6 meses de Mariana

Mariana completou 6 meses no dia 21/11/11, marcamos a ida para São Paulo na semana do dia 28/11 à 03/12. Marcelo não pode ir e desta vez fui com Leila, a babá de Mariana, com minha boadrasta Ana Carla e com minhas amigas gêmeas Mariana e Maristela. Uma semana antes da viagem comecei a sentir as mesmas dores que senti após o nascimento de Mariana, uma dor de estômago muito forte, fui ao meu médico Dr. Ivo Jatobá, e ele me disse " Andrea, fiz endoscopia em você a 2 meses e não existe uma razão para essa dor de estômago... Vc está com algum problema, está preocupada com alguma coisa ? " Neste momento percebi o que estava realmente acontecendo comigo... Tensão pré São Paulo. Só quem passa por isso sabe do que estou falando: 1 semana muito intensa com um bêbe de 6 meses, vários médicos, vários exames e a expectativa dos resultados... Mas vamos lá, vamos para mais uma batalha...

Sempre quando vou a São Paulo, vou primeiro ao neuro Dr. Sérgio Cavalheiro, lá Dr. Sérgio nos encaminha para os outros médicos e para os exames...
Dr. Alexandre Lourenço, Ortopedista, tudo ótimo, o pezinho de Mariana que havia nascido um pouco para cima (posicional), já está estabilizado e como ele diz "molinho". Recebemos alta, agora só precisamos voltar depois que Mariana completar 1 ano.
Dr. Macedo, Urologista, fomos pela primeira vez, mas já tinha ouvido falar pois Karen já havia ido com Miguelzinho. No mesmo dia da consulta fizemos o teste urodinâmico. Dr. Macedo nos deu uma aula sobre  sistema urinário, os problemas que a Mielo traz e me falou que mesmo com a cirurgia intraútero muitas crianças possuem o comprometimento urinário. Apesar dessas informações e da perspectiva da minha Mariana possuir algum tipo de problema, Dr. Macedo falou que juntos conseguiríamos contornar essas situações, com acompanhamento constante, exames periódicos, remédios, etc... No teste urodinâmico Mariana não dormiu ficou o tempo todo acordada, mas no final deu tudo certo. O exame pode atestar que Mariana não desenvolveu nenhum problema urológico, possui o controle da bexiga, consegue esvaziar e ficar sem resíduos, e a pressão também está normal. UFA !!! Que alívio, fiquei muito feliz, chorei... muito emocionante, mais uma batalha e conseguimos vencer; eu e a minha pequenininha, tão guerreira e tão abençoada...

Durante essa semana em São Paulo também conhecemos dois casais que receberam o diagnóstico de mielo para seus bêbes, esses casais queriam conhecer Mariana, saber detalhes da cirurgia, etc... É muito bom poder ajudar, falar da minha experiência, mostrar a minha Mariana para essas mães que receberam esse diagnóstico e estão vivendo momentos tão difíceis ( sei bem como é)... Estarei sempre disponível para essas mães e pais...

Também não podia deixar de encontrar com karen, Karina e Miguelzinho...

Fui ver meu querido Dr. Morom e minha querida Nelma, sinto falta deles... moro muito longe... da última vez que estive em São Paulo Dr. Morom estava viajando, então dessa vez fui visitá-lo 2 vezes para compensar. Dr. Morom me falou que a técnica cirúrgica da cirurgia a céu aberto foi aperfeiçoada e que hoje não é mais retirado o líquido aminiótico... muito bom !!! depois irei postar mais detalhes sobre a cirurgia, quantas mães e bêbes já foram operados, resultados, etc...

                                                     Nelma e Dr. Morom


No final da semana, na sexta retornamos ao Dr. Sérgio Cavalheiro, levei o resultado do exame urológio e Dr. Sérgio falou: " Mariana está surpreendendo..." , recebemos alta também do Dr. Sérgio e retornaremos após Mariana completar 1 ano.

ALÍVIO, FELICIDADE, MILAGRE, DEUS !!!

Dr. Sérgio Cavalheiro

No Domingo, missa na igreja de São Pedro, com Padre Manoel Henrique e agradecimento eterno pela saúde da minha filha, OBRIGADA SENHOR !!!

Maternidade em São Paulo (SP) realiza técnica inédita na América Latina

http://www.gthospitalar.com.br/article.php?a=729

Reportagem Veja 09/11/11

http://clipping.cservice.com.br/cliente/visualizarmateria.aspx?materiaId=14558216&canalId=17947&clienteId=iFMbwKFydPY%3D&end#1

Página 160, "Curados no Ventre"

Reportagem Record - cirurgia intrautero para correção da mielo

Reportagem exibida 31/10 na Tv Pajuçara Alagoas


http://tudonahora.uol.com.br/video/pajucara-manha/2011/10/31/cirurgia-a-ceu-aberto

http://www.youtube.com/watch?v=SPLzej85Myc

3 meses do Miguel

Quando eu ainda estava grávida e em busca de algum tratamento para o meu Miguel, nunca esqueci de uma frase que o Dr Sérgio Cavalheiro me disse quando fui em seu consultorio pela primeira vez  - *Vamos tratar o seu bebe, pois nós ( Dr Moron e ele) somos amigos do Feto !!!! * Ou seja, a seguranca, a determinacao e a confianca com que ele me falou da cirurgia intra útero me fez acreditar que essa era a melhor alternativa para dar uma vida melhor para meu filho!
Realmente, eu estava certa. No dia 10 de outubro, Miguel completou seus 3 meses. Fizemos outra vez o exame de ultrassonografia das fontanelas e nao tem Hidrocefalia. As vias urinarias estao perfeitas e ele consegue esvaziar totalmente a bexiga quando faz xixi.
Miguel eh um bebe sadio, esta comecando a dar risadinhas e jogando a cabeca para frente na tentativa de firmar ela sobre o corpo. As pernas e pes mexem completamente e ate alguns sons ja esta emitindo quando conversamos com ele ou ligamos algum brinquedinho musical!!
A unica coisa é que ele é um bebe muito comilao e esta ate um pouco fora de peso!!! Portanto, vamos controlar mais as mamadas!!! Esse é o unico conselho do pediatra!!!
Descrevendo tudo isso, mostro que o Miguel eh uma crianca normal e que faz tudo o que um bebe de 3 meses faz! Nao consigo ver diferenca dele para minha filha Julia, de quase 3 anos, de quando ela era bebe!!
Isso me traz uma felicidade sem tamanho!! Agradeco por eu ter encontrado medicos maravilhosos que me mostraram que tinha um caminho para ajudar meu filho a se desenvolver normalmente.
Ah, e mais uma coisa, o Miguel dorme a noite inteirinha, desde os 2 meses...nao é um Anjinho?
Outras maes ja foram operadas e eu e a Andrea conversamos com a maioria delas para passar nossa experiencia e dizer que esse é o melhor caminho... nao é fácil...mas dá para encarar!!
Como a Andrea disse, uma mae, de Salvador, achou nosso blog, numa pesquisa no google e conseguiu fazer a cirurgia a tempo!!
Este é o unico blog que fala dessa alternativa de tratamento, que deveria de ser uma conduta médica   nos casos de mielo descobertos ate 25 semanas de gestacao! Mas ainda, infelizmente, essa cirurgia intra útero é desconhecida por muitos profissionais.
Um grande beijo a todos os seguidores do blog, que estao nos ajudando a divulgar a cirurgia.

 Com amor,

Mamae Karen

Tratamento cirurgico da mielomeningocele - Aula Dr. Moron

Como sugestão de alguns amigos gostaria de postar aqui no blog uma aula do Dr. Moron que foi realizada no dia 08/08/11 que trata da cirurgia intrauterina para correção da mielomeningocele. Não consegui anexar a aula, então segue link para que vocês possam assistir a aula. É muito interessante pois a aula fala da cirurgia, dos casos já realizados, os resultados...

O endereço é :

http://www.neurocirurgiaepm.com.br/ - vídeos - reuniões de agosto de 2011 - 08 de agosto de 2011

http://neurocirurgiaepm.com.br/nb/site/video/124


Até agora já foram realizadas 08 cirurgias e já nasceram 4 crianças. Breve postaremos mais detalhes sobre essas cirurgias e sobre os bêbes.

O mais importante para nós, que fazemos esse blog é que graças a quantidade de acessos, o blog já aparece no google, o que permitiu que uma mãe da Bahia que recebeu o diagnostico de mielomeningocele no seu bêbe entrasse em contato conosco através do blog/email. Conseguimos orientar e colocar a mãe em contato com Dr. Moron, a mãe foi para São Paulo e essa semana, na terça-feira, realizou a cirurgia intrautero. Mãe e bêbe passam bem e ainda estão em São Paulo para acompanhamento.

3 meses de Mariana

Foram  3 meses de fortes emoções... observávamos tudo na nossa Mariana... qualquer choro, xixi, côco... e por sorte nossa ou dádiva divina, Mariana sempre foi um bêbe muito tranquilo, quase não chora, não reclama...
Como prometido aos médicos quando Mariana completou 3 meses voltamos para São Paulo, e confesso estava muito apreensiva pois da última vez que saí de Maceió para São Paulo a intenção era passar 2 dias e fiquei mais de 3 meses...
Chegando em São Paulo a primeira consulta foi com Dr. Sérgio Cavalheiro, Neurocirurgião, fomos direto do aeroporto para a consulta. Dr. Sérgio estava nos aguardando e assim que começou a examinar Mariana, pegou o telefone, ligou para o assistente e disse : " Venha correndo aqui no consultório e traga a filmadora..." O assistente chegou e começaram as filmagens... Mariana mexendo as perninhas, com todos os movimentos e já bastante "durinha" para os seus 3 meses. Como sempre nas filmagens que são feitas é necessário mostrar a cicatriz, prova de que realmente ela passou pela cirurgia intrautero para correção da mielo, sem mostrar a cicatriz fica difícil acreditar... pois ela é um bêbe normal, com o desenvolvimento normal...
Dr. Sérgio nos encaminhou para fazermos ultrassom do crânio (hidrocefalia) e ultrassom da bexiga, rins (verificação do funcionamento do sistema urinário).
Fomos fazer as ultrassons no dia seguinte. Foi mais de 1 hora de exame com o médico Dr. Claúdio que sempre fez os exames de Mariana, ainda no hospital. E Graças a Deus, mais uma vez, nada... TUDO NORMAL !!!
Fomos para o ortopedista, Dr. Alexandre Lourenço, que também acompanha Mariana desde o nascimento e mais uma vez, só notícias boas: TUDO NORMAL !!!

A minha família, a minha filha é muito abençoada: depois de um diagnóstico de mielo em L1 L2, ou seja, uma lesão alta, que comprometeria a independência da minha filha durante toda sua vida, pudemos dar a ela a chance de ter uma vida normal.

Passamos a tarde de Sábado na casa de Guilherme e Karen, foi muito bom encontrá-los fora do ambiente do hospital. Estar com Miguel, Júlia... ver que outra família, assim como a nossa também estava feliz e satisfeita com os resultados da cirurgia. Nossas famílias, de alguma forma, estarão ligadas para sempre...

Só lamentamos não ter encontrado o querido Dr. Moron, pois ele estava viajando...

Saímos de São Paulo satisfeitos com os resultados das visitas aos médicos e dos exames que foram realizados, agora só me restava uma coisa : agradecer e através da criação do blog ajudar outras mães que passaram ou estão passando pela mesma situação.

Chegamos em Maceió dia 21 de agosto de madrugada e como havíamos combinado com Padre Manoel Henrique da paróquia de São Pedro na Ponta Verde fomos na missa das 19 h junto com nossos amigos e familiares agradecer a graça que nos foi concedida.

Apesar de tudo está tão bem com minha filha, confesso que ainda sinto uma inquietação com tudo que eu e minha família passamos. Ainda sinto como se faltasse alguma coisa, como se ainda tivesse uma missão. Pois é muito triste saber que hoje muitas mães estão passando pelo que eu passei, recebendo um diagnóstico de uma má formação aonde a orientação da maioria dos médicos é  esperar o bêbe nascer para então ser operado e o que a mãe pode fazer ? REZAR... E esperar para que o pior aconteça... É muito triste para uma mãe ter um diagnóstico desse e pensar que não pode fazer nada.  Por isso a importância da informação... todos precisam saber que ao receber o diagnóstico de mielomeningocele, a mãe não precisa esperar que o pior aconteça, ela pode sim lutar pela vida do seu filho. Nós, mães temos oportunidade com essa nova cirurgia a "Céu Aberto" de nos doarmos para proporcionar qualidade de vida, futuro para nossos filhos.

Agora já temos 5 cirurgia realizadas e todas com êxito, sem nenhuma intercorrência com a mãe ou com os bêbes, 2 bêbes já nasceram: Mariana e Miguel, e 3 mães já passaram pela cirurgia e ainda estão grávidas a espera de seus bêbes.

Dia 01 de outubro serão realizadas mais 2 cirurgias: com as mães Renata (São Paulo) e Juliana* (Espírito Santo).

* Juliana fez um comentário no blog no post " Mais sobre Mielomeningocele"...



Segue vídeo de Mariana - 3 meses

Planos de Saúde ?!

Resolvi antecipar esse post para deixar todos informados sobre a novela vivida por todos que precisam usar os planos de saúde...  O meu plano sul américa não autorizou o procedimento,  alegando que a cirurgia que nos submetemos, eu e minha filha (cirurgia fetal para correção de mielomeningocele) ,  não está no rol de procedimentos da ANS (agência nacional de sáude)... ou seja, o plano cobre a cirurgia de mielomeningocele após o nascimento e não cobre a cirurgia de mielomeningocele quando feita intrauterina... é uma contradição , pois a cirurgia após o nascimento deixa sequelas, já que o defeito da coluna fica exposto durante toda a gravidez, enquanto intraútero vc já fecha e corrige. A correção da mielomeningocele intraútero evita que as raízes nervosas fiquem expostas e sofram um processo maior  de inflamação, além de evitar também colocação de válvula na criança, uma vez que evita a hidrocefalia e outras sequelas mais. O custo para os planos de saúde são bem maiores quando a cirurgia é feita após o nascimento. A criança que tem hidrocefalia, por exemplo, tem que fazer a colocação de válvula no cérebro. Geralmente esta válvula é trocada algumas vezes, são muito caras e cobertas pelo plano de saúde. Com a cirurgia intrauterina essas sequelas tem menos chance de acontecer... as despesas do plano de saúde com essa criança que irá nascer já operada intraútero será infinitamente  menor do que com a cirurgia após o nascimento.

Os grandes benefícios da cirurgia intrauterina foram comprovados através um estudo feito em 3 grandes centros de cirurgia fetal nos Estados Unidos(Hospital  Infantil da filadélfia-Chops, Vanderbilt University e Universidade da califórnia em São Francisco) onde  foi analisado os resultados clínicos compararando a cirurgia fetal versus a cirurgia pós-natal. O objetivo do estudo era operar 200 pacientes , mas o NIH terminou o julgamento após a 183ª cirurgia, com base em evidências claras de eficácia para o procedimento pré-natal ( intraútero). O estudo MOMS(Management of Myelomeningocele Study)  foi publicado em 17 de março de 2011 no New England Journal of Medicine e liberado mundialmente a cirurgia fetal conforme protocolo do NIH.

A questão é : o plano de saúde não cobriu as despesas com a cirurgia da minha filha e vamos ter que apelar para a justiça resolver esse impasse... sorte que a nossa família tem condições de arcar com as despesas dessa cirurgia e se não tivesse ? Teria que deixar minha filha nascer doente ? Com sérios problemas pelo resto da vida ?

Essa semana recebi email de 2 mães: a primeira que mora em São Paulo e que tem sul américa... teve que entrar com uma liminar e está esperando a resposta da justiça para a realização da cirurgia. E a segunda mãe que mora no Espírito Santo...

Esperamos que com a divulgação e a comprovação da eficácia da ciurgia intrauterina, a justiça Brasileira e a ANS (Agência Nacional de Saúde) reconheçam o procedimento e façam valer perante os planos de saúde o direito de nós, mães, operarmos nossos filhos ainda dentro do nosso ventre, possibilitando uma qualidade de vida melhor para nossos bebês.

Mais sobre Mielomeningocele

Resolvi escrever esse post como sugestão da minha amiga Mônica, que me pediu algumas explicações sobre a mielomeningocele. Ela me perguntou o que era? porque isso acontece?... pensei em colocar o link de algumas publicações médicas com definições sobre mielo, mas como Mônica sugeriu, vou falar o que sei, com uma linguagem minha... para que vocês possam saber um pouco mais sobre esse assunto...
Em 1º lugar é importante que todos saibam que a cada ano vem aumentando significativamente a quantidade de casos de mielo em todo mundo... Há 10 anos atrás em um hospital que é referencia no tratamento da mielo em Brasília existiam 700 casos cadastrados hoje essa quantidade é mais de 14000... No Brasil a proporção de casos de mielo chega a mais de 1 em cada 1000 nascimentos, cada ano aumenta mais a quantidade de casos... e porque ? Qual a causa ? Não existe comprovação científica da causa da mielomeningocele, alguns médicos acham que pode existir um fator genético, outros acham que é a falta de ácido fólico, por isso antes de qualquer mulher engravidar os médicos recomendam começar a tomar suplemento de ácido fólico...  A realidade é que ainda não se sabe o que causa essa má formação.
Mielomeningocele é a má formação do sistema nervoso o que representa defeito da formação do tubo neural, ou seja, é uma lesão na coluna... os nervos ficam para fora numa espécie de bolha nas costas. Esses nervos são responsáveis pelos movimentos de andar, sentar, pela vontade de fazer xixi e controle na hora de fazer côco e pela retenção de água no cérebro. Essa lesão pode acontecer na região torácica, que é a mais alta, na região lombar, que é a do meio e na região sacral que é a mais baixa. Quanto mais baixa a lesão melhor pois as sequelas podem diminuir pois o comprometimento dos nervos é menor.

Essa má formação acontece nas primeiras semanas da gestação, às vezes a mulher não sabe nem que está grávida, mas a mielomeningocele já está determinada naquela gestação. Alguns médicos ultrassonografistas conseguem ver a partir do 4º, 5º mês... se tiver sorte, pois algumas pessoas só descobrem essa má formação após o nascimento do bebê... Em alguns países, como a França e alguns Estados americanos é autorizado o aborto nesses casos em que é descoberta a mielomeningocele. No Brasil quando uma gestante descobre que o bebê tem essa má formação a orientação dos médicos é a realização da cirurgia após o nascimento, pois como a cirurgia ainda dentro do útero a que me submeti é nova e só foi liberada em 09/02/11, muitos médicos desconhecem esse procedimento. A cirurgia do bebê ainda dentro da barriga da mãe pode livrá-lo de várias sequelas, como perda das funções motoras da cintura para baixo, hidrocefalia (água no cérebro), problemas no sistema urinário. Quando a cirurgia é realizada após o nascimento do bebê, na maioria dos casos as sequelas existem, variando de acordo com a altura da lesão e o tempo para ser feita a cirurgia, quanto antes melhor... a recomendação para cirurgia após o nascimento é que essa cirurgia seja feita algumas horas após o parto do bebê.

A cirurgia a "céu aberto", como é chamada a cirurgia ainda dentro do útero da mãe é a chance de mudar esse cenário mundialmente, é a chance de dar vida a vários bebês que são abortados e dar esperança a várias mães que quando recebem esse diagnóstico se sentem sem esperança e acham que a única coisa que podem fazer pelos seus filhos é rezar... para que as sequelas não sejam tão severas... Todos precisam saber que existe, sim, uma chance, essa nova cirurgia, é a oportunidade para várias mães de se doraem para seus filhos e para várias crianças de não terem uma vida com várias limitações...
POR ISSO É IMPORTANTE DIVULGAR ESSA CIRURGIA... DENTRO DO ÚTERO DA MÃE É A OPORTUNIDADE DE SALVAR E DAR UMA VIDA MELHOR PARA VÁRIAS CRIANÇAS...

De volta para casa...

No dia 18 de junho voltamos para Maceió, após mais de 3 meses em São Paulo, voltamos eu, Marcelo, Célia e Mariana. Chegamos às 3 h da tarde em Maceió e quando cheguei no aeroporto e vi minha filha Malu, meu pai, Ana Carla, Felipe e Amanda... me senti em casa. Muito bom... muito emocionante... fiquei olhando a cidade, as ruas... foi muito tempo longe da minha cidade, da minha casa...
Quando entrei na minha casa achei tudo tão perfeito... tão ensolarado... não vou esquecer nunca essa sensação... parece que deixei para trás insegurança, medo, e que estava começando tudo de novo, é como se Deus tivesse me dado uma chance de fazer tudo diferente, mudando a minha vida e a vida da minha família...
Aí, como foi bom dormir na minha cama após 3 meses... lembro que no dia seguinte meu pai veio a minha casa e disse: " Como a Andrea está feliz...!" e era isso, eu estava eufórica por estar de volta ao meu lar, com meu marido, minhas filhas, minha família... estávamos juntos na nossa casa... Sei que algumas pessoas podem não entender do que estou falando, eu também há 6 meses atrás não entenderia, mas quando passamos por esse tipo de situação muitas coisas mudam... e foi isso que aconteceu comigo e com minha família... nós mudamos !!!
Mariana dormiu a primeira noite em seu berço, no seu quarto... viu o sol e tomou sol pela primeira vez...
E começou uma fase de observação da nossa Mariana, segundo os médicos até os 3 meses precisávamos ficar atentos a qualquer comportamento diferente em sua rotina... as sequelas da mielo ainda podiam aparecer... os dias foram passando, Mariana foi crescendo, engordando, aos 2 meses já estava com 5,150 kg e 53 cm... estava uma gordinha... Nunca teve nada... febre, cólica, gripe... nada !!!
O melhor de tudo nessa cirurgia é que nunca precisei fazer nada em Mariana, nenhum curativo... a rotina dela é de uma criança normal... para mim foi muito importante poder fazer essa cirurgia, a mãe é que se sacrifica, que sofre o pós cirurgico, mas o bebê fica lá guardadinho no ventre, protegido... e já nasce com tudo cicatrizado...
Recebemos várias visitas... parentes, amigos... muito bom rever todos...
No 1º  e 2º mês Mariana ganhou um bolo lindo das minhas amigas, Maristela e Mariana... sempre cantamos e celebramos mês a mês a vitória de Mariana...

Marcelo - Pai de Mariana

Vou fazer um capítulo diferente, uma vez que minha esposa Andrea, já vem relatando os fatos com riqueza de detalhes.

O que tenho a  dizer sobre esses últimos 6  meses de minha vida , desde que soube do problema (ou solução, não sei) de minha filha,  é  que  Deus  me deu muita força e guiou meus caminhos. Fiz tudo que precisava ser feito, tudo mesmo, sem medir esforços e estou muito contente com o resultado e com a saúde de minha filha, esta é a minha maior recompensa. Não é fácil sair de Maceió rumo a São Paulo, se afastar do trabalho e de Maria Luisa, viver em cima de um avião todo final de semana e teve muito , muito mais coisa,  não é fácil, mas todo esse investimento foi necessário e valeu muito a pena.

Bom, agora só me resta agradecer sempre. Agradecer a Deus, primeiramente, que sempre esteve no comando de tudo e neste momento difícil precisei me aproximar mais dele para consegui buscar esta força, que não me deixou cair em nenhum momento.Pensem nisso e reflitam, Deus realmente existe e está mais perto do que pensamos. Agradecer aos médicos, em especial ao Dr.Moron, pela indicação da cirurgia intrauterina, pela capacidade , comprometimento,respeito, elegância e humildade como ele trata seus pacientes. Agradecer ao Dr Sérgio Cavalheiro, um brilhante neurocirurgião pediátrico,que junto com Dr. Moron formam a melhor equipe sobre o assunto e sem dúvida, são indicados por Deus para salvar e melhorar a vida de milhares de crianças .Agradecer a minha esposa Andrea, pela determinação, coragem e perseverança. A Ma Luisa, minha filha, que como eu , passou por momentos muito difíceis, e Deus que nos deu força para seguir em frente, só ele sabe o que passamos. Agradecer ao meu pai e  ao meu sogro pelo apoio , eles sabem do que eu estou falando, a minha mãe e a minha cunhada Lúcia ,pela grande força espiritual e pelo positivismo presente em todos os momentos , a Pedro e Raquel que tiveram juntos em momentos decisivos, emfim à todos de nossa família que de uma forma ou de outra, estiveram sempre presentes. Quero agradecer à todos os amigos e parentes que se empenharam em ajudar de alguma forma, se envolveram nesta causa tão nobre e que fizeram parte desta grande corrente positiva, que rezaram e continuam orando por Mariana.

Por fim, quero agradecer a minha filha Mariana, pois a saúde dela vem servindo de exemplo para ajudar outras crianças.

Obrigado filha, por tudo !!

Com muito orgulho,

Marcelo Lima, Pai de Mariana.

Alta hospitalar - exames, médicos...

Mariana ficou uma semana no hospital, como falei anteriormente, não precisou de aparelhos para respirar apesar da prematuridade. Os dias no hospital foram de visitas a Mariana... ficávamos o dia inteiro com ela, eu e Marcelo... pois só o pai e a mãe podia visitá-la... Malu reclamou muito e chegou a duvidar que a irmã tinha nascido, dizia:  Mãe, cadê minha irmã ? Porque não posso ver ? Ela já saiu da barriga ?
Durante o período que esteve no hospital Mariana fez várias avaliações com neuropediatras, ultrassonografistas, pediatras, etc... e confesso,  me acostumei com a reação dos médicos: sempre que iam avaliá-la, um bebê pós operado de mielomeningocele, eram surpreendidos com um bebê normal, sem sequelas... por várias vezes conversei com os médicos expliquei que ela tinha sido operada dentro do útero por isso estava tão bem... era sempre a mesma reação: como se estivessem examinando o bebê errado. Mariana era muito bem tratada na UTI, a médica que a acompanhou, a pediatra Dra. Filó, foi a mesma que estava de plantão no dia da cirurgia, não esqueci o rosto dela... e ela foi especial para nós com os cuidados que tinha com Mariana.

Na quinta-feira tive alta e Mariana ficou... Muito estranho sair do hospital sem minha filha nos braços... não parava de pensar nela: se tava bem, se tinha mamado, se chorou... (preocupação de mãe)... Depois que conhecemos a realidade de uma UTI Neonatal coisas simples como passar uma noite em claro passam a ter uma importância que até então não tinha: conheci muitas mães que estavam há meses longe dos filhos, indo todo dia visitar no hospital... é tão triste não poder ter seu bebezinho no colo, em casa...

Após minha saída do hospital tive a ajuda do meu pai e de Ana Carla pois precisava correr para comprar o enxoval de Mariana... Não pude fazer enxoval, pois fiquei quase 2 meses no hospital... Leani, uma amiga minha, ficou impressionada pois apesar de não ter comprado nada, não estava me estressando com isso... é incrível como as coisas mudam, as prioridades mudam... Se fosse a um tempo atrás estaria nervosíssima com enxoval e hoje tinha tanta coisa mais importante que isso... Mas, enfim, fomos comprar o enxoval... roupinha de prematuro, para um bebezinho de 2 kg.

Marcelo teve que ir para Maceió no Domingo e meu pai, Ana Carla, Malu, Célia, D. Denise e Sr, Clejo ficaram comigo. Dra. Filó pediu para eu chegar no hospital antes das 8 h da terça-feira, finalmente iria pegar minha filha... Quando cheguei no hospital com meu pai, tive uma surpresa: meus médicos queridos, Dr. Moron e Dr. Sérgio já estavam me esperando, juntamente com toda a equipe que estava no dia da cirurgia: enfermeiras, anestesistas... todos que fizeram parte de uma conquista tão importante para minha família. Fiquei muito emocionada, tiramos fotos e fomos juntos ver Mariana. Foram tiradas fotos e feitos vídeos dela: mexendo as perninhas, tomando banho... E finalmente após tomar a última vacina, Mariana recebeu alta... Meu pai estava nos esperando, ansioso, pois ainda não conhecia a neta... foi muito emocionante, vê-lo olhando para ela pela primeira vez... Fomos para o flat... o vovô Clejo e a vovó Denise já estavam esperando... ô Mariana esperada... a irmã Malu, pode, enfim, pegá-la no colo pela primeira vez.

Todos voltaram para sua rotina e ficamos eu, Célia e Mariana num flat no Itaim por mais um mês.
Os cuidados com Mariana  foram aprendidos no hospital e eu era disciplinada com isso, pois minha filha tinha que ganhar peso... de 3 em 3 h, trocava fralda e dava mamadeira...

Mariana fez ressonância magnética... resultado: normal
                   ultrassom de crânio........resultado: normal

Também a levei a pediatra ela estava ganhando peso muito bem, cerca de 38 g por dia quando a média era de 25 a 30 g.  Também fomos ao ortopedista, que chegou a cogitar a possibilidade de engessar os pezinhos dela, pois segundo ele, ela estava com o pezinho um pouco para cima devido a posição gestacional... mas essa posição com o tempo seria corrigida...

Depois de todos os médicos visitados, exames feitos, fomos visitar Dr. Sérgio, Dr. Moron e nos despedir pois finalmente voltaríamos para casa e para nossa linda Maceió...

Voltamos para Maceió com a promessa de retornamos a São paulo quando Mariana completasse 3 meses.

ACREDITEM: NADA MELHOR DO QUE A NOSSA CASA...

NASCIMENTO DE MIGUEL

Talvez uma das frases que mais tenha me marcado foi o que meu marido, Guilherme, disse em uma de nossas reflexões:
-- "Eu quero dar uma chance para o Miguel !! Quem disse que só as pessoas perfeitas são felizes??
Ainda nem tínhamos conhecido o Dr. Moron e o Dr. Sérgio e nem sabíamos da cirurgia intra-útero.

No dia 10 de julho de 2011, minha bolsa rompeu as 6 e meia da manhã e fomos para o hospital. Dr. Moron estava em um Congresso fora de São Paulo, mas outro anjo veio me salvar. Dr. Maurício, da mesma equipe, fez meu parto, e às 9:27 Miguel nasceu com 34 semanas e meia com 2,625g e 47 cm. Dr. Sérgio estava lá presente, mas nada precisou ser feito. Miguel ficou na UTI neonatal durante 7 dias.

Fui para uma sala de recuperação e Guilherme após ter assistido ao parto, ficou aguardando ser chamado, pois ele já poderia ver Miguel na UTI.

Um dos momentos mais emocionantes que meu marido me contou foi que assim que chegou na incubadora de nosso filho, Miguel jogou as duas perninhas para o alto como se tivesse mostrando:"OLHA, EU MEXO MINHAS PERNINHAS E MEUS PEZINHOS!!!!"

Quando fui para o quarto, só queria saber notícias de meu filho. Era muito triste não ter ele ao meu lado no bercinho, como foi na minha primeira gravidez da minha filha Júlia. Mas era por uma boa causa!! Ele estava sendo cuidado e avaliado.

Pude ir na UTI somente após o jantar e fiquei emocionada em ver que Miguel era LINDO!!! Um anjinho e nem parecia um bebê prematuro!! E pude tocar nele e sentir a sua pele tão lisinha !!! Foi paixão a primeira vista!!!

Os dias foram passando e logo pude amamentá-lo e cada dia ele estava melhor, e os exames ótimos, nada foi encontrado. Dr. Sérgio vinha ver Miguel, avaliava os exames e só notícias boas!!! Até que no Sábado dia 16 de julho ele teve alta e viemos para nossa casa!! Como é bom voltar para casa!!!

Agradeço a grande corrente de orações que foram feitas pelo Miguel. Quando se tem uma energia positiva tão grande como essa, não tem como não ser abençoado!

Dia inesquecível - visita Dr. Sérgio Cavalheiro

No domingo dia 22/05 acordei um pouco melhor e já conseguia sentar e levantar para ir ao banheiro. Mas estava me sentindo muito mal... não conseguia parar de chorar... passei quase dois meses na cama e em nenhum momento perdi o controle, mas depois do parto parece que todas as emoções vieram... chorava, chorava... até que recebi a visita do Dr. Sérgio Cavalheiro (neurocirurgião) e ele disse que não havia me conhecido assim, que sempre tinha sido muito controlada... Expliquei  a ele que após a cirurgia a céu aberto estava focada na minha filha, no bem estar dela, e não em mim... em nenhum momento no hospital, reclamei, chorei ou me desesperei. Mas depois que ela nasceu me permitir chorar, desabafar e botar pra fora todas as emoções que estavam guardadas... falei para ele do medo que estava sentindo, medo da minha filha não estar bem, não poder andar... e ele falou :

- " Mãe, vc não precisa chorar... sua filha tem todas as funções motoras preservadas, não tem hidrocefalia... está muito bem, vai andar, ser uma criança independente... "

FOI COM CERTEZA UM DOS DIAS MAIS FELIZES DA MINHA VIDA: Minha filha, até o momento, é uma criança normal... graças a cirurgia para correção da má formação ainda dentro do útero.

Nascimento de Mariana

Após quase 2 meses no hospital, no dia 20 de maio há quase 2 semanas sem ver Marcelo e Malu... começam as contrações... Marcelo e Malu chegaram no hospital às 22 h e foram descansar no flat... as contrações continuaram... as enfermeiras vieram com a medicação, mas não passava... as contrações só aumentavam... liguei para o Dr. Moron, ele mandou preparar o centro cirúrgico e me preparar para o parto... liguei para Marcelo para ele voltar para o hospital... às 00: 30 desci para o centro cirúrgico... estavam lá Dr. Moron, Dr. Maurício e Dr. Sérgio. Dr. Sérgio estava pronto para fazer qualquer intervenção cirurgica se necessário em Mariana, pois apesar de todas as ultrassons feitas demonstrarem que estava tudo bem com Mariana, não sabíamos com precisão como estava a cirurgia de correção da mielo de Mariana.
Marcelo ficou o tempo todo comigo e às 01:25 h nasceu Mariana, bem e com a cirurgia cicatrizada, não precisou de qualquer intervenção cirurgica após o parto. Mariana foi para a UTI neonatal pois nasceu com 33 semanas, 2,150 Kg e 40 cm e normalmente todos os bebês com mielo ficam um tempo na UTI. Eu fui para o centro pós cirurgico fiquei umas 4 h e depois desci para o quarto. Passei o dia com Marcelo, Malu e Célia. Marcelo foi visitar Mariana na UTI, ela estava bem e apesar de prematura não precisou respirar com a ajuda de aparelhos.
Eu fiquei o dia me recuperando pois foram 2 cirurgias em menos de 2 meses... Mas, confesso, que estava insegura, com medo de visitar minha filha... Me sentia ansiosa... precisava saber os resultados da cirurgia ? Minha filha tinha os movimentos nas perninhas ??? E a hidrocefalia ??? E os pezinhos, estavam normais ???
PRECISAVA DESTAS RESPOSTAS...

Encontrar Andrea e Marcelo fez toda a diferença em nossas vidas!

Sou Karen, casada com Guilherme, e somos pais de Julia, com 2 anos e 9 meses e Miguel diagnosticado com Mielomeningocele quando estava com 22 semanas de gestacao. Fomos para um ultrassom morfologico de rotina e para confirmar se seria mesmo um menininho e nos deparamos com essa surpresa. A partir desse dia, 18 de abril de 2011, larguei tudo na minha vida e comecamos uma busca de informacoes e uma corrida contra o tempo e a certeza de que nossas vidas nunca mais seriam as mesmas.

Depois de uma intensa peregrinação passando por diversos médicos especialistas em poucos dias - dois ginecologistas, um geneticista e dois neurocirurgiões - chegamos ao querido Dr. Moron. Foi através dele que conhecemos Andrea e Marcelo. Mesmo vivendo momentos tão intensos após a cirurgia para correção intra-útero da mielo de Mariana, eles tinham deixado autorização para o Dr. Moron  dar os contatos deles a algum eventual casal que surgisse com o mesmo drama e quisesse conhecê-los.  E assim nós chegamos a eles. Lembro que telefonamos a Andrea já do carro, quando saímos da consulta. E no dia seguinte a visitamos no hospital.

O fato de termos encontrado um outro casal vivendo ao mesmo tempo que nós o mesmo pesadelo nos ajudou muito a enfrentar a situação, crescer nossa fé em Deus e fazer de tudo para viabilizarmos a cirurgia, o melhor caminho para nosso Miguel. Foi impressionante ver Andrea, que estava em repouso absoluto, olhar para mim em meus olhos e dizer que se tivesse que fazer tudo de novo o faria! Essa força nos contagiou enormemente e seguimos o mesmo caminho com muita confiança.

Por sorte, temos nossa família muito próxima e muitos amigos que nos apoiaram. Mas Andrea e Marcelo (e suas famílias por tabela, afinal conhecemos quase todos durante o período que Andrea ficou em São Paulo) foram diferentes, pois passavam pela mesma experiência e isso nos fazia muito próximos, tão próximos que às vezes parecia que já os conhecíamos há anos.

Assim, no dia 8 de maio de 2011, em pleno Dia das Mães, tive o maior presente de todos: a possibilidade de realizar a cirurgia de correção a céu-aberto, super bem sucedida e que até aqui parece ter dado a Miguel condições de vida infinitamente superiores ao prognóstico de seu caso, uma mielo baixa em L5/S1, porém com herniação do cerebelo já avançada (Chiari II)... Andrea, Marcelo, Malu e Mariana: muito obrigada por tudo!

Minha recuperação foi bem tranquila, depois de onze dias no hospital fui para casa e fiquei em repouso (quase absoluto) até o dia 10 de julho de 2011, quando Miguel nasceu com 34,5 semanas, 47cm e 2.625g, já que minha bolsa rompeu e entrei em trabalho de parto. Júlia, nossa filha mais velha está oscilando entre a máxima felicidade pela chegada de seu irmão, e o ciúmes danado que veio junto com ele! Todas as semanas íamos ao consultório de Dr. Moron e toda a sua equipe nos acolhia sempre com muito carinho e atenção e também foram muito especiais em todo o processo. Nunca nos esqueceremos de cada um deles.

Karen, Marcelo, Andrea, Dr. Moron e Malu (com a mão no nariz). Foto tirada dia 07 de maio no hospital Santa Joana, um dia antes da cirurgia da Karen.

Depois da cirurgia

Acordei na UTI, ainda meio tonta, e Dr. Moron me disse que tinha corrido tudo bem na cirurgia. A correção da mielo havia sido feita, agora tinha que ficar de repouso. Marcelo veio me ver e me deu notícias de todos, nossa preocupação maior era com Maria Luísa, nossa filha de 5 anos, que estava longe há 2 semanas. Pedi para meu pai trazê-la para São Paulo, seria muito bom tê-la perto de mim. Fiquei 2 dias na UTI. A maior dificuldade era para dormir. Imaginem só, fazer uma cirurgia, tipo cesárea e o bebê não nascer... continuar a gestação, a barriga aumentando e tendo que me recuperar de uma cirurgia. Difícil...
Na terça-feira(05/04) saí da UTI e fui para o quarto e então pude ficar com Marcelo e receber a visita de amigos. O hospital ajudou muito pois todos me tratavam com muita atenção e até com um pouco de curiosidade pois recebia muitas visitas de pessoas querendo saber como foi a cirurgia, o que aconteceu, etc... Me recuperei bem da cirurgia, já estava sem tomar medicação e o Dr. Moron me deu alta hospitalar dia 12 de abril, no dia do meu aniversário. Saí do hospital com meu pai e Ana Carla, minha madrasta, e fui para o flat umas 17h (Eu e Marcelo tivemos que alugar um flat em São Paulo) . No flat estava minha filha Malu e Célia (trabalha com minha família desde que eu tinha 15 anos) que veio ficar comigo em São Paulo até Mariana nascer. Estava me sentindo cansada e fui descansar, me acordei umas 20 h, assim que levantei, um susto: A BOLSA ESTOROU !!! Fiquei desesperada, após 9 dias de cirurgia a bolsa estourar... não podia... isso iria interferir nos resultados da cirurgia... e só estava com 28 semanas... minha filha não podia nascer... voltei para o hospital Santa Joana e fui internada novamente. A médica de plantão ligou para Dr. Moron, e comecei a tomar medicação para evitar o parto prematuro. A bolsa havia estourado, mas não havia entrado em trabalho de parto. A partir desse momento então tinha que tentar ao máximo, me manter calma para não ter contrações e tomar muito líquido para recuperar o que estava perdendo com a bolsa rompida. Seria um dia após o outro... O tempo foi passando... fiquei em repouso absoluto, só me levantava 1 vez por dia para tomar banho. Malu ia com Célia todos os dias a tarde ficar comigo no hospital, o aniversário dela de 5 anos (28 de abril) foi no hospital. Era tão bom receber visitas... da família : Meu pai, Ana Carla, Mateus, Tita, Pedro, Raquel, minha mãe, D. Denise, Ricardo, Tio José, Tereza, Tio Mário e de amigos: Vanessa, Leani, Denise (Smart), Edirlei (Smart), Tia Miriam, Tia Eneida, Audrey, Marcelo.
Nessas horas vc repensa várias coisas na sua vida, começa a sentir saudade dos amigos, a dar valor a coisas simples, como ir e vir... é muito ruim ficar o dia todo deitada...
Fiquei do dia 2 de abril até 26 de maio no hospital.
Nesse período conheci Guilherme, Karen e Júlia.
Essa parte da história karen vai contar...

 

A CIRURGIA

No domingo 3 de abril às 7 da manhã vieram me buscar, fui para sala de cirurgia tranquila pois apesar da gravidade da situação estava disposta a tudo pela saúde da minha filha. Estavam comigo: Minha sogra, D. Denise, meu irmão Pedro, minha irmã Raquel e meu marido Marcelo. Na sala de cirurgia, Dr. Morom, Dr. Sergio, Dr. Almodim estavam prontos, me esperando. Fui apresentada ao resto da equipe... tinha muita gente... eram uns 15 médicos no centro cirúrgico... tomei anestesia e apaguei...

O procedimento cirurgico de correção da mielomeningocele intrauterino (Céu Aberto) é feito da seguinte forma:

A gestante com até 26 semanas de gestação é submetida a anestesia peridural associada a anestesia geral e a uma incisão semelhante a utilizada nas cesarianas, porém cerca de 3 cm mais alta e com aproximadamente 17 cm de comprimento. Após a abertura do abdômen, o útero é exteriorizado e o líquido amniótico retirado e armazenado em ambiente adequado para sua conservação. O obstetra (Dr. Moron) faz uma abertura de aproximadamente  9 cm no útero em posição determinada somente no momento da cirurgia, por depender da localização da placenta. Após o útero ter sido aberto, o neurocirurgião (Dr. Sérgio Cavalheiro) opera o bebê. Em seguida, o líquido amniótico é recolocado no interior do útero e todas as camadas abertas são fechadas.

A gestação continua até o nascimento do bebê.

                                         Dr. Moron e Dr. Almodim

                                          Cirurgia fetal "Céu Aberto"

PREPARATIVOS PARA A CIRURGIA

Essa cirurgia intrauterina para correção da mielomeningocele (cirurgia a "Céu Aberto") foi liberada mundialmente em fevereiro de 2011, a minha seria a primeira cirurgia a ser realizada no Brasil em hospital privado após 9 anos de pesquisas realizadas em 3 grandes centros nos Estados Unidos ( São Francisco, Filadelfia e Nashville)... eu e Marcelo decidimos e fomos para o tudo ou nada... EU TINHA QUE FAZER ALGUMA COISA PELA MINHA FILHA !!! Dr. Moron nos explicou como seria a cirurgia, os riscos, o pré e pós operatório, não tinha dúvida, estava decidida... Então, estávamos em  São Paulo com passagem comprada de ida e volta e não voltamos... ficamos esperando os preparativos da cirurgia... duas longas semanas de ansiedade em São Paulo... marcamos uma consulta com o  Dr. Sérgio Cavalheiro, Neurocirurgião Pediátrico, ou seja, a cirurgia seria feita pelo Dr. Moron, obstetra, que faz a cirurgia na gestante e Dr. Sérgio, que faz a cirurgia de correção da Mielo no bebê, dentro do útero da mãe, juntamente com o Dr. Gilberto Almodim que faz parte da equipe do Dr. Morom.
Na consulta com Dr. Sérgio, novamente explicações sobre a cirurgia... riscos para mãe, bebê, etc... e encaminhamento para exames, o mais importante: ressonância magnética. Através da ressonância ficamos sabendo que a lesão da minha filha era alta, ou seja, em L1, L2, o que significa que minha filha, provavelmente, teria sequelas graves se deixássemos para operar após o nascimento, teria muita chances de desenvolver hidrocefalia, precisaria colocar válvula e não iria andar... MAS MOTIVOS PARA REALIZAÇÃO DA CIRURGIA... Eu e Marcelo, meu marido passamos 2 semanas de muito nervosismo e ansiedade em São Paulo, que foram divididos com Raquel, minha irmã, e Pedro, meu irmão, que estavam lá conosco nesses dias...
Dia 01 de abril, uma sexta-feira a tarde Dr, Moron nos chamou em seu consultório, fomos eu e Marcelo. Dr. Moron estava com tudo pronto: hospital  Santa Joana já marcado e equipe médica pronta. Iria me internar no dia seguinte, dia 02 de abril pela manhã e a cirurgia seria realizada dia 03 de abril, Domingo pela manhã.
Me internei dia 2 de abril pela manhã, foram feitos mais alguns exames, conheci parte da equipe que estaria presente no dia da cirurgia.  Apesar da situação difícil que estava enfrentando me sentia calma e com a convicção que estava fazendo a coisa certa. No fundo estava feliz por ter essa chance... chance de mudar o futuro da minha filha...

Como tudo começou...

Em fevereiro de 2011 aos 4 meses de gestação durante uma ultrasom de rotina o médico percebeu que a coluna da minha filha não estava fechada... e me deu o diagnóstico de uma má formação chamada mielomeningocele. Fiquei desesperada pois na minha família temos um caso de mielo, minha prima, filha da irmã do meu pai, uma menina linda, chamada Gabriela, que hoje tem 14 anos, onde a mielo só foi descoberta após o nascimento e que não foi poupada de todas as sequelas: hidrocefalia,com a colocação da válvula após o nascimento, perda das funcões motoras, uso da cadeira de rodas para locomoção . O que eu podia fazer para ajudar a minha filha ?  O que fazer para resolver ou diminuir as sequelas que essa má formação traz para as crianças ?Fiquei decepcionada pois a maioria dos médicos nos dá como solução a cirugia após o nascimento do bebê, que não resolve e não faz com que o bebê deixe de ter todas as sequelas que a má formação traz. Resolvi procurar o melhor médico do Brasil, especialista em medicina fetal, foi então que minha obstetra Dra. Lavici Garbini me indicou o Dr. Moron (Antonio Fernandez Morom). Marquei uma consulta na clínica do dr. Moron em São Paulo no dia 14 de março, fomos eu e meu marido, Marcelo. Nunca irei esquecer esse dia pois foi decisivo para a vida da minha filha e da minha família. Dr. Moron nos deu o diagnóstico da Mielo e nos falou de uma cirurgia chamada "Céu Aberto" que havia sido liberada mundialmente após 9 anos de pesquisas, após comprovação da eficácia da cirurgia e dos resultados alcançados. Essa cirurgia a "céu aberto" é a correção da mielo ainda dentro do útero da mãe, ou seja, essa cirurgia é feita na mãe grávida de até 26 semanas. Depois da intervenção cirurgica no bebê dentro do ventre da mãe a gestação continua até o nascimento do bebê. Os riscos da cirurgia existem pois a mãe e o bebê são anestesiados e submetidos a um grande procedimento cirurgico... mas os ganhos também seriam enormes pois nessa cirurgia intrauterina o bebê é operado dentro do útero o que o livra de infecções que podem acontecer na cirurgia após o nascimento, e o pós operatório no útero é bem melhor do que em qualquer hospital. E o melhor de tudo a cirurgia intrauterina pode livrar os bebês das sequelas comuns da mielo meningocele, são elas: hidrocefalia, comprometimento do sistema urinário, perda das funções motoras... OU SEJA, COM ESTA CIRURGIA, A MINHA FILHA TINHA UMA CHANCE...

Fui incisiva e falei para o Dr. Moron: "VOU FAZER ESSA CIRURGIA !!!"