meu nome é Milena, e junto com meu marido Ruben fizemos uma FIV em Julho deste ano, pois após 3 anos de tentativas naturais, não conseguíamos realizar nosso desejo de ser pais. Para nossa alegria, em nossa primeira tentativa de fertilização, ficamos grávidos de nosso primeiro bebê. Que alegria foi abrir o resultdo do beta e ver que era positivo! Que sensação única em nossas vidas! Após esse momento de grande emoção, iniciamos o pré-natal, veio o primeiro ultrassom e pudemos ouvir o coraçãozinho daquele ser de 1 mês batendo a toda velocidade. E aí veio o segundo ultrassom, com 3 meses e em seguida o tão esperado ultrassom com 17 semanas para descobrir o sexo de nosso bebê. Neste dia descobrimos que seríamos pais de um menino, o nome já estava até escolhido - Gabriel, nosso anjinho. Mas, além da boa notícia do sexo, vimos um olhar de apreensão da médica, ela havia visto um pequeno aumento no ventrículo cerebral do Gabriel, também havia o sinal do limão, mas não conseguia ver a coluna para dar um diagnóstico definitivo. Pediu que voltássemos na próxima semana, pois acreditava ser possível ver qualquer coisa com mais clareza. Neste dia saímos de lá muito apreensivos, sem falar uma palavra até chegar em casa, quando desabamos. Como aquilo poderia acontecer conosco? Já não bastava o sofrimento para conseguir engravidar? E aí começamos a pesquisar na Internet, que às vezes pode ser muito cruel nos seus resultados, vimos vários tipos de deformidades e ficamos muito assustados... Quando voltamos na outra semana, aí veio a notícia, uma suspeita de mielomeningocele, na região L5/S1, que depois foi confirmada por outro médico que também trabalhava no local. Neste dia acho que eu já estava anestesiada com qualquer prognóstico que me fosse passado, apesar de ver nos olhos do Ruben uma preocupação e uma consciência de que o assunto era realmente sério. A ficha caiu um pouco depois, e então eu sabia que uma luta ia começar... Não conhecíamos nada sobre o assunto e nos passaram a informação de que havia uma possibilidade de cirurgia intra-utero, mas ninguem sabia exatamente quem, como e onde. Tentaram nos colocar em contato com o Dr. Sergio Cavalheiro e o Dr. Rodrigo Ruano (que realiza estas cirurgias no EUA e eventualmente vêm para o Brasil), porém não tivemos sucesso. Fiz uma consulta com um neurocirurgião pediatra, que tinha conhecimento sobre a mielo, e ele me foi incisivo e disse que não recomendava a cirurgia pela localização da mielo que era baixa e além disso disse que os riscos de aborto eram grandes, de 30 a 40% e os benefícios não eram comprovados para se arriscar um cirurgia como esta. Ele até me mostrou que é possível uma criança que nasce com mielo ser uma criança feliz. Confesso que saí de lá aliviada com a idéia de não fazer a cirurgia, pois os dados que ele havia me passado eram assustadores, eu não estava disposta a expor meu filho tão sonhado a uma chance de 40% de risco, preferia tê-lo vivo com qualquer problema do que não tê-lo... Seguimos com essa decisão, até o dia que meu cunhado, neurocirurgião, conseguiu agendar uma consulta com o Dr. Sergio Cavalheiro... Eu já estava de 25 semanas de gestação... Neste dia, fomos à consulta somente para ouvir uma segunda opinião, pois já estávamos com a decisão tomada... Foi então que aquele ser iluminado começou a nos mostrar dados reais e comprovados (projeto MOMS) da cirurgia intra-uterina e nos mostrou que havia uma chance de darmos uma melhor condição de vida ao Gabriel... Mas o que foi mais importante, quando saímos da consulta e estávamos com a secretária tentando agendar uma ressonância, o Dr. Sergio nos chamou de volta à sala e nos apresentou ao casal Fabio e Fabia e sua linda filhinha Julia, que estava com 9 meses e havia passado pela cirurgia intra-utero. Naquele momento começamos a ficar em dúvida se nossa decisão realmente era a melhor... No mesmo dia fizemos uma ressonância que indicou na verdade uma mileo na altura L3 e fomos a uma consulta com o Dr. Moron, graças ao Dr. Sergio... Na sala de espera do consultorio foi que tivemos nosso maior momento, conhecemos a Gabriela, bebê de 4 meses, que de tão grande passava a impressão de ter uns 6 meses e sua mãe, uma guerreira que veio do interior da Bahia e fez a cirurgia com o Dr. Moron. Esta mulher nos disse coisas que nenhuma faculdade ou escola ensina, e nos deu uma lição de força e amor. Quando entramos na sala do Dr. Moron, ele foi muito acolhedor, mas nos disse o que não esperávamos, que se decidíssemos fazer a cirugia teria que ser rápido pois o meu prazo estava acabando, iria fazer 26 semanas de gestação em 5 dias... Saímos de lá desconcertados, o dia havia sido muito intenso e tínhamos que tomar uma decisão super importante em muito pouco tempo... Nesta hora eu vi que agora sou mãe... E teria que tomar a decisão mais importante na vida do Gabriel, antes mesmo dele nascer... Conhecer outros casais que passaram ou iriam passar pela mesma experiência que nós foi fundamental, para tomar a decisão... Vamos fazer a cirurgia, temos que fazer o possível e o impossível para o Gabriel ter uma vida melhor, afinal, somos seus pais... Tomada a decisão, a cirurgia foi marcada para o dia 26/12/2012, eu internaria no dia de Natal! Isso mudou nossos planos e de toda nossa família para as festas de final de ano! Mas é nestas horas que vc percebe como a família que apóia é importante na sua vida... Confesso que não tive muito tempo para ficar apreensiva com a cirurgia, foi tudo muito rápido, mas estava sentindo uma confiança muito grande... No dia da cirurgia, o momento que me emocionou foi a despedida do Ruben na porta do centro cirurgico, ali começaram a vir várias emoções, principalmente ao ser levada na maca e ver aquelas luzes passando pelos seus olhos. ainda bem que o Dormonid fez efeito rapidamente em mim...rss O pós operatório foi bem pesado, não tinha idéia de como seria sofrido, todos os efeitos da anestesia e todos os remédios que tomamos... Fiquei bem assustada, principalmente por pensar se o Gabriel estava sofrendo tb... Hoje estou com 27 semanas e já repousando em casa, por enquanto tudo bem, o Gabriel está engordando, o ultrassom mostrou que as cicatrizes estão bem... Agora estou ficando apreensiva, com o parto... Todos os planos que eu havia feito, das compras, chá de bebê não existem mais, o meu desejo agora é que eu e o Gabriel nos recuperemos da cirurgia, para quando chegar a hora de nascer, tudo ocorra da melhor maneira possível... Tenho recebido um apoio familiar muito grande e o Ruben tem sido o melhor marido do mundo! Estamos muito mais fortes e unidos depois desta experiência. O que virá para o Gabriel depois só o tempo dirá, mas hoje eu sei que nós demos a ele a chance de uma vida melhor. Gostaria de continuar compartilhando com vcs minha jornada, pois acredito que as pessoas que passam por isso, de alguma forma se tornam unidas e se ajudam de toda forma possível. Parabéns pela luta de vcs, não sei se eu teria a coragem de ser a primeira ou segunda pessoa a passar por esta experiência. Vcs abriram as portas para muitas como eu, e serei eternamente grata por isso!

História do Luiz Henrique - Filho de Joanilson e Paula Iane

Com 18 semanas de gestacão ao realizar um exame de rotina, foi diagnosticado que meu filho nao tinha cérebro e somente água na cabeça, foi um desespero... Três dias depois ao mostrar o exame para a obstetra ela confirmou e ainda disse que se ele chegasse ao final da gravidez, nao resistiria. Passei uns três dias de cama e imaginando que a qualquer momento meu filho poderia morrer, cheguei até a pensar em sepultamento, enfim, um terror. Na semana seguinte tomei iniciativa e fui a outro medico obstetra, esse me encaminhou a um radiologista e o mesmo diagnosticou que meu filho tinha sim cérebro, mas que devido a mielo o liquido estava por cima e por isso nao conseguiam ver o Parenquima cerebral. Este mesmo medico, Dr. Evaldo me falou do tratamento, dai em diante fomos correr atras de autorização do convênio, pois nao tínhamos condições financeiras de realizar o tratamento. Meu convênio e a CASSI Associados, pois somos funcionários do Banco do Brasil. Foi uma luta conseguir a liberação, mas em ultima instancia foi liberado. A partir do momento que descobri o tratamento, a cirurgia a céu aberto, eu nao pensei duas vezes, pois só pensava na possibilidade de ver meu filho bem. Depois da alta hospitalar tive que voltar devido a contracões e a bolsa Rompeu uma membrana e tive que ficar até o nascimento de Luiz Henrique. Ele nasceu em 20/06/12, esta super saudável e só sei dizer que tudo valeu a pena!! O melhor de tudo e vc olhar para seu filho, vê-lo bem e saber que fez o que estava ao seu alcance.

Apresentação Cirurgia Mielomeningocele Fetal

Cirurgia mielomeningocele fetal from deablima

Mari andando na fisioterapia

Depois de 1 ano e 4 meses encontramos uma fisioterapeuta para Mariana, Dra. Bruna Ribeiro. Conversamos muito sobre o caso de Mari, diferente de outros casos de mielo que a Dra. Bruna já trabalha. E antes de iniciar a fisioterapia marquei consulta em São Paulo com o ortopedista Dr. Alexandre Lourenço, que acompanha Mari desde o nascimento. Dr. Alexandre ficou satisfeito com o desenvolvimento de Mariana, e não fez grandes recomendações, apenas a preocupação a longo prazo de sobrecarregar o joelho. Ele explicou que devido a mielo, Mariana nasceu com pouca sensibilidade na panturrilha, o que a deixa com tendência a virar o pé para cima e para dentro. Com isso, quando vai andar, dobra o joelho e coloca o peso do corpo no calcanhar. Com o tempo e com a fisioterapia  isso pode naturalmente ser corrigido, mas temos que acompanhar para não sobrecarregar o calcanhar e os joelhos. A recomendação é continuar usando tênis durante todo o dia.

Hoje Mariana faz fisioterapia 3 vezes por semana e natação com personal 3 vezes por semana.

Primeiros passos sozinha - Mari

Dia 06/08/12, inesquecível !!! 

Dia em que todo esforço e luta de uma família teve a sua grande recompensa: Minha Mari, com seus 1 ano, 2 meses e 16 dias, depois de uma cirurgia intrautero para correção da mielo, pôde dar seus primeiros passos, sozinha !!!  Uma criança que seria totalmente dependente para se locomover e teria uma vida com limitações... dá seus primeiros passos para a independência.

 

Agradeço a Deus, a equipe do Dr. Antonio Moron, Dr. Sergio Cavalheiro e a todos que estiveram juntos nessa caminhada...

 

A caminhada continua, mas agora Mariana começara a caminhar sozinha com sua família sempre ao lado e apoiando no que for preciso.

 

 

 

Mariana - Primeiros Passos, 1 ano e 1 mês

Vídeo de Mari dando seus primeiros passinhos sozinha segurando o carrinho. Conforme orientação do Dr. Alexandre, ortopedista, Mari fica em casa durante todo o dia de tênis, pois as crianças com Mielo tem a tendência de sobrecarregar o calcanhar e levantar o pezinho na frente, o que dificulta a passada. O tênis tem que obedecer aos 4 Fs americanos. Tem que estar folgado em 1cm e tem que ter o revestimento do calcanhar duro.

Mariana, 1 ano e 1 mês.

1 ano Mariana - Médicos, exames....

Neste post vou detalhar as visitas aos médicos e todos os exames necessários para Mariana ao completar 1 ano.

Dr. Sérgio Cavalheiro, Neurologista - Ressonância magnética, do crânio e da coluna cervical, torácica e lombo-sacra, com anestesia. 
A ressonância Magnética foi realizada na Beneficiência Portuguesa, o Bêbe de 1 ano tem que ficar 8 horas em jejum, toma anestesia, o médico coloca aquela máscara que parece de nebulização e a criança dormi. A mãe, ou acompanhante tem que se retirar. O exame dura mais ou menos 1 hora, 1 hora e meia, sofrimento para mãe que espera sem saber o que está acontecendo. Depois Mari veio com a mãozinha furada tomando soro. Assim que acordou o médico tirou o soro e ela tomou mamadeira. Ela ficou meio sonolenta até a metade do dia. Sugestão: como o bêbe tem que ficar 8 horas em jejum é melhor agendar para a primeira hora do dia. No caso de Mariana agendei para 07:25 h
RESULTADO = Normal, todos os canais do crânio desobstruídos, sem sinal de hidrocefalia. Coluna alinhada, Normal.



Dr. Antonio Macedo Junior, Urologista - Teste urodinâmico, Uretrocistografia e Ultrassom das vias urinárias.
O teste urodinâmico é realizado no consultório do Dr. Macedo junto com a consulta. Esse exame tem como objetivo ver o funcionamento da parte urinária. É colocada uma sonda no bêbe, em seguida é injetado um líquido e o médico analisa se a bexiga enche e como é o processo de esvaziamento, se consegue esvaziar todo o líquido, se há algum resíduo e a pressão da bexiga. É muito importante para monitorar a relação entre a bexiga e os rins. Pois a preservação dos rins é muito importante para crianças com problemas urinários. Não há nenhum preparo... é um sufoco... Mariana chorou muito, tivemos que segurar durante todo o exame... É normal, pois a criança com 1 ano já está muito esperta e é difícil deixar fazer e ficar quieta durante o exame.
RESULTADO = Mariana consegue esvaziar toda bexiga. Pressão em torno de 15 - 18, quando o máximo gira em torno de 50. Resultados mais definitivos a partir de 2 anos de idade.

A Uretrocistografia foi feita na Beneficência Portuguesa. Não necessita de nenhum preparo. É colocada uma sonda aonde é injetado um contraste e assim é feito raio x da bexiga cheia, da bexiga sendo esvaziada e da bexiga vazia. Esse exame é importante para descobrirmos se há algum refluxo da bexiga para o rim. Mariana também chorou e tivemos que segurá-la para fazer o exame... No caso desse exame temos que ficar algum tempo no hospital até que ela faça todo o xixi e esvazie a bexiga. Ficamos mais ou menos 2 horas no hospital.
RESULTADO = Normal. Não há refluxo para os rins.

Ultrassom das vias urinárias foi feita na Beneficência Portuguesa, serve para monitorar o tamanho da bexiga, dos rins e de toda parte urinária.
RESULTADO = Normal.



Dr. Alexandre Lourenço, Ortopedista - Raio X da coluna e do quadril.
O raio X foi feito em Maceió na Diagnose e levei pronto para o Dr. Alexandre. O resultado foi normal. Coluna e quadris normais.
O mais importante na visita ao ortopedista foi ele ver o desenvolvimento de Mariana. Dr. Alexandre pode verificar que o desenvolvimento de Mariana é de uma criança normal da idade dela: engatinhando, e se levantando sozinha, dando seus primeiros passos, ainda segurando em algum objeto (sofá, cadeira, etc...).
Dr. Alexandre me orientou em relação ao uso de tênis, a maneira correta de comprar tênis para crianças: os 4 Fs americanos. Para Mariana será importante, neste momento, o uso de tênis para dar mais segurança e para não forçar o calcanhar, pois segundo Dr. Alexandre, crianças que tiveram Mielo tem uma tendência a não firmar o pé no chão e sobrecarregar o calcanhar....
Para quem conhece o Dr. Alexandre, sabe do que estou falando, foi a melhor consulta de Mariana até hoje...


Mariana foi liberada prlo Dr. Sérgio e Dr. Macedo, só devendo voltar aos dois anos para realizar os mesmos exames de controle. Dr. Alexandre pediu que voltássemos daqui a 6 meses para que ele possa acompanhar esses primeiros passos de Mariana.


Segue contato e endereços dos médicos e da Beneficiência Portuguesa:

Dr. Sérgio Cavalheiro - Neurocirurgião Pediátrico - Rua Botucatu, 591 - Conj. 42 - Vila Mariana - São Paulo.
Fones: 11 55759466 - 55758284

Dr. Antônio Macedo Junior - Urologista - Rua Maestro Cardim, 560 - Conj. 214/215 - Bela Vista - São Paulo.
Fones: 11 32870639 - 32873954  site: http://www.uropediatria.com.br/

Dr. Alexandre Francisco de Lourenço - Ortopedia Pediátrica - Rua Itajobi, 49 - Pacaembu - São Paulo.
Fones: 11 36630050 - 36617394

Beneficência Portuguesa de São Paulo - Rua Maestro Cardim 769 - Bela Vista - São Paulo.
Fone: 11 35054000
Agendamento de exames: 11 35054001 - 35054606
Site: http://www.bpsp.org.br/

O começo da independência de Mariana - 11 meses

Estamos vivendo momentos de êxtase com a nossa Mariana. Depois de tanta luta, tantas dúvidas... Mariana no dia 28/04 começou a engatinhar... No dia do aniversário de 6 anos da irmã Malu, nós ganhamos o maior presente: Ver nossa filha no começo de sua independência, fazer coisas sozinha, brincar sozinha... É muita emoção para pais que 1 ano atrás tiveram um diagnóstico de uma mielo alta em que nossa filha seria uma criança totalmente dependente, ou seja, segundo alguns médicos, não iria andar e dependeria de outros ou de uma cadeira para se movimentar.
E como explicar essa evolução ? Como explicar Mariana em pé dando passadas no cercadinho ou engatinhando aos 11 meses ? Uma criança que além da mielo, nasceu de 7 meses e meio, prematura.
Como, nós, pais, podemos explicar, se nem os médicos conseguem...
Devemos isso aos nossos iluminados médicos : Dr. Antonio Moron e Dr. Sérgio Cavalheiro, que agiram, operaram a nossa Mariana. Foram instrumentos de uma vontade maior: DEUS.
Nós, pais de Mariana, a cada dia que passa vemos em nossa filha uma luz especial, sabemos que o que aconteceu com ela, foi algo divino, que não conseguimos explicar, apenas temos fé e acreditamos. Uma fé que cresce a cada dia e nos faz continuar a nossa luta em busca da sua saúde e bem estar.

Mais uma vez gostaria de agradecer a todos que estão juntos conosco nessa caminhada e que sempre estiveram orando pela nossa Mariana.

Obrigada.

Dia 21/05/12 nossa Mariana completará seu 1º aninho.

Nove meses do Miguel e 1 ano da descoberta!

Com Dr. Sérgio Cavalheiro

Eu sou Guilherme Pereira Lima Wiering, pai do Miguel Kopky Wiering.

Há 367 dias exatos descobrimos que nosso bebê Miguel, ainda na barriga da mamãe Karen, tinha mielomeningocele ou espinha bífida. Além dos palavrões científicos que esses termos pareciam ser, nunca sequer tínhamos ouvido alguém falar sobre essa malformação.

Um enorme pesadelo, um choque frontal em nossos sonhos de casal e família (aliás, por que raios insistimos em sonhos perfeitos?), uma sensação de não saber o que fazer, para onde ir, enfim, ficamos perdidos e parados no tempo por alguns dias. Dias intensos e sem fim. Mas que acabam, como todos os dias de nossas vidas...Até que decidimos agir e descobrimos que sempre, na vida, esta é a única coisa a fazer e que verdadeiramente vale à pena quando estamos nos sentindo assim.

Encontramos Dr. Sérgio Cavalheiro e Dr. Antônio Moron, gênios da medicina, mas muito acima da competência médica, seres humanos maravilhosos e profissionais amigos da vida e dos fetos. Pessoas que só fazem a diferença que fazem na humanidade, porque somam a toda essa competência, muita mas muita coragem. Aprendemos a ter coragem com eles, descobrimos que somos pessoas corajosas!

E conhecemos um casal e uma família espetaculares: Andrea e Marcelo Barbosa, Malu, "Seu" Beto, Ana Carla, a família de Marcelo, os irmãos de Andrea...e depois Mariana. Esta família nos apoiou muito, nos estendeu a mão e nos encorajou demais. Seu exemplo nos fortaleceu e encontramos energia e força para tomar decisões importantes. Nunca saberemos o que teria acontecido conosco e com Miguel se o caminho não tivesse sido esse, mas não importa e não interessa. Temos muito orgulho de ter conseguido decidir o que fazer e ter chegado até aqui.

Hoje Miguel está com 9 meses e 9 dias, muito esperto e forte, alegre como só ele e seguindo seu desenvolvimento! Dúvidas sobre o futuro continuam existindo, como existirão com qualquer outro filho, afinal, temos também uma série de dúvidas de como a nossa vida será, como a de Júlia será (nossa filha de 3 anos). A mielomeningocele sempre estará com Miguel, o conceito de cura não existe e há uma cicatriz bem grande nas suas costas. Mas ele está com toda a força, nossa e dele próprio, para vencer eventuais limitações advindas da “mielo”.

Eu, Guilherme, pai de Miguel, aprendi algumas lições de vida importantes e entendi que Deus e a vida nos colocaram este desafio não só para que o vencêssemos, mas saíssemos dele mais fortes para todo o resto que nos circunda na vida. Aprendi não só sobre coragem, que já citei, mas sobre o valor do tempo em nossas vidas, afinal não sabemos quanto nossa vida durará, sobre o amor de verdade e muito sobre paciência, algo que especialmente meu pai sempre me alertou que me faltava muito...

Miguel passou por diversas fases nestes nove meses: tivemos alegrias e comemorações por ele movimentar as pernas, os pés e até mesmo os dedinhos do pé logo ao nascer; por ele não ter desenvolvido hidrocefalia (frente a um prognóstico inicial de 90% de probabilidade); mas também sentimos muita tensão e uma certa frustração quando tivemos o diagnóstico de refluxo urinário grau 4 e alta pressão na bexiga - ele teve que iniciar um tratamento com remédios e com o cateterismo intermitente limpo, outro fantasminha à primeira vista. Sofremos de novo bastante, mas superamos tudo novamente! E agora, seguimos muito confiantes de que ele andará, talvez não tão em breve, afinal seus músculos são notavelmente mais fracos em relação ao parâmetro que temos, a nossa filha Júlia. Mas não importa. Alias, nós pais temos essa tendência humana compreensível, mas abominável da comparação. Este talvez seja o maior desafio de nós, pais.

Decidi escrever este depoimento para incentivar os pais e mães que se depararão com uma notícia igual sobre seus filhos e dizer que vale à pena! Mas só vale à pena se tiverem união, apoio da família, como tivemos de nossos pais Ernesto e Maria Ignez, Gricko e Vanda, de nossos irmãos e cunhadas, amigos e familiares. A cirurgia intra-útero é um avanço inegável na medicina, mas ela não é cura. E nem os médicos e nem ninguém podem garantir que com você, com seu filho, os resultados serão de um jeito ou de outro. As estatísticas do estudo MOMS que balizou esta técnica mostram claramente isso. E aos poucos vamos nos enxergando dentro dessas estatísticas também.

Depois do seu nascimento, contamos com a atenção, a coragem e a dedicação do nosso pediatra o Dr. Nilton Rigolon, um profissional muito experiente e competente, que atua de uma forma muito completa, não só olhando a criança, mas a família, seu contexto e as implicações disso, que são muitas. Também com o ortopedista Dr. Alexandre Lourenço e com o urologista Dr. Antônio Macedo Jr., super especialistas nas suas áreas e que nos acompanham pelo menos a cada três meses. Um muito obrigado a todos.

Por fim, meu reconhecimento à força, coragem e dedicação de Karen, meu amor, e uma MÃE com letra maiúscula. Abriu mão do seu trabalho por 1 ano, seus projetos pessoais que só agora, aos poucos, está retomando.

Na última segunda-feira, 16/4/2012, estivemos no consultório do Dr. Sérgio Cavalheiro e vimos o resultado da ressonância magnética realizada que mostrou um quadro muito positivo em relação ao cérebro, medula, enfim, o quadro neurológico em geral. Sabemos que não é uma situação que se possa considerar definitiva, mas muitos passos positivos já foram dados!

Temos certeza de que Miguel veio até nós como qualquer outro filho vem e que nos permitiu entender mais sobre nossa condição humana e o que significa amar.