Páginas

segunda-feira, 2 de junho de 2014

História da Adriana e Raphael pais de Raphael Filho operado em 19/12/2012

Era dia 20 de outubro de 2012 quando eu estava com meu marido em uma clínica de ultrassonografia para descobrir o sexo do meu bebê, então com 18 semanas de gestação. Durante o exame o médico disse: “É um menino, mas tem um problema...”. Neste momento uma interrogação apareceu na minha cabeça, e o médico continuou: “Chamei minha colega para ajudar a explicar para vocês, é um problema na coluna”. Eu perguntei o que era e ele me perguntou se eu sabia o que era espinha bífida, mielomeningocele, hidrocefalia. Quando ele disse hidrocefalia, eu respondi que sabia o que era, e perguntei se era isso que meu filho tinha. Ele nos explicou que o nosso bebê tinha mielomeningocele, que é uma malformação da coluna, e que poderia causar hidrocefalia e problemas de locomoção, entre outras sequelas.
Graças a Deus o médico que diagnosticou o problema sabia da existência da cirurgia intraútero e nos informou a respeito. Nos encaminhou para uma clínica de Medicina Fetal, onde fiz o ultrassom morfológico e amniocentese. Os médicos me encaminharam para o Dr. Moron, apesar de não serem a favor da cirurgia intraútero e acreditarem que os riscos de morbidade são maiores que os benefícios oferecidos pela técnica. Pesquisamos tudo sobre mielomeningocele e a cirurgia “a céu aberto”. Descobrimos o blog Vencendo a Mielo e ficamos animados com a história da Mari e do Miguel. Cinco dias depois estávamos eu e meu marido em São Paulo, para consulta com o Dr. Moron e com o Dr. Sérgio Cavalheiro, mas já decididos a fazer a cirurgia intraútero. Era um misto de coragem e medo, dúvidas e muita esperança... mas acima de tudo muita fé em Deus... e confiança nos médicos... no meu coração eu tinha a certeza de que tudo daria certo, de que meu filho seria uma criança muito feliz e amada, e que não estávamos passando por tudo isso por um acaso. Eu tinha certeza que Deus estava me presenteando com essa criança e que eu faria tudo por ela. Eu e meu bebê fomos operados no dia 19/12/12, com sucesso. Ele nasceu no dia 06/02/13, com 32 semanas, muito saudável! Ficou internado durante 28 dias, devido a prematuridade. Foi uma fase de muita resignação e fé. Hoje meu filho está muito bem, não precisou de válvula para derivação ventricular, tem muita força muscular e sensibilidade nos pezinhos e perninhas. Engatinha o tempo todo e agora vai usar órteses para ter mais firmeza para começar a andar. Graças a Deus tomamos a decisão certa! Somos uma família muito feliz e tudo o que passamos nos fez mais unidos. Só temos que agradecer a Deus por ter nos conduzido pelo melhor caminho, e ter colocado neste mundo médicos tão especiais como Dr. Moron, Dr. Sérgio e equipe, que são verdadeiros anjos na Terra!

História da Sandra e Cauê pais de Sofia Vitória operada em 23/11/2012

Era uma Ultrassonografia tão esperada, íamos saber o sexo do nosso bebê, a esperança de ser uma menininha era imensa, pois já tínhamos 1 menino....estava de férias e iria começar a fazer o enxoval, estava de 17 semanas de gestação. Após alguns minutos, a notícia “seu bebê é uma menina”, mas estou observando algo estranho, sua bebê tem Espinha Bífida. Em meio a lágrimas por saber que minha filha tinha algum problema, mas não sabendo exatamente o que era, fui pra casa e comecei a pesquisar na Internet, a cada site aberto, meu desespero era maior, imagens que chocam nossos corações, diagnósticos assustadores, até que encontrei uma luz no fim do túnel... o Blog Vencendo a Mielo e informações sobre a cirurgia, mas tudo ainda era muito confuso em minha cabeça. Marcamos uma consulta com meu obstetra para o dia seguinte, lá ele nos confirmou que minha filha tinha uma má formação na coluna, chamada mielomeningocele, nos informou sobre a cirurgia fetal, mas não tinha muitas informações, pediu para que eu entrasse em contato com o Hospital Santa Joana e marcasse uma consulta de Acompanhamento Genético. Conseguimos a consulta e o “Primeiro Anjo” nos atendeu, Dr. Maurício Mendes Barbosa, nos explicou exatamente o que estava acontecendo, explicou da cirurgia e, se fosse de nosso interesse, podíamos marcar uma consulta com o Dr. Moron no Centro Paulista de Medicina Fetal. O tempo estava passando, a tão esperada consulta chegou, no consultório já conheci pessoas maravilhosas, nossas queridas Nelma, Stephanie e Katia.... e para minha maior alegria e conforto, conheci a mãezinha Andrea Melo Barbosa e sua pequena Mariana e a Luise Dreyer que já havia feito a cirurgia da sua Dudinha. E “mais um Anjo nos foi apresentando”, Dr. Antonio Moron, nos explicou tudo, já saímos de lá com um pedido de Ressonância e o telefone do ”terceiro Anjo”, Dr. Sergio Cavalheiro. Passadas algumas semanas, nossa cirurgia foi marcada para o dia 23/11/2012, correu tudo certo, eu e minha bebê estávamos bem, tivemos alta hospitalar e agora o repouso era em casa, acompanhamento semanal com Dr. Moron. Um mês após a cirurgia fetal não me senti muito bem e fomos para o PS do Hospital Santa Joana, na ultrassonografia foi verificado que eu havia perdido líquido, fiquei internada.... ia ver o Papai Noel passar pela janela do quarto do hospital. No dia seguinte, 24/12/2012, outra ultrassonografia, já com o Dr. Maurício, tinha algo estranho no ar, veio o Dr. Moron e a notícia... seu bebê vai nascer agora! A cicatriz interna do meu útero estava rompendo. Sofia nasceu em um dia abençoado, véspera de Natal, as 11:50hs, prematura de 30 semanas, 38cm, pesando 1.370Kg. Consegui ver minha filha somente pela incubadora, a cicatriz da mielo estava bem, dali ela foi direto para a UTI Neonatal. Meu primeiro contato, primeiro toque com Sofia Vitória foi às 21:00hs..... foi uma mistura de sentimentos, ela era tão frágil, pequenina, magrinha, respirando através de aparelhos... e daí começou mais uma etapa de nossas vidas... Sofia ficou internada 46 dias, todas as quintas-feiras pra mim eram tensas, pois ela fazia ultrassonografia da cabecinha, o medo de uma má notícia e o sorriso da pediatra dizendo que ela estava progredindo. Sofia Vitória está com 1 ano e 2 meses, faz acompanhamento neurológico com Dr. Sergio Cavalheiro, é atendida pela AACD na Ortopedia, Urologia e Terapias. Hoje posso dizer que nada acontece por acaso, Deus nos presenteou com um Anjo, as angústias, indecisões, medo se tornaram felicidade, alegria, amor. Vivemos um dia de cada vez, tudo ao tempo dela, expectativas existem, a vontade de vê-la engatinhando, andando, deixamos nas mãos de Deus, Ele já nos presenteou com um de seus Anjos e seu futuro a Ele pertence.

sábado, 31 de maio de 2014

Fisioterapia em Mielomeningocele

Milena Laplechade é fisioterapeuta,pós graduada em Neurologia Clínica e possui Especialização no Método Bobath. Atuou em UTI neonatal com bebês prematuros e recém nascidos e atualmente dedica-se a Fisioterapia Neuro Motora e Respiratória com atendimentos domiciliares de bebês e crianças portadores de síndromes ou deficiência motora - neurológica.Atua na área há 21 anos e tem uma grande experiência com bebês portadores de mielomeningocele operados ou não intra útero. Ela escreve uma matéria para o Blog Vencendo a Mielo contando um pouco sobre como é a Fisioterapia em pacientes com Mielo e como ela estimula cada fase da criança.
Fisioterapia: ‘’Um estímulo importante para as crianças operadas intra útero’’
Mamães e Papais, quero compartilhar com vocês como fisioterapeuta a minha experiência nesses quase 3 anos em que eu tenho me dedicado aos bebês operados intra útero com a cirurgia a céu aberto e dar algumas dicas de estímulos motores. A fisioterapia é muito importante, mesmo que o prognóstico dos seus filhos seja bom, é preciso estimula-los, pois além da lesão que a mielomeningocele provoca nas células nervosas da medula, eles quase sempre nascem prematuros. Tenho começado a fisioterapia em crianças entre 40 dias a 2 meses de vida.
Nessa fase dos 2 até os 5 meses mais ou menos trabalho o controle de cabeça e o rolar: - Coloco de barriga para baixo em um rolinho ou bola e estimulo com brinquedos coloridos e que façam barulhos para o bebê levantar a cabeça. -Ensino a rolar -Alongamentos globais
Depois que a criança já está sustentando a cabeça e rolando para os lados começamos a trabalhar a posição sentada tanto na bola como no chão. Geralmente no oitavo mês eles já estão sentando com equilíbrio e rolando .
Depois dessa fase, com nove meses em média, começo ensinar a criança a se arrastar e colocar na posição de gato e eu faço os movimentos do engatinhar .
Quando completar 1 ano de vida, o Ortopedista faz uma outra avaliação e libera para começar a colocar a criança em pé. Em conjunto com a fisioterapeuta, eles avaliam a necessidade ou não da criança utilizar órteses, elásticos, talas, andadores para ajudar no equilíbrio e melhor posicionamento dos pés e pernas. Nessa fase ensino a andar de lado com apoio, geralmente em frente a um sofá e depois segurando nas suas mãos estimulo a dar passinhos .Com o tempo eles vão ficando mais firmes e começam a se soltar até andarem sozinhos ou seja sem apoio .
Lembrem-se sempre que cada criança evolui de uma forma, cada uma tem seu tempo e nunca comparem com crianças que nasceram com 39 semanas e que não tiveram mielomeningocele, pois elas vão ter outro desenvolvimento. Portanto o estímulo neuro motor é muito importante em lesões medulares.
Qualquer dúvida, estou a disposição do pais, e atendo quem for de outra cidade ou estado quando estiverem em São Paulo, fazendo uma sessão de avaliação e orientando sobre os exercícios.
Muito obrigada, Milena Laplechade
Contatos:
E-mail :milenalaplechade@hotmail.com
Tel (11) 98444-4159 (WhatsApp)

quinta-feira, 29 de maio de 2014

História de Laura e Reginaldo pais de Miguel operado em 28.10.2011

Eu, Laura e Reginaldo descobrimos que estávamos grávidos uma gravidez tão planejada e desejada que não tinha felicidade maior , tudo ia muito bem até vésperas do feriado de 7 de setembro em que me envolvi em um acidente de transito , já chegando em casa , Reginaldo me levou para o Hospital fiz USG , o médico verificou que estava tudo bem comigo e com o bebê felizmente fomos para casa , fiquei uma semana de repouso devido dores musculares , mas apenas isto , voltei a trabalhar normalmente . No dia 22/09/11 , demorei muito para chegar ao serviço em torno de (3h30) e comecei a passar mal dentro do carro senti várias dores na barriga , muita falta de ar. Chegando lá fui levada direto para o pronto socorro obstétrico pois já estava com 22º semanas de gestação, onde os médicos me examinaram e suspeitaram de um descolamento de placenta. (Podendo ser algo relacionado ao acidente que eu havia sofrido anteriormente) , então resolveram solicitar exames mais detalhados. Aguardei em torno de 1 hora e fui encaminhada para a sala de USG , lá a médica começou a realizar o exame e me disse bom Laura fique tranquila não há sinais de descolamento está tudo normal , a única coisa mesma é a mal formação. Como ?? Que ?? Mal Formação ??? Onde ??? Foi da Batida ??? Ela então continuou não é congênito seu bebê é portador de mielomeningocele. Naquele momento eu senti fortes dores no corpo , minhas mãos suavam , minhas vistas escureceram , um buraco se abriu eu nem consigo me lembrar como voltei para sala de observação. Então um desespero bateu e comecei a chorar muito. Chegamos em casa liguei para meu obstetra que solicitou para que eu tentasse realizar o USG morfologico mais rapido possivel , este estava agendada para 1 semana , consegui adiantar para o dia seguinte que era uma sexta feira, realizamos o USG e tudo se confirmou, e o pior Miguel evoluia com SD de Arnold Chiari tipo II. Na segunda feira pela manhã meu marido quis ir até a Aparecida do Norte fortalecer nossa fé antes de irmos até os médicos, na volta levamos os exames para meu obstetra avaliar , junto a ele estava uma conhecida neurologista que dizia que eramos jovens e que deveriamos pensar em outras hipoteses, solicitei para que não entrasse neste assunto , pois jamais tomaria qualquer decisão se não a de ter meu filho não se quer que fosse por minutos em meus braços , pois havia dentro de mim uma vida,enquanto isto havia esperança e muito amor. Então meu obstetra Dr Cassio pediu para que repetissemos o exame em um local de medicina fetal e me deu nome e local de um profissional , entrei em contato e só tinha vaga para novembro , expliquei toda situação mas não teve jeito , retornei para ele que me indicou então outro médico Dr Hélio , entrei em contato com este e desabafei , ao final da nossa conversa o mesmo me falou porque você não tenta agendar na clinica paulista de medicina fetal , lá tem o melhor especialista que é o Dr Moron que foi meu professor. Então decidi que na terça feira cedo entraria em contato. Chegamos em casa e recebi o convite para ir até a igreja pois ia ter uma oração especial para gestantes, ao chegar lá não era bem para as gestantes e sim para os enfermos. Padre Cleber fez uma oração especial para mim e disse para confiar que meu bebê já estava sendo curado. Na terça pela manhã liguei no Centro paulista de Medicina Fetal e consegui um USG para 1 semana com Dr Herbere , a espera era o que mais angustiava, enquanto isto nos apegavamos a Deus e a sua misericórdia. Chegou o dia do exame , ao entrar no consultório lembro como se fosse hoje despejei em cima do Dr Herbere falando tudo que meu filho tinha e ele com toda sua calma , paciência e educação começou a me examinar , examinava todas as partes do corpo e não chegava logo na cabeça e a ansiedade começou a tomar conta de mim , e claro ele percebeu e me disse , vou deixar a cabeça para o final , quero ver tudo detalhadamente. Ao final do exame ele me disse que naquele ano o Dr Moron começou a realizar uma cirurgia inovadora que poderia dar muitas chances ao meu bebê , mas que eu teria que passar por uma consulta com ele para ver se me enquadrava no perfil. Pediu para que fossemos até a recepção para marcar uma consulta, conseguimos agendar para 1 semana , quando estávamos indo embora , escutamos Dr Herbere nos chamando e perguntou se podiamos voltar no dia seguinte , e mais que depressa respondemos que sim. No dia seguinte estavamos lá esperando para falar com Dr Moron , ele nos explicou tudo sobre a cirurgia e disse que haviam operado até o momento 6 crianças e que 4 já tinham nascido, pediu para conversarmos e pensar sobre a decisão mas que não poderia demorar , pois eu já estava com 24 semanas e a cirurgia só era realizada até 26 semanas. No dia 28/10/11 realizamos a cirurgia e estava com 27 semanas e 1 dia. Foi um sucesso a cada dia que passava a cada resultado de exame já viamos uma evolução. Fiquei de repouso desde então só saia de casa uma vez por semana para as consultas de rotina com Dr Moron. Foi então que Dr Moron cogitou de agendar meu parto para dia 30/12/11 e ficamos de decidir na ultima consulta que seria dia 26/12/11. Mas Miguel decidiu por nós as 4h da manhã minha bolsa rompeu fui para hospital Santa Helena , Dr Sérgio acompanhou meu parto , Dr Moron não chegou a tempo porque meu marido entrou em desespero e deu informações erradas . Ocorreu tudo bem com 35 semanas e 3/7 , 2.450kg e 44 cm. Miguel foi para UTI neonatal. No dia 27/11/13 após autorização do Dr Sérgio e exames Miguel teve alta da UTI neonatal. No dia 29/11/13 tivemos alta hospitalar e viemos para casa e desde então Miguel faz os acompanhamentos necessários com Dr Sérgio , Dr Macedo , Dr Alexandre. Faz Fisioterapia desde os 2 meses. É portador de bexiga neurogenica , mas não tem refluxo urinário , necessita de cateterismo vesical 5x por dia. Esta indo muito bem em seu desenvolvimento. Agradeço sempre a todos que estiveram sempre a meu lado , principalmente meu Marido que foi meu maior companheiro. Infelizmente eu só conheci o Blog após a cirurgia mas se tivesse sido antes meus anseios e medos teriam sido menores.

quarta-feira, 29 de janeiro de 2014

Mariana 2 anos e 8 meses

Muitas pessoas me perguntam como está Mariana hoje, como é a vida dela, a rotina. Mariana, hoje com 2 anos e 8 meses, já está na escola desde o ano passado. Adaptou-se bem a rotina escolar. Confesso que sofri em ter que deixá-la, pois sempre estive muito perto dela, cuidando pessoalmente e sempre presente em todos os momentos. Como, depois de uma cirurgia, depois de tantos cuidados, ter que deixá-la sozinha aos cuidados de uma escola. Ano passado antes de começar as aulas, fui na escola, conversei com todos, adverti com os cuidados, tipo: " Na hora de subir a rampa peguem na mão de Mariana, no parquinho de areia segurem ela, ela ainda não tem muito equilíbrio, etc... ". No primeiro dia de aula chorei... sempre fiz tudo por ela, e agora ? Ter que deixá-la... Sofri... Tive que me acostumar... Ia na escola várias vezes por dia ver se estava tudo bem. E ela como sempre demonstrou desde pequenininha, adorou essa independência e todas as recomendações não adiantaram. As professoras falaram que ela sempre subia a rampa sozinha e que no parquinho de areia também queria ficar só. Brincava no parquinho, subia no escorrega... tudo sozinha, como as outras crianças. E 2013 terminou com uma grande lição para mim : Não adianta querer proteger, sofrer com a independência dela... Ela está conquistando o espaço dela, cada dia mais independente e determinada. Cada dia mais "normal" como quem nunca passou por uma mielo tão severa. Uma criança condenada a uma dependência durante toda a vida, conseguiu, através da cirurgia intra útero, o direito de lutar pela sua independência e cada dia mais busca isso... cada dia uma nova conquista, um novo aprendizado. Em 2013 sentimos necessidade de acrescentar os cuidados de um nefrologista para Mariana, hoje ela tem os seguintes médicos: - Dr. Antonio Macedo, urologista, anualmente faz teste urodinâmico, uretrocistografia. Para fazer acompanhamento da parte urinária. Mariana nunca precisou usar sonda. Ela consegue eliminar toda a urina. - Dr. Sergio Cavalheiro, Neurocirurgião, que operou Mariana a céu aberto de mielomeningocele, Fomos operadas quando eu estava com 26 semanas de gravidez. Acompanhamento anual. Ressonância magnética do crânio e de toda coluna. Mariana nunca desenvolveu hidrocefalia. Não tem válvula. - Dr. Alexandre Lourenço, Ortopedista, acompanha Mariana desde a maternidade. Mariana usou órteses até 1 ano e 6 meses, usava para dormir. Fez fisioterapia durante 3 meses quando completou 1 ano para ajudá-la a começar a andar. Andou com 1 ano 2 meses e 16 dias. Hoje a recomendação do Dr. Alexandre é o uso contínuo de tênis. Ela usa tênis o dia inteiro e para sair. E faz natação para o fortalecimento muscular. - Dra. Camila Cardoso Metran, Nefropediatra, sentimos a necessidade da Dra. Camila para acompanharmos a parte renal e o funcionamento do intestino. Deveria ter ido para Dra. Camila desde o nascimento, pois depois que fomos a vida de Mariana melhorou muito. Mariana sempre foi presa. Fazia cocô todo dia mas tinha dificuldade... Dra. Camila nos orientou e hoje Mariana está muito melhor, está até fazendo cocô no vasinho. Uma grande conquista. - Dr. Antonio Moron, Obstetra, Vai ser para sempre nosso médico. Nosso anjo que mudou as nossas vidas. Nos deu a chance junto com o Dr. Sergio Cavalheiro, de realizar a cirurgia intra útero para correção da mielo. Anualmente levo Mariana à São Paulo, para realização de exames de rotina. Os únicos cuidados são o uso de tênis e a natação. Esse ano já é o segundo ano na escolinha, sempre muito independente, a escola sinalizou que Mariana tem uma oralidade muito evoluída. Fala tudo, canta músicas. Sempre faz muitas amizades e gosta de fazer tudo sozinha (para desespero da mãe). Quanto a mielomeningocele, cada dia mais distante de nós, das nossas vidas, está se tornando apenas uma lembrança de dias difíceis e aprendizado, força para continuar vivendo e lutando sempre por dias melhores.

sexta-feira, 4 de janeiro de 2013

História do Gabriel - filho da Milena e do Ruben

Meu nome é Milena, e junto com meu marido Ruben fizemos uma FIV em Julho deste ano, pois após 3 anos de tentativas naturais, não conseguíamos realizar nosso desejo de ser pais. Para nossa alegria, em nossa primeira tentativa de fertilização, ficamos grávidos de nosso primeiro bebê. Que alegria foi abrir o resultdo do beta e ver que era positivo! Que sensação única em nossas vidas! Após esse momento de grande emoção, iniciamos o pré-natal, veio o primeiro ultrassom e pudemos ouvir o coraçãozinho daquele ser de 1 mês batendo a toda velocidade. E aí veio o segundo ultrassom, com 3 meses e em seguida o tão esperado ultrassom com 17 semanas para descobrir o sexo de nosso bebê. Neste dia descobrimos que seríamos pais de um menino, o nome já estava até escolhido - Gabriel, nosso anjinho. Mas, além da boa notícia do sexo, vimos um olhar de apreensão da médica, ela havia visto um pequeno aumento no ventrículo cerebral do Gabriel, também havia o sinal do limão, mas não conseguia ver a coluna para dar um diagnóstico definitivo. Pediu que voltássemos na próxima semana, pois acreditava ser possível ver qualquer coisa com mais clareza. Neste dia saímos de lá muito apreensivos, sem falar uma palavra até chegar em casa, quando desabamos. Como aquilo poderia acontecer conosco? Já não bastava o sofrimento para conseguir engravidar? E aí começamos a pesquisar na Internet, que às vezes pode ser muito cruel nos seus resultados, vimos vários tipos de deformidades e ficamos muito assustados... Quando voltamos na outra semana, aí veio a notícia, uma suspeita de mielomeningocele, na região L5/S1, que depois foi confirmada por outro médico que também trabalhava no local. Neste dia acho que eu já estava anestesiada com qualquer prognóstico que me fosse passado, apesar de ver nos olhos do Ruben uma preocupação e uma consciência de que o assunto era realmente sério. A ficha caiu um pouco depois, e então eu sabia que uma luta ia começar... Não conhecíamos nada sobre o assunto e nos passaram a informação de que havia uma possibilidade de cirurgia intra-utero, mas ninguem sabia exatamente quem, como e onde. Tentaram nos colocar em contato com o Dr. Sergio Cavalheiro e o Dr. Rodrigo Ruano (que realiza estas cirurgias no EUA e eventualmente vêm para o Brasil), porém não tivemos sucesso. Fiz uma consulta com um neurocirurgião pediatra, que tinha conhecimento sobre a mielo, e ele me foi incisivo e disse que não recomendava a cirurgia pela localização da mielo que era baixa e além disso disse que os riscos de aborto eram grandes, de 30 a 40% e os benefícios não eram comprovados para se arriscar um cirurgia como esta. Ele até me mostrou que é possível uma criança que nasce com mielo ser uma criança feliz. Confesso que saí de lá aliviada com a idéia de não fazer a cirurgia, pois os dados que ele havia me passado eram assustadores, eu não estava disposta a expor meu filho tão sonhado a uma chance de 40% de risco, preferia tê-lo vivo com qualquer problema do que não tê-lo... Seguimos com essa decisão, até o dia que meu cunhado, neurocirurgião, conseguiu agendar uma consulta com o Dr. Sergio Cavalheiro... Eu já estava de 25 semanas de gestação... Neste dia, fomos à consulta somente para ouvir uma segunda opinião, pois já estávamos com a decisão tomada... Foi então que aquele ser iluminado começou a nos mostrar dados reais e comprovados (projeto MOMS) da cirurgia intra-uterina e nos mostrou que havia uma chance de darmos uma melhor condição de vida ao Gabriel... Mas o que foi mais importante, quando saímos da consulta e estávamos com a secretária tentando agendar uma ressonância, o Dr. Sergio nos chamou de volta à sala e nos apresentou ao casal Fabio e Fabia e sua linda filhinha Julia, que estava com 9 meses e havia passado pela cirurgia intra-utero. Naquele momento começamos a ficar em dúvida se nossa decisão realmente era a melhor... No mesmo dia fizemos uma ressonância que indicou na verdade uma mileo na altura L3 e fomos a uma consulta com o Dr. Moron, graças ao Dr. Sergio... Na sala de espera do consultorio foi que tivemos nosso maior momento, conhecemos a Gabriela, bebê de 4 meses, que de tão grande passava a impressão de ter uns 6 meses e sua mãe, uma guerreira que veio do interior da Bahia e fez a cirurgia com o Dr. Moron. Esta mulher nos disse coisas que nenhuma faculdade ou escola ensina, e nos deu uma lição de força e amor. Quando entramos na sala do Dr. Moron, ele foi muito acolhedor, mas nos disse o que não esperávamos, que se decidíssemos fazer a cirugia teria que ser rápido pois o meu prazo estava acabando, iria fazer 26 semanas de gestação em 5 dias... Saímos de lá desconcertados, o dia havia sido muito intenso e tínhamos que tomar uma decisão super importante em muito pouco tempo... Nesta hora eu vi que agora sou mãe... E teria que tomar a decisão mais importante na vida do Gabriel, antes mesmo dele nascer... Conhecer outros casais que passaram ou iriam passar pela mesma experiência que nós foi fundamental, para tomar a decisão... Vamos fazer a cirurgia, temos que fazer o possível e o impossível para o Gabriel ter uma vida melhor, afinal, somos seus pais... Tomada a decisão, a cirurgia foi marcada para o dia 26/12/2012, eu internaria no dia de Natal! Isso mudou nossos planos e de toda nossa família para as festas de final de ano! Mas é nestas horas que vc percebe como a família que apóia é importante na sua vida... Confesso que não tive muito tempo para ficar apreensiva com a cirurgia, foi tudo muito rápido, mas estava sentindo uma confiança muito grande... No dia da cirurgia, o momento que me emocionou foi a despedida do Ruben na porta do centro cirurgico, ali começaram a vir várias emoções, principalmente ao ser levada na maca e ver aquelas luzes passando pelos seus olhos. ainda bem que o Dormonid fez efeito rapidamente em mim...rss O pós operatório foi bem pesado, não tinha idéia de como seria sofrido, todos os efeitos da anestesia e todos os remédios que tomamos... Fiquei bem assustada, principalmente por pensar se o Gabriel estava sofrendo tb... Hoje estou com 27 semanas e já repousando em casa, por enquanto tudo bem, o Gabriel está engordando, o ultrassom mostrou que as cicatrizes estão bem... Agora estou ficando apreensiva, com o parto... Todos os planos que eu havia feito, das compras, chá de bebê não existem mais, o meu desejo agora é que eu e o Gabriel nos recuperemos da cirurgia, para quando chegar a hora de nascer, tudo ocorra da melhor maneira possível... Tenho recebido um apoio familiar muito grande e o Ruben tem sido o melhor marido do mundo! Estamos muito mais fortes e unidos depois desta experiência. O que virá para o Gabriel depois só o tempo dirá, mas hoje eu sei que nós demos a ele a chance de uma vida melhor. Gostaria de continuar compartilhando com vcs minha jornada, pois acredito que as pessoas que passam por isso, de alguma forma se tornam unidas e se ajudam de toda forma possível. Parabéns pela luta de vcs, não sei se eu teria a coragem de ser a primeira ou segunda pessoa a passar por esta experiência. Vcs abriram as portas para muitas como eu, e serei eternamente grata por isso!

História do Luiz Henrique - Filho de Joanilson e Paula Iane

Com 18 semanas de gestacão ao realizar um exame de rotina, foi diagnosticado que meu filho nao tinha cérebro e somente água na cabeça, foi um desespero... Três dias depois ao mostrar o exame para a obstetra ela confirmou e ainda disse que se ele chegasse ao final da gravidez, nao resistiria. Passei uns três dias de cama e imaginando que a qualquer momento meu filho poderia morrer, cheguei até a pensar em sepultamento, enfim, um terror. Na semana seguinte tomei iniciativa e fui a outro medico obstetra, esse me encaminhou a um radiologista e o mesmo diagnosticou que meu filho tinha sim cérebro, mas que devido a mielo o liquido estava por cima e por isso nao conseguiam ver o Parenquima cerebral. Este mesmo medico, Dr. Evaldo me falou do tratamento, dai em diante fomos correr atras de autorização do convênio, pois nao tínhamos condições financeiras de realizar o tratamento. Meu convênio e a CASSI Associados, pois somos funcionários do Banco do Brasil. Foi uma luta conseguir a liberação, mas em ultima instancia foi liberado. A partir do momento que descobri o tratamento, a cirurgia a céu aberto, eu nao pensei duas vezes, pois só pensava na possibilidade de ver meu filho bem. Depois da alta hospitalar tive que voltar devido a contracões e a bolsa Rompeu uma membrana e tive que ficar até o nascimento de Luiz Henrique. Ele nasceu em 20/06/12, esta super saudável e só sei dizer que tudo valeu a pena!! O melhor de tudo e vc olhar para seu filho, vê-lo bem e saber que fez o que estava ao seu alcance.

segunda-feira, 29 de outubro de 2012

Mari andando na fisioterapia

Depois de 1 ano e 4 meses encontramos uma fisioterapeuta para Mariana, Dra. Bruna Ribeiro. Conversamos muito sobre o caso de Mari, diferente de outros casos de mielo que a Dra. Bruna já trabalha. E antes de iniciar a fisioterapia marquei consulta em São Paulo com o ortopedista Dr. Alexandre Lourenço, que acompanha Mari desde o nascimento. Dr. Alexandre ficou satisfeito com o desenvolvimento de Mariana, e não fez grandes recomendações, apenas a preocupação a longo prazo de sobrecarregar o joelho. Ele explicou que devido a mielo, Mariana nasceu com pouca sensibilidade na panturrilha, o que a deixa com tendência a virar o pé para cima e para dentro. Com isso, quando vai andar, dobra o joelho e coloca o peso do corpo no calcanhar. Com o tempo e com a fisioterapia  isso pode naturalmente ser corrigido, mas temos que acompanhar para não sobrecarregar o calcanhar e os joelhos. A recomendação é continuar usando tênis durante todo o dia.

Hoje Mariana faz fisioterapia 3 vezes por semana e natação com personal 3 vezes por semana.


video

quarta-feira, 29 de agosto de 2012

Primeiros passos sozinha - Mari

Dia 06/08/12, inesquecível !!! 
Dia em que todo esforço e luta de uma família teve a sua grande recompensa: Minha Mari, com seus 1 ano, 2 meses e 16 dias, depois de uma cirurgia intrautero para correção da mielo, pôde dar seus primeiros passos, sozinha !!!  Uma criança que seria totalmente dependente para se locomover e teria uma vida com limitações... dá seus primeiros passos para a independência.
 
Agradeço a Deus, a equipe do Dr. Antonio Moron, Dr. Sergio Cavalheiro e a todos que estiveram juntos nessa caminhada...
 
A caminhada continua, mas agora Mariana começara a caminhar sozinha com sua família sempre ao lado e apoiando no que for preciso.
 
 
video


 

sexta-feira, 13 de julho de 2012

Mariana - Primeiros Passos, 1 ano e 1 mês

Vídeo de Mari dando seus primeiros passinhos sozinha segurando o carrinho. Conforme orientação do Dr. Alexandre, ortopedista, Mari fica em casa durante todo o dia de tênis, pois as crianças com Mielo tem a tendência de sobrecarregar o calcanhar e levantar o pezinho na frente, o que dificulta a passada. O tênis tem que obedecer aos 4 Fs americanos. Tem que estar folgado em 1cm e tem que ter o revestimento do calcanhar duro.
Mariana, 1 ano e 1 mês.

video



segunda-feira, 4 de junho de 2012

1 ano Mariana - Médicos, exames....

Neste post vou detalhar as visitas aos médicos e todos os exames necessários para Mariana ao completar 1 ano.

Dr. Sérgio Cavalheiro, Neurologista - Ressonância magnética, do crânio e da coluna cervical, torácica e lombo-sacra, com anestesia. 
A ressonância Magnética foi realizada na Beneficiência Portuguesa, o Bêbe de 1 ano tem que ficar 8 horas em jejum, toma anestesia, o médico coloca aquela máscara que parece de nebulização e a criança dormi. A mãe, ou acompanhante tem que se retirar. O exame dura mais ou menos 1 hora, 1 hora e meia, sofrimento para mãe que espera sem saber o que está acontecendo. Depois Mari veio com a mãozinha furada tomando soro. Assim que acordou o médico tirou o soro e ela tomou mamadeira. Ela ficou meio sonolenta até a metade do dia. Sugestão: como o bêbe tem que ficar 8 horas em jejum é melhor agendar para a primeira hora do dia. No caso de Mariana agendei para 07:25 h
RESULTADO = Normal, todos os canais do crânio desobstruídos, sem sinal de hidrocefalia. Coluna alinhada, Normal.



Dr. Antonio Macedo Junior, Urologista - Teste urodinâmico, Uretrocistografia e Ultrassom das vias urinárias.
O teste urodinâmico é realizado no consultório do Dr. Macedo junto com a consulta. Esse exame tem como objetivo ver o funcionamento da parte urinária. É colocada uma sonda no bêbe, em seguida é injetado um líquido e o médico analisa se a bexiga enche e como é o processo de esvaziamento, se consegue esvaziar todo o líquido, se há algum resíduo e a pressão da bexiga. É muito importante para monitorar a relação entre a bexiga e os rins. Pois a preservação dos rins é muito importante para crianças com problemas urinários. Não há nenhum preparo... é um sufoco... Mariana chorou muito, tivemos que segurar durante todo o exame... É normal, pois a criança com 1 ano já está muito esperta e é difícil deixar fazer e ficar quieta durante o exame.
RESULTADO = Mariana consegue esvaziar toda bexiga. Pressão em torno de 15 - 18, quando o máximo gira em torno de 50. Resultados mais definitivos a partir de 2 anos de idade.

A Uretrocistografia foi feita na Beneficência Portuguesa. Não necessita de nenhum preparo. É colocada uma sonda aonde é injetado um contraste e assim é feito raio x da bexiga cheia, da bexiga sendo esvaziada e da bexiga vazia. Esse exame é importante para descobrirmos se há algum refluxo da bexiga para o rim. Mariana também chorou e tivemos que segurá-la para fazer o exame... No caso desse exame temos que ficar algum tempo no hospital até que ela faça todo o xixi e esvazie a bexiga. Ficamos mais ou menos 2 horas no hospital.
RESULTADO = Normal. Não há refluxo para os rins.

Ultrassom das vias urinárias foi feita na Beneficência Portuguesa, serve para monitorar o tamanho da bexiga, dos rins e de toda parte urinária.
RESULTADO = Normal.



Dr. Alexandre Lourenço, Ortopedista - Raio X da coluna e do quadril.
O raio X foi feito em Maceió na Diagnose e levei pronto para o Dr. Alexandre. O resultado foi normal. Coluna e quadris normais.
O mais importante na visita ao ortopedista foi ele ver o desenvolvimento de Mariana. Dr. Alexandre pode verificar que o desenvolvimento de Mariana é de uma criança normal da idade dela: engatinhando, e se levantando sozinha, dando seus primeiros passos, ainda segurando em algum objeto (sofá, cadeira, etc...).
Dr. Alexandre me orientou em relação ao uso de tênis, a maneira correta de comprar tênis para crianças: os 4 Fs americanos. Para Mariana será importante, neste momento, o uso de tênis para dar mais segurança e para não forçar o calcanhar, pois segundo Dr. Alexandre, crianças que tiveram Mielo tem uma tendência a não firmar o pé no chão e sobrecarregar o calcanhar....
Para quem conhece o Dr. Alexandre, sabe do que estou falando, foi a melhor consulta de Mariana até hoje...


Mariana foi liberada prlo Dr. Sérgio e Dr. Macedo, só devendo voltar aos dois anos para realizar os mesmos exames de controle. Dr. Alexandre pediu que voltássemos daqui a 6 meses para que ele possa acompanhar esses primeiros passos de Mariana.


Segue contato e endereços dos médicos e da Beneficiência Portuguesa:

Dr. Sérgio Cavalheiro - Neurocirurgião Pediátrico - Rua Botucatu, 591 - Conj. 42 - Vila Mariana - São Paulo.
Fones: 11 55759466 - 55758284

Dr. Antônio Macedo Junior - Urologista - Rua Maestro Cardim, 560 - Conj. 214/215 - Bela Vista - São Paulo.
Fones: 11 32870639 - 32873954  site: http://www.uropediatria.com.br/

Dr. Alexandre Francisco de Lourenço - Ortopedia Pediátrica - Rua Itajobi, 49 - Pacaembu - São Paulo.
Fones: 11 36630050 - 36617394

Beneficência Portuguesa de São Paulo - Rua Maestro Cardim 769 - Bela Vista - São Paulo.
Fone: 11 35054000
Agendamento de exames: 11 35054001 - 35054606
Site: http://www.bpsp.org.br/




quinta-feira, 10 de maio de 2012

O começo da independência de Mariana - 11 meses

Estamos vivendo momentos de êxtase com a nossa Mariana. Depois de tanta luta, tantas dúvidas... Mariana no dia 28/04 começou a engatinhar... No dia do aniversário de 6 anos da irmã Malu, nós ganhamos o maior presente: Ver nossa filha no começo de sua independência, fazer coisas sozinha, brincar sozinha... É muita emoção para pais que 1 ano atrás tiveram um diagnóstico de uma mielo alta em que nossa filha seria uma criança totalmente dependente, ou seja, segundo alguns médicos, não iria andar e dependeria de outros ou de uma cadeira para se movimentar.
E como explicar essa evolução ? Como explicar Mariana em pé dando passadas no cercadinho ou engatinhando aos 11 meses ? Uma criança que além da mielo, nasceu de 7 meses e meio, prematura.
Como, nós, pais, podemos explicar, se nem os médicos conseguem...
Devemos isso aos nossos iluminados médicos : Dr. Antonio Moron e Dr. Sérgio Cavalheiro, que agiram, operaram a nossa Mariana. Foram instrumentos de uma vontade maior: DEUS.
Nós, pais de Mariana, a cada dia que passa vemos em nossa filha uma luz especial, sabemos que o que aconteceu com ela, foi algo divino, que não conseguimos explicar, apenas temos fé e acreditamos. Uma fé que cresce a cada dia e nos faz continuar a nossa luta em busca da sua saúde e bem estar.

Mais uma vez gostaria de agradecer a todos que estão juntos conosco nessa caminhada e que sempre estiveram orando pela nossa Mariana.

Obrigada.


Dia 21/05/12 nossa Mariana completará seu 1º aninho.





video



video





quinta-feira, 19 de abril de 2012

Nove meses do Miguel e 1 ano da descoberta!

Com Dr. Sérgio Cavalheiro

Eu sou Guilherme Pereira Lima Wiering, pai do Miguel Kopky Wiering.

Há 367 dias exatos descobrimos que nosso bebê Miguel, ainda na barriga da mamãe Karen, tinha mielomeningocele ou espinha bífida. Além dos palavrões científicos que esses termos pareciam ser, nunca sequer tínhamos ouvido alguém falar sobre essa malformação.

Um enorme pesadelo, um choque frontal em nossos sonhos de casal e família (aliás, por que raios insistimos em sonhos perfeitos?), uma sensação de não saber o que fazer, para onde ir, enfim, ficamos perdidos e parados no tempo por alguns dias. Dias intensos e sem fim. Mas que acabam, como todos os dias de nossas vidas...Até que decidimos agir e descobrimos que sempre, na vida, esta é a única coisa a fazer e que verdadeiramente vale à pena quando estamos nos sentindo assim.

Encontramos Dr. Sérgio Cavalheiro e Dr. Antônio Moron, gênios da medicina, mas muito acima da competência médica, seres humanos maravilhosos e profissionais amigos da vida e dos fetos. Pessoas que só fazem a diferença que fazem na humanidade, porque somam a toda essa competência, muita mas muita coragem. Aprendemos a ter coragem com eles, descobrimos que somos pessoas corajosas!

E conhecemos um casal e uma família espetaculares: Andrea e Marcelo Barbosa, Malu, "Seu" Beto, Ana Carla, a família de Marcelo, os irmãos de Andrea...e depois Mariana. Esta família nos apoiou muito, nos estendeu a mão e nos encorajou demais. Seu exemplo nos fortaleceu e encontramos energia e força para tomar decisões importantes. Nunca saberemos o que teria acontecido conosco e com Miguel se o caminho não tivesse sido esse, mas não importa e não interessa. Temos muito orgulho de ter conseguido decidir o que fazer e ter chegado até aqui.

Hoje Miguel está com 9 meses e 9 dias, muito esperto e forte, alegre como só ele e seguindo seu desenvolvimento! Dúvidas sobre o futuro continuam existindo, como existirão com qualquer outro filho, afinal, temos também uma série de dúvidas de como a nossa vida será, como a de Júlia será (nossa filha de 3 anos). A mielomeningocele sempre estará com Miguel, o conceito de cura não existe e há uma cicatriz bem grande nas suas costas. Mas ele está com toda a força, nossa e dele próprio, para vencer eventuais limitações advindas da mielo.

Eu, Guilherme, pai de Miguel, aprendi algumas lições de vida importantes e entendi que Deus e a vida nos colocaram este desafio não só para que o vencêssemos, mas saíssemos dele mais fortes para todo o resto que nos circunda na vida. Aprendi não só sobre coragem, que já citei, mas sobre o valor do tempo em nossas vidas, afinal não sabemos quanto nossa vida durará, sobre o amor de verdade e muito sobre paciência, algo que especialmente meu pai sempre me alertou que me faltava muito...

Miguel passou por diversas fases nestes nove meses: tivemos alegrias e comemorações por ele movimentar as pernas, os pés e até mesmo os dedinhos do pé logo ao nascer; por ele não ter desenvolvido hidrocefalia (frente a um prognóstico inicial de 90% de probabilidade); mas também sentimos muita tensão e uma certa frustração quando tivemos o diagnóstico de refluxo urinário grau 4 e alta pressão na bexiga - ele teve que iniciar um tratamento com remédios e com o cateterismo intermitente limpo, outro fantasminha à primeira vista. Sofremos de novo bastante, mas superamos tudo novamente! E agora, seguimos muito confiantes de que ele andará, talvez não tão em breve, afinal seus músculos são notavelmente mais fracos em relação ao parâmetro que temos, a nossa filha Júlia. Mas não importa. Alias, nós pais temos essa tendência humana compreensível, mas abominável da comparação. Este talvez seja o maior desafio de nós, pais.

Decidi escrever este depoimento para incentivar os pais e mães que se depararão com uma notícia igual sobre seus filhos e dizer que vale à pena! Mas só vale à pena se tiverem união, apoio da família, como tivemos de nossos pais Ernesto e Maria Ignez, Gricko e Vanda, de nossos irmãos e cunhadas, amigos e familiares. A cirurgia intra-útero é um avanço inegável na medicina, mas ela não é cura. E nem os médicos e nem ninguém podem garantir que com você, com seu filho, os resultados serão de um jeito ou de outro. As estatísticas do estudo MOMS que balizou esta técnica mostram claramente isso. E aos poucos vamos nos enxergando dentro dessas estatísticas também.

Depois do seu nascimento, contamos com a atenção, a coragem e a dedicação do nosso pediatra o Dr. Nilton Rigolon, um profissional muito experiente e competente, que atua de uma forma muito completa, não só olhando a criança, mas a família, seu contexto e as implicações disso, que são muitas. Também com o ortopedista Dr. Alexandre Lourenço e com o urologista Dr. Antônio Macedo Jr., super especialistas nas suas áreas e que nos acompanham pelo menos a cada três meses. Um muito obrigado a todos.

Por fim, meu reconhecimento à força, coragem e dedicação de Karen, meu amor, e uma MÃE com letra maiúscula. Abriu mão do seu trabalho por 1 ano, seus projetos pessoais que só agora, aos poucos, está retomando.

Na última segunda-feira, 16/4/2012, estivemos no consultório do Dr. Sérgio Cavalheiro e vimos o resultado da ressonância magnética realizada que mostrou um quadro muito positivo em relação ao cérebro, medula, enfim, o quadro neurológico em geral. Sabemos que não é uma situação que se possa considerar definitiva, mas muitos passos positivos já foram dados!

Temos certeza de que Miguel veio até nós como qualquer outro filho vem e que nos permitiu entender mais sobre nossa condição humana e o que significa amar. 

domingo, 25 de março de 2012

Reportagem SBT sobre a cirugia a Céu aberto

SBT Brasil

Cirurgia revoluciona o tratamento da "Mielomeningocele"


publicado em 24/3/2012 às 20:43

Os médicos operam o feto na barriga da mãe! Depois, ele é devolvido ao útero para que a gestação continue.

A partir do terceiro mês de gravidez, um simples ultrassom consegue apontar se o bebê é portador da mielomeningocele, uma má formação da medula espinhal que pode causar sequelas graves, como hidrocefalia, paralisia cerebral e nas pernas.

A cirurgia é feita com o bebê ainda na barriga da mãe. O feto é retirado parcialmente de dentro do útero, operado, e, recolocado no útero novamente, para completar os nove meses de gestação.

Um hospital em São Paulo já realizou 12 cirurgias do tipo, todas tiveram 100% de sucesso. No Brasil, a mielomeningocele atinge um em cada mil bebes nascidos, total de três mil crianças todos os anos.
 
 
 
 
 

quarta-feira, 14 de março de 2012

Dia especial = 14 de março de 2011

Dia especial... 14 de março... dia que mudou a vida da minha família e em especial da minha Mariana. Nunca vou esquecer, há 1 ano atrás chegamos em São Paulo, eu e Marcelo, para uma consulta com o Dr. Antonio Moron, estava ansiosa, eram tantos títulos, um médico tão recomendado... Mas o que ele poderia fazer se eu já havia perdido a fé ? Não conseguia acreditar em nada, estava na fase do " Porque eu ? Porque comigo ? O que fiz para merecer isso ? " 
Dr. Moron nos deu uma verdadeira aula sobre mielomeningocele, mas isso não foi o mais importante... O que recebi do Dr. Moron nenhum título poderia ter me dado... ESPERANÇA !!! Uma chance... uma única chance de fazer com que minha filha tivesse uma vida melhor... era tudo que eu precisava... poder fazer algo pela minha filha.
O que recebi no consultório do Dr. Moron, através dele e das pessoas que com ele trabalham, especialmente a minha querida Nelma, foi esperança, acolhimento. Parece que todos estavam sentindo a minha dor, e a partir daquele dia passaram a lutar junto comigo pela vida da minha filha.

Hoje é um dia que lembro não com tristeza, mas com alegria por ter tido a oportunidade de conhecer essas pessoas e através delas ter mudado o futuro da minha filha e da minha família.



Esses sorrisos são para o meu querido Dr. Antonio Moron e equipe... Vcs me fizeram mais feliz...

video

domingo, 4 de março de 2012

Desenvolvimento após a cirurgia ???

Eu e Karen recebemos emails quase que diariamente de outras mães querendo tirar dúvidas sobre a cirurgia, a recuperação e o mais importante: o desenvolvimento dos bêbes após o nascimento. É sempre um prazer poder ajudar, e dar conforto para outras mães angustiadas que estão passando pelo que passamos...

A mielomeningocele pode trazer  várias sequelas que já foram explicadas anteriormente, mas essas sequelas mudam de acordo com a altura, tipo de lesão, o desenvolvimento ainda na gestação, ou seja, as sequelas mudam e são diferentes em cada caso e não temos como prever como será o crescimento de nossos bêbes... E principalmente nós, mães de bêbes operados intrautero, não dá para saber como será o desenvolvimento, o crescimento... essa cirurgia é nova e não dá para saber a longo prazo como estarão nossas crianças daqui a 10, 20 anos ?!

Nesses emails, telefonemas, que eu e Karen recebemos, percebemos muita ansiedade dessas famílias, assim como nós, que também passamos por momentos de ansiedade, angustia, sem saber como será o amanhã de nossos filhos.

Ás vezes, temos dúvidas, perguntas, que nem mesmos os médicos, doutores tem como responder, prever e temos que nos acostumar a viver um dia após o outro, temos que conviver com nossa ansiedade, angustia... Ai como seria bom saber...

Posso dizer a vocês, como mãe de Mariana, a primeira a ser operada e que hoje está com 9 meses e meio, não é fácil, gostaria de ter respostas... Mas, não temos, eu e Karen respondemos os emails, telefonemas, contando a nossa história, ou seja, a história de Mariana e Miguel... Esse é o nosso conforto, dividir as nossas histórias e através delas ajudar a confortar outras famílias...

O que sabemos é que, nós mães, fizemos o que foi possível para dar uma condição de vida melhor para nossos bêbes, nos sacrificamos por eles, isso é o mais importante, para nós, mães, sabermos que esgotamos todas as possibilidades em benefício de nossos filhos, fizemos o que podíamos...

Agora temos que aprender a esperar, a viver um dia após o outro,sem esquecer o que passamos e comemorando cada vitoria dos nossos bêbes.

quinta-feira, 23 de fevereiro de 2012

9 meses de Mariana

Dia 21 de fevereiro minha filhinha completou 9 meses... Já aprendeu a dar tchau e mandar beijinhos... E já está começando a balbuciar suas primeiras palavras : "dadá, dedé..." E o mais importante já se vira sozinha e fica de quatro querendo engatinhar... Passa o dia querendo dar pulinhos (não tem braço que aguente...) e já está ensaiando seu primeiros passinhos...

Que ironia do destino: dia 16 de fevereiro de 2011 foi o dia mais triste da minha vida... lembro como se fosse ontem, no dia da ultrasom, o médico me disse: " a coluna da sua filha não fechou..." e me explicou que ela estava com mielomeningocele. Estava com meu pai e Marcelo, e saí praticamente carregada da clínica, não tinha forças nem para andar... Meu mundo desabou, morri por dentro... questionei o porquê ? Não quis conversar com Deus, perdi minha fé... Não dá para descrever o sofrimento em que mergulhamos eu, meu marido e minha família...
E hoje ??? Tudo mudou... Deus me mostrou o caminho, me levou para São Paulo e para o Dr. Moron e estou aqui, feliz, ao lado da minha filha e da minha família, vivendo dias de muita alegria com minha Mariana e suas descobertas... cada dia é uma novidade, uma brincadeira nova, um som novo...


video