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quinta-feira, 29 de setembro de 2011

3 meses de Mariana

Foram  3 meses de fortes emoções... observávamos tudo na nossa Mariana... qualquer choro, xixi, côco... e por sorte nossa ou dádiva divina, Mariana sempre foi um bêbe muito tranquilo, quase não chora, não reclama...
Como prometido aos médicos quando Mariana completou 3 meses voltamos para São Paulo, e confesso estava muito apreensiva pois da última vez que saí de Maceió para São Paulo a intenção era passar 2 dias e fiquei mais de 3 meses...
Chegando em São Paulo a primeira consulta foi com Dr. Sérgio Cavalheiro, Neurocirurgião, fomos direto do aeroporto para a consulta. Dr. Sérgio estava nos aguardando e assim que começou a examinar Mariana, pegou o telefone, ligou para o assistente e disse : " Venha correndo aqui no consultório e traga a filmadora..." O assistente chegou e começaram as filmagens... Mariana mexendo as perninhas, com todos os movimentos e já bastante "durinha" para os seus 3 meses. Como sempre nas filmagens que são feitas é necessário mostrar a cicatriz, prova de que realmente ela passou pela cirurgia intrautero para correção da mielo, sem mostrar a cicatriz fica difícil acreditar... pois ela é um bêbe normal, com o desenvolvimento normal...
Dr. Sérgio nos encaminhou para fazermos ultrassom do crânio (hidrocefalia) e ultrassom da bexiga, rins (verificação do funcionamento do sistema urinário).
Fomos fazer as ultrassons no dia seguinte. Foi mais de 1 hora de exame com o médico Dr. Claúdio que sempre fez os exames de Mariana, ainda no hospital. E Graças a Deus, mais uma vez, nada... TUDO NORMAL !!!
Fomos para o ortopedista, Dr. Alexandre Lourenço, que também acompanha Mariana desde o nascimento e mais uma vez, só notícias boas: TUDO NORMAL !!!

A minha família, a minha filha é muito abençoada: depois de um diagnóstico de mielo em L1 L2, ou seja, uma lesão alta, que comprometeria a independência da minha filha durante toda sua vida, pudemos dar a ela a chance de ter uma vida normal.

Passamos a tarde de Sábado na casa de Guilherme e Karen, foi muito bom encontrá-los fora do ambiente do hospital. Estar com Miguel, Júlia... ver que outra família, assim como a nossa também estava feliz e satisfeita com os resultados da cirurgia. Nossas famílias, de alguma forma, estarão ligadas para sempre...

Só lamentamos não ter encontrado o querido Dr. Moron, pois ele estava viajando...

Saímos de São Paulo satisfeitos com os resultados das visitas aos médicos e dos exames que foram realizados, agora só me restava uma coisa : agradecer e através da criação do blog ajudar outras mães que passaram ou estão passando pela mesma situação.

Chegamos em Maceió dia 21 de agosto de madrugada e como havíamos combinado com Padre Manoel Henrique da paróquia de São Pedro na Ponta Verde fomos na missa das 19 h junto com nossos amigos e familiares agradecer a graça que nos foi concedida.

Apesar de tudo está tão bem com minha filha, confesso que ainda sinto uma inquietação com tudo que eu e minha família passamos. Ainda sinto como se faltasse alguma coisa, como se ainda tivesse uma missão. Pois é muito triste saber que hoje muitas mães estão passando pelo que eu passei, recebendo um diagnóstico de uma má formação aonde a orientação da maioria dos médicos é  esperar o bêbe nascer para então ser operado e o que a mãe pode fazer ? REZAR... E esperar para que o pior aconteça... É muito triste para uma mãe ter um diagnóstico desse e pensar que não pode fazer nada.  Por isso a importância da informação... todos precisam saber que ao receber o diagnóstico de mielomeningocele, a mãe não precisa esperar que o pior aconteça, ela pode sim lutar pela vida do seu filho. Nós, mães temos oportunidade com essa nova cirurgia a "Céu Aberto" de nos doarmos para proporcionar qualidade de vida, futuro para nossos filhos.

Agora já temos 5 cirurgia realizadas e todas com êxito, sem nenhuma intercorrência com a mãe ou com os bêbes, 2 bêbes já nasceram: Mariana e Miguel, e 3 mães já passaram pela cirurgia e ainda estão grávidas a espera de seus bêbes.

Dia 01 de outubro serão realizadas mais 2 cirurgias: com as mães Renata (São Paulo) e Juliana* (Espírito Santo).

* Juliana fez um comentário no blog no post " Mais sobre Mielomeningocele"...



Segue vídeo de Mariana - 3 meses







7 comentários:

  1. Fantástico!

    Deus é simplesmente, fantástico!

    Parabéns Andréa, pelas lindas filhas e em especial a Mariana, pela vitória!

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  2. Andrea, desde do momento em que conheci vcs não parei de pensar na história, que por acaso, ouvi. Já é quase meia noite e eu levantei para ler o seu blog. Vc escreve muito bem! A cada post que lia sentia vontade de ler o próximo. Como vc sabe também passei por momentos difíceis não estou falando isso para comparar com seu caso, mas para dizer que em uma das visitas familiares que recebi escutei o seguinte: "Os médicos tem o conhecimento, mas só Deus tem o poder". Essa frase me deixou mais calma, compreendi que esse poder, essa força é uma manifestação divina. Para mim foi essa força que te fez seguir em frente, que te fez ficar quieta no hospital, que fez a Mariana e vc esperarem o tempo necessário para que ela viesse ao mundo como toda mãe sonha que o seu bebê venha, perfeito. Acho que a mensagem que vc está encarregada de passar ao mundo é confiança melhor dizendo é a fé.
    Um grande abraço em todos vcs.
    Joyce

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  3. Andrea sempre acompanho o blog de vcs, a Mariana é um anjo que veio alegrar ainda mais sua família.
    Que o Pai Celestial sempre esteja presente em suas vidas fazendo com que a sua luz brilhe cada vez mais.
    Um beijo no coração de todos.
    Silvia do blog joaopedroeodiabetes

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  4. Oi Andrea, sou a Bruna, mãe da Eduarda, amiguinha da escola da Malu. Vc me falou do blog domingo, na parte fechada e assim que cheguei em casa vim olhar.. Engraçado.. Eu já te vi tanto na escola, deixando e buscando a Malu e nunca soube a sua história.. Li o blog inteiro, " de cabo a rabo" ( rsrs) e ao mesmo tempo que estou assustada, pq qualquer uma de nós pode passar por situação semelhante, estou ENCANTADA com sua força e coragem. A sensação que eu tenho é que vc mudou o destino! Parabéns milhões de vezes, a Mariana é uma menininha abençoada por ter vindo com uma mãe tão determinada e dedicada! Quero conhecer sua pequenina! Desejo, do fundo do meu coração que Deus continue iluminando sua família. Um beijo carinhoso,
    Bruna e Duda.

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  5. Janiana Melo da Silva23 de outubro de 2011 09:09

    Oi Andreia,tenho um bebê de 2 meses o João Gabriel ele nasceu com mielo e hidrocefalia so vim descobrir depois do parto ele ja fez a cirurgia da mielo,a hidrocefalia ele ainda ta pois ele pegou uma bacteria muito forte no liquido e esta sendo dificil de ser tratada.O medico que esta tratando dele eh o DRºJadel,ele mim disse que o estado dele eh grave mais eu tenho muita fe em Deus e que ele continue iluminando sua familia...Abraço

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  6. oi Andreia......que deus possa iluminar sempre vcs......e vc sabe qual o nome todo da mae do Espirito santo q postou no seu blog??? pq to com um caso de mielo la no MS e me falaram q tem um caso no ES q conseguiu essa cirurgia via liminar na justiça.....Voce sabe algo sobre isso???? desde ja obrigada

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    1. Manda um email para mim... deablima@gmail.com

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