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segunda-feira, 29 de outubro de 2012

Mari andando na fisioterapia

Depois de 1 ano e 4 meses encontramos uma fisioterapeuta para Mariana, Dra. Bruna Ribeiro. Conversamos muito sobre o caso de Mari, diferente de outros casos de mielo que a Dra. Bruna já trabalha. E antes de iniciar a fisioterapia marquei consulta em São Paulo com o ortopedista Dr. Alexandre Lourenço, que acompanha Mari desde o nascimento. Dr. Alexandre ficou satisfeito com o desenvolvimento de Mariana, e não fez grandes recomendações, apenas a preocupação a longo prazo de sobrecarregar o joelho. Ele explicou que devido a mielo, Mariana nasceu com pouca sensibilidade na panturrilha, o que a deixa com tendência a virar o pé para cima e para dentro. Com isso, quando vai andar, dobra o joelho e coloca o peso do corpo no calcanhar. Com o tempo e com a fisioterapia  isso pode naturalmente ser corrigido, mas temos que acompanhar para não sobrecarregar o calcanhar e os joelhos. A recomendação é continuar usando tênis durante todo o dia.

Hoje Mariana faz fisioterapia 3 vezes por semana e natação com personal 3 vezes por semana.


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quarta-feira, 29 de agosto de 2012

Primeiros passos sozinha - Mari

Dia 06/08/12, inesquecível !!! 
Dia em que todo esforço e luta de uma família teve a sua grande recompensa: Minha Mari, com seus 1 ano, 2 meses e 16 dias, depois de uma cirurgia intrautero para correção da mielo, pôde dar seus primeiros passos, sozinha !!!  Uma criança que seria totalmente dependente para se locomover e teria uma vida com limitações... dá seus primeiros passos para a independência.
 
Agradeço a Deus, a equipe do Dr. Antonio Moron, Dr. Sergio Cavalheiro e a todos que estiveram juntos nessa caminhada...
 
A caminhada continua, mas agora Mariana começara a caminhar sozinha com sua família sempre ao lado e apoiando no que for preciso.
 
 
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sexta-feira, 13 de julho de 2012

Mariana - Primeiros Passos, 1 ano e 1 mês

Vídeo de Mari dando seus primeiros passinhos sozinha segurando o carrinho. Conforme orientação do Dr. Alexandre, ortopedista, Mari fica em casa durante todo o dia de tênis, pois as crianças com Mielo tem a tendência de sobrecarregar o calcanhar e levantar o pezinho na frente, o que dificulta a passada. O tênis tem que obedecer aos 4 Fs americanos. Tem que estar folgado em 1cm e tem que ter o revestimento do calcanhar duro.
Mariana, 1 ano e 1 mês.

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segunda-feira, 4 de junho de 2012

1 ano Mariana - Médicos, exames....

Neste post vou detalhar as visitas aos médicos e todos os exames necessários para Mariana ao completar 1 ano.

Dr. Sérgio Cavalheiro, Neurologista - Ressonância magnética, do crânio e da coluna cervical, torácica e lombo-sacra, com anestesia. 
A ressonância Magnética foi realizada na Beneficiência Portuguesa, o Bêbe de 1 ano tem que ficar 8 horas em jejum, toma anestesia, o médico coloca aquela máscara que parece de nebulização e a criança dormi. A mãe, ou acompanhante tem que se retirar. O exame dura mais ou menos 1 hora, 1 hora e meia, sofrimento para mãe que espera sem saber o que está acontecendo. Depois Mari veio com a mãozinha furada tomando soro. Assim que acordou o médico tirou o soro e ela tomou mamadeira. Ela ficou meio sonolenta até a metade do dia. Sugestão: como o bêbe tem que ficar 8 horas em jejum é melhor agendar para a primeira hora do dia. No caso de Mariana agendei para 07:25 h
RESULTADO = Normal, todos os canais do crânio desobstruídos, sem sinal de hidrocefalia. Coluna alinhada, Normal.



Dr. Antonio Macedo Junior, Urologista - Teste urodinâmico, Uretrocistografia e Ultrassom das vias urinárias.
O teste urodinâmico é realizado no consultório do Dr. Macedo junto com a consulta. Esse exame tem como objetivo ver o funcionamento da parte urinária. É colocada uma sonda no bêbe, em seguida é injetado um líquido e o médico analisa se a bexiga enche e como é o processo de esvaziamento, se consegue esvaziar todo o líquido, se há algum resíduo e a pressão da bexiga. É muito importante para monitorar a relação entre a bexiga e os rins. Pois a preservação dos rins é muito importante para crianças com problemas urinários. Não há nenhum preparo... é um sufoco... Mariana chorou muito, tivemos que segurar durante todo o exame... É normal, pois a criança com 1 ano já está muito esperta e é difícil deixar fazer e ficar quieta durante o exame.
RESULTADO = Mariana consegue esvaziar toda bexiga. Pressão em torno de 15 - 18, quando o máximo gira em torno de 50. Resultados mais definitivos a partir de 2 anos de idade.

A Uretrocistografia foi feita na Beneficência Portuguesa. Não necessita de nenhum preparo. É colocada uma sonda aonde é injetado um contraste e assim é feito raio x da bexiga cheia, da bexiga sendo esvaziada e da bexiga vazia. Esse exame é importante para descobrirmos se há algum refluxo da bexiga para o rim. Mariana também chorou e tivemos que segurá-la para fazer o exame... No caso desse exame temos que ficar algum tempo no hospital até que ela faça todo o xixi e esvazie a bexiga. Ficamos mais ou menos 2 horas no hospital.
RESULTADO = Normal. Não há refluxo para os rins.

Ultrassom das vias urinárias foi feita na Beneficência Portuguesa, serve para monitorar o tamanho da bexiga, dos rins e de toda parte urinária.
RESULTADO = Normal.



Dr. Alexandre Lourenço, Ortopedista - Raio X da coluna e do quadril.
O raio X foi feito em Maceió na Diagnose e levei pronto para o Dr. Alexandre. O resultado foi normal. Coluna e quadris normais.
O mais importante na visita ao ortopedista foi ele ver o desenvolvimento de Mariana. Dr. Alexandre pode verificar que o desenvolvimento de Mariana é de uma criança normal da idade dela: engatinhando, e se levantando sozinha, dando seus primeiros passos, ainda segurando em algum objeto (sofá, cadeira, etc...).
Dr. Alexandre me orientou em relação ao uso de tênis, a maneira correta de comprar tênis para crianças: os 4 Fs americanos. Para Mariana será importante, neste momento, o uso de tênis para dar mais segurança e para não forçar o calcanhar, pois segundo Dr. Alexandre, crianças que tiveram Mielo tem uma tendência a não firmar o pé no chão e sobrecarregar o calcanhar....
Para quem conhece o Dr. Alexandre, sabe do que estou falando, foi a melhor consulta de Mariana até hoje...


Mariana foi liberada prlo Dr. Sérgio e Dr. Macedo, só devendo voltar aos dois anos para realizar os mesmos exames de controle. Dr. Alexandre pediu que voltássemos daqui a 6 meses para que ele possa acompanhar esses primeiros passos de Mariana.


Segue contato e endereços dos médicos e da Beneficiência Portuguesa:

Dr. Sérgio Cavalheiro - Neurocirurgião Pediátrico - Rua Botucatu, 591 - Conj. 42 - Vila Mariana - São Paulo.
Fones: 11 55759466 - 55758284

Dr. Antônio Macedo Junior - Urologista - Rua Maestro Cardim, 560 - Conj. 214/215 - Bela Vista - São Paulo.
Fones: 11 32870639 - 32873954  site: http://www.uropediatria.com.br/

Dr. Alexandre Francisco de Lourenço - Ortopedia Pediátrica - Rua Itajobi, 49 - Pacaembu - São Paulo.
Fones: 11 36630050 - 36617394

Beneficência Portuguesa de São Paulo - Rua Maestro Cardim 769 - Bela Vista - São Paulo.
Fone: 11 35054000
Agendamento de exames: 11 35054001 - 35054606
Site: http://www.bpsp.org.br/




quinta-feira, 10 de maio de 2012

O começo da independência de Mariana - 11 meses

Estamos vivendo momentos de êxtase com a nossa Mariana. Depois de tanta luta, tantas dúvidas... Mariana no dia 28/04 começou a engatinhar... No dia do aniversário de 6 anos da irmã Malu, nós ganhamos o maior presente: Ver nossa filha no começo de sua independência, fazer coisas sozinha, brincar sozinha... É muita emoção para pais que 1 ano atrás tiveram um diagnóstico de uma mielo alta em que nossa filha seria uma criança totalmente dependente, ou seja, segundo alguns médicos, não iria andar e dependeria de outros ou de uma cadeira para se movimentar.
E como explicar essa evolução ? Como explicar Mariana em pé dando passadas no cercadinho ou engatinhando aos 11 meses ? Uma criança que além da mielo, nasceu de 7 meses e meio, prematura.
Como, nós, pais, podemos explicar, se nem os médicos conseguem...
Devemos isso aos nossos iluminados médicos : Dr. Antonio Moron e Dr. Sérgio Cavalheiro, que agiram, operaram a nossa Mariana. Foram instrumentos de uma vontade maior: DEUS.
Nós, pais de Mariana, a cada dia que passa vemos em nossa filha uma luz especial, sabemos que o que aconteceu com ela, foi algo divino, que não conseguimos explicar, apenas temos fé e acreditamos. Uma fé que cresce a cada dia e nos faz continuar a nossa luta em busca da sua saúde e bem estar.

Mais uma vez gostaria de agradecer a todos que estão juntos conosco nessa caminhada e que sempre estiveram orando pela nossa Mariana.

Obrigada.


Dia 21/05/12 nossa Mariana completará seu 1º aninho.





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quinta-feira, 19 de abril de 2012

Nove meses do Miguel e 1 ano da descoberta!

Com Dr. Sérgio Cavalheiro

Eu sou Guilherme Pereira Lima Wiering, pai do Miguel Kopky Wiering.

Há 367 dias exatos descobrimos que nosso bebê Miguel, ainda na barriga da mamãe Karen, tinha mielomeningocele ou espinha bífida. Além dos palavrões científicos que esses termos pareciam ser, nunca sequer tínhamos ouvido alguém falar sobre essa malformação.

Um enorme pesadelo, um choque frontal em nossos sonhos de casal e família (aliás, por que raios insistimos em sonhos perfeitos?), uma sensação de não saber o que fazer, para onde ir, enfim, ficamos perdidos e parados no tempo por alguns dias. Dias intensos e sem fim. Mas que acabam, como todos os dias de nossas vidas...Até que decidimos agir e descobrimos que sempre, na vida, esta é a única coisa a fazer e que verdadeiramente vale à pena quando estamos nos sentindo assim.

Encontramos Dr. Sérgio Cavalheiro e Dr. Antônio Moron, gênios da medicina, mas muito acima da competência médica, seres humanos maravilhosos e profissionais amigos da vida e dos fetos. Pessoas que só fazem a diferença que fazem na humanidade, porque somam a toda essa competência, muita mas muita coragem. Aprendemos a ter coragem com eles, descobrimos que somos pessoas corajosas!

E conhecemos um casal e uma família espetaculares: Andrea e Marcelo Barbosa, Malu, "Seu" Beto, Ana Carla, a família de Marcelo, os irmãos de Andrea...e depois Mariana. Esta família nos apoiou muito, nos estendeu a mão e nos encorajou demais. Seu exemplo nos fortaleceu e encontramos energia e força para tomar decisões importantes. Nunca saberemos o que teria acontecido conosco e com Miguel se o caminho não tivesse sido esse, mas não importa e não interessa. Temos muito orgulho de ter conseguido decidir o que fazer e ter chegado até aqui.

Hoje Miguel está com 9 meses e 9 dias, muito esperto e forte, alegre como só ele e seguindo seu desenvolvimento! Dúvidas sobre o futuro continuam existindo, como existirão com qualquer outro filho, afinal, temos também uma série de dúvidas de como a nossa vida será, como a de Júlia será (nossa filha de 3 anos). A mielomeningocele sempre estará com Miguel, o conceito de cura não existe e há uma cicatriz bem grande nas suas costas. Mas ele está com toda a força, nossa e dele próprio, para vencer eventuais limitações advindas da mielo.

Eu, Guilherme, pai de Miguel, aprendi algumas lições de vida importantes e entendi que Deus e a vida nos colocaram este desafio não só para que o vencêssemos, mas saíssemos dele mais fortes para todo o resto que nos circunda na vida. Aprendi não só sobre coragem, que já citei, mas sobre o valor do tempo em nossas vidas, afinal não sabemos quanto nossa vida durará, sobre o amor de verdade e muito sobre paciência, algo que especialmente meu pai sempre me alertou que me faltava muito...

Miguel passou por diversas fases nestes nove meses: tivemos alegrias e comemorações por ele movimentar as pernas, os pés e até mesmo os dedinhos do pé logo ao nascer; por ele não ter desenvolvido hidrocefalia (frente a um prognóstico inicial de 90% de probabilidade); mas também sentimos muita tensão e uma certa frustração quando tivemos o diagnóstico de refluxo urinário grau 4 e alta pressão na bexiga - ele teve que iniciar um tratamento com remédios e com o cateterismo intermitente limpo, outro fantasminha à primeira vista. Sofremos de novo bastante, mas superamos tudo novamente! E agora, seguimos muito confiantes de que ele andará, talvez não tão em breve, afinal seus músculos são notavelmente mais fracos em relação ao parâmetro que temos, a nossa filha Júlia. Mas não importa. Alias, nós pais temos essa tendência humana compreensível, mas abominável da comparação. Este talvez seja o maior desafio de nós, pais.

Decidi escrever este depoimento para incentivar os pais e mães que se depararão com uma notícia igual sobre seus filhos e dizer que vale à pena! Mas só vale à pena se tiverem união, apoio da família, como tivemos de nossos pais Ernesto e Maria Ignez, Gricko e Vanda, de nossos irmãos e cunhadas, amigos e familiares. A cirurgia intra-útero é um avanço inegável na medicina, mas ela não é cura. E nem os médicos e nem ninguém podem garantir que com você, com seu filho, os resultados serão de um jeito ou de outro. As estatísticas do estudo MOMS que balizou esta técnica mostram claramente isso. E aos poucos vamos nos enxergando dentro dessas estatísticas também.

Depois do seu nascimento, contamos com a atenção, a coragem e a dedicação do nosso pediatra o Dr. Nilton Rigolon, um profissional muito experiente e competente, que atua de uma forma muito completa, não só olhando a criança, mas a família, seu contexto e as implicações disso, que são muitas. Também com o ortopedista Dr. Alexandre Lourenço e com o urologista Dr. Antônio Macedo Jr., super especialistas nas suas áreas e que nos acompanham pelo menos a cada três meses. Um muito obrigado a todos.

Por fim, meu reconhecimento à força, coragem e dedicação de Karen, meu amor, e uma MÃE com letra maiúscula. Abriu mão do seu trabalho por 1 ano, seus projetos pessoais que só agora, aos poucos, está retomando.

Na última segunda-feira, 16/4/2012, estivemos no consultório do Dr. Sérgio Cavalheiro e vimos o resultado da ressonância magnética realizada que mostrou um quadro muito positivo em relação ao cérebro, medula, enfim, o quadro neurológico em geral. Sabemos que não é uma situação que se possa considerar definitiva, mas muitos passos positivos já foram dados!

Temos certeza de que Miguel veio até nós como qualquer outro filho vem e que nos permitiu entender mais sobre nossa condição humana e o que significa amar. 

domingo, 25 de março de 2012

Reportagem SBT sobre a cirugia a Céu aberto

SBT Brasil

Cirurgia revoluciona o tratamento da "Mielomeningocele"


publicado em 24/3/2012 às 20:43

Os médicos operam o feto na barriga da mãe! Depois, ele é devolvido ao útero para que a gestação continue.

A partir do terceiro mês de gravidez, um simples ultrassom consegue apontar se o bebê é portador da mielomeningocele, uma má formação da medula espinhal que pode causar sequelas graves, como hidrocefalia, paralisia cerebral e nas pernas.

A cirurgia é feita com o bebê ainda na barriga da mãe. O feto é retirado parcialmente de dentro do útero, operado, e, recolocado no útero novamente, para completar os nove meses de gestação.

Um hospital em São Paulo já realizou 12 cirurgias do tipo, todas tiveram 100% de sucesso. No Brasil, a mielomeningocele atinge um em cada mil bebes nascidos, total de três mil crianças todos os anos.
 
 
 
 
 

quarta-feira, 14 de março de 2012

Dia especial = 14 de março de 2011

Dia especial... 14 de março... dia que mudou a vida da minha família e em especial da minha Mariana. Nunca vou esquecer, há 1 ano atrás chegamos em São Paulo, eu e Marcelo, para uma consulta com o Dr. Antonio Moron, estava ansiosa, eram tantos títulos, um médico tão recomendado... Mas o que ele poderia fazer se eu já havia perdido a fé ? Não conseguia acreditar em nada, estava na fase do " Porque eu ? Porque comigo ? O que fiz para merecer isso ? " 
Dr. Moron nos deu uma verdadeira aula sobre mielomeningocele, mas isso não foi o mais importante... O que recebi do Dr. Moron nenhum título poderia ter me dado... ESPERANÇA !!! Uma chance... uma única chance de fazer com que minha filha tivesse uma vida melhor... era tudo que eu precisava... poder fazer algo pela minha filha.
O que recebi no consultório do Dr. Moron, através dele e das pessoas que com ele trabalham, especialmente a minha querida Nelma, foi esperança, acolhimento. Parece que todos estavam sentindo a minha dor, e a partir daquele dia passaram a lutar junto comigo pela vida da minha filha.

Hoje é um dia que lembro não com tristeza, mas com alegria por ter tido a oportunidade de conhecer essas pessoas e através delas ter mudado o futuro da minha filha e da minha família.



Esses sorrisos são para o meu querido Dr. Antonio Moron e equipe... Vcs me fizeram mais feliz...

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domingo, 4 de março de 2012

Desenvolvimento após a cirurgia ???

Eu e Karen recebemos emails quase que diariamente de outras mães querendo tirar dúvidas sobre a cirurgia, a recuperação e o mais importante: o desenvolvimento dos bêbes após o nascimento. É sempre um prazer poder ajudar, e dar conforto para outras mães angustiadas que estão passando pelo que passamos...

A mielomeningocele pode trazer  várias sequelas que já foram explicadas anteriormente, mas essas sequelas mudam de acordo com a altura, tipo de lesão, o desenvolvimento ainda na gestação, ou seja, as sequelas mudam e são diferentes em cada caso e não temos como prever como será o crescimento de nossos bêbes... E principalmente nós, mães de bêbes operados intrautero, não dá para saber como será o desenvolvimento, o crescimento... essa cirurgia é nova e não dá para saber a longo prazo como estarão nossas crianças daqui a 10, 20 anos ?!

Nesses emails, telefonemas, que eu e Karen recebemos, percebemos muita ansiedade dessas famílias, assim como nós, que também passamos por momentos de ansiedade, angustia, sem saber como será o amanhã de nossos filhos.

Ás vezes, temos dúvidas, perguntas, que nem mesmos os médicos, doutores tem como responder, prever e temos que nos acostumar a viver um dia após o outro, temos que conviver com nossa ansiedade, angustia... Ai como seria bom saber...

Posso dizer a vocês, como mãe de Mariana, a primeira a ser operada e que hoje está com 9 meses e meio, não é fácil, gostaria de ter respostas... Mas, não temos, eu e Karen respondemos os emails, telefonemas, contando a nossa história, ou seja, a história de Mariana e Miguel... Esse é o nosso conforto, dividir as nossas histórias e através delas ajudar a confortar outras famílias...

O que sabemos é que, nós mães, fizemos o que foi possível para dar uma condição de vida melhor para nossos bêbes, nos sacrificamos por eles, isso é o mais importante, para nós, mães, sabermos que esgotamos todas as possibilidades em benefício de nossos filhos, fizemos o que podíamos...

Agora temos que aprender a esperar, a viver um dia após o outro,sem esquecer o que passamos e comemorando cada vitoria dos nossos bêbes.

quinta-feira, 23 de fevereiro de 2012

9 meses de Mariana

Dia 21 de fevereiro minha filhinha completou 9 meses... Já aprendeu a dar tchau e mandar beijinhos... E já está começando a balbuciar suas primeiras palavras : "dadá, dedé..." E o mais importante já se vira sozinha e fica de quatro querendo engatinhar... Passa o dia querendo dar pulinhos (não tem braço que aguente...) e já está ensaiando seu primeiros passinhos...

Que ironia do destino: dia 16 de fevereiro de 2011 foi o dia mais triste da minha vida... lembro como se fosse ontem, no dia da ultrasom, o médico me disse: " a coluna da sua filha não fechou..." e me explicou que ela estava com mielomeningocele. Estava com meu pai e Marcelo, e saí praticamente carregada da clínica, não tinha forças nem para andar... Meu mundo desabou, morri por dentro... questionei o porquê ? Não quis conversar com Deus, perdi minha fé... Não dá para descrever o sofrimento em que mergulhamos eu, meu marido e minha família...
E hoje ??? Tudo mudou... Deus me mostrou o caminho, me levou para São Paulo e para o Dr. Moron e estou aqui, feliz, ao lado da minha filha e da minha família, vivendo dias de muita alegria com minha Mariana e suas descobertas... cada dia é uma novidade, uma brincadeira nova, um som novo...


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Férias Mariana e Miguel - Barra de São Miguel - Alagoas

Dia 18/01 recebemos a visita de Guilherme, Karen, Julia e Miguel para uns dias de férias na casa de praia da Barra de São Miguel. Foram dias inesquecíveis, ver Mariana e Miguel juntos, conversarmos, estarmos juntos, nós, pais que passamos por dias tão difíceís, dividimos a mesma história e graças a Deus, as mesmas vitórias. Foram dias muito importantes para nossas famílias. Famílias unidas pela mesma luta, luta contra a mielomeningocele e suas sequelas... Essa luta uniu nossas famílias, dividimos as mesmas experiências e hoje podemos celebrar a vida, a vitória. Não dá para descrever a sensação de ver nossos filhos crescendo mês a mês, como crianças completamente normais, parece que vivemos um pesadelo, que pouco a pouco está sendo esquecido por nós.