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domingo, 25 de março de 2012

Reportagem SBT sobre a cirugia a Céu aberto

SBT Brasil

Cirurgia revoluciona o tratamento da "Mielomeningocele"


publicado em 24/3/2012 às 20:43

Os médicos operam o feto na barriga da mãe! Depois, ele é devolvido ao útero para que a gestação continue.

A partir do terceiro mês de gravidez, um simples ultrassom consegue apontar se o bebê é portador da mielomeningocele, uma má formação da medula espinhal que pode causar sequelas graves, como hidrocefalia, paralisia cerebral e nas pernas.

A cirurgia é feita com o bebê ainda na barriga da mãe. O feto é retirado parcialmente de dentro do útero, operado, e, recolocado no útero novamente, para completar os nove meses de gestação.

Um hospital em São Paulo já realizou 12 cirurgias do tipo, todas tiveram 100% de sucesso. No Brasil, a mielomeningocele atinge um em cada mil bebes nascidos, total de três mil crianças todos os anos.
 
 
 
 
 

quarta-feira, 14 de março de 2012

Dia especial = 14 de março de 2011

Dia especial... 14 de março... dia que mudou a vida da minha família e em especial da minha Mariana. Nunca vou esquecer, há 1 ano atrás chegamos em São Paulo, eu e Marcelo, para uma consulta com o Dr. Antonio Moron, estava ansiosa, eram tantos títulos, um médico tão recomendado... Mas o que ele poderia fazer se eu já havia perdido a fé ? Não conseguia acreditar em nada, estava na fase do " Porque eu ? Porque comigo ? O que fiz para merecer isso ? " 
Dr. Moron nos deu uma verdadeira aula sobre mielomeningocele, mas isso não foi o mais importante... O que recebi do Dr. Moron nenhum título poderia ter me dado... ESPERANÇA !!! Uma chance... uma única chance de fazer com que minha filha tivesse uma vida melhor... era tudo que eu precisava... poder fazer algo pela minha filha.
O que recebi no consultório do Dr. Moron, através dele e das pessoas que com ele trabalham, especialmente a minha querida Nelma, foi esperança, acolhimento. Parece que todos estavam sentindo a minha dor, e a partir daquele dia passaram a lutar junto comigo pela vida da minha filha.

Hoje é um dia que lembro não com tristeza, mas com alegria por ter tido a oportunidade de conhecer essas pessoas e através delas ter mudado o futuro da minha filha e da minha família.



Esses sorrisos são para o meu querido Dr. Antonio Moron e equipe... Vcs me fizeram mais feliz...

video

domingo, 4 de março de 2012

Desenvolvimento após a cirurgia ???

Eu e Karen recebemos emails quase que diariamente de outras mães querendo tirar dúvidas sobre a cirurgia, a recuperação e o mais importante: o desenvolvimento dos bêbes após o nascimento. É sempre um prazer poder ajudar, e dar conforto para outras mães angustiadas que estão passando pelo que passamos...

A mielomeningocele pode trazer  várias sequelas que já foram explicadas anteriormente, mas essas sequelas mudam de acordo com a altura, tipo de lesão, o desenvolvimento ainda na gestação, ou seja, as sequelas mudam e são diferentes em cada caso e não temos como prever como será o crescimento de nossos bêbes... E principalmente nós, mães de bêbes operados intrautero, não dá para saber como será o desenvolvimento, o crescimento... essa cirurgia é nova e não dá para saber a longo prazo como estarão nossas crianças daqui a 10, 20 anos ?!

Nesses emails, telefonemas, que eu e Karen recebemos, percebemos muita ansiedade dessas famílias, assim como nós, que também passamos por momentos de ansiedade, angustia, sem saber como será o amanhã de nossos filhos.

Ás vezes, temos dúvidas, perguntas, que nem mesmos os médicos, doutores tem como responder, prever e temos que nos acostumar a viver um dia após o outro, temos que conviver com nossa ansiedade, angustia... Ai como seria bom saber...

Posso dizer a vocês, como mãe de Mariana, a primeira a ser operada e que hoje está com 9 meses e meio, não é fácil, gostaria de ter respostas... Mas, não temos, eu e Karen respondemos os emails, telefonemas, contando a nossa história, ou seja, a história de Mariana e Miguel... Esse é o nosso conforto, dividir as nossas histórias e através delas ajudar a confortar outras famílias...

O que sabemos é que, nós mães, fizemos o que foi possível para dar uma condição de vida melhor para nossos bêbes, nos sacrificamos por eles, isso é o mais importante, para nós, mães, sabermos que esgotamos todas as possibilidades em benefício de nossos filhos, fizemos o que podíamos...

Agora temos que aprender a esperar, a viver um dia após o outro,sem esquecer o que passamos e comemorando cada vitoria dos nossos bêbes.