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domingo, 4 de março de 2012

Desenvolvimento após a cirurgia ???

Eu e Karen recebemos emails quase que diariamente de outras mães querendo tirar dúvidas sobre a cirurgia, a recuperação e o mais importante: o desenvolvimento dos bêbes após o nascimento. É sempre um prazer poder ajudar, e dar conforto para outras mães angustiadas que estão passando pelo que passamos...

A mielomeningocele pode trazer  várias sequelas que já foram explicadas anteriormente, mas essas sequelas mudam de acordo com a altura, tipo de lesão, o desenvolvimento ainda na gestação, ou seja, as sequelas mudam e são diferentes em cada caso e não temos como prever como será o crescimento de nossos bêbes... E principalmente nós, mães de bêbes operados intrautero, não dá para saber como será o desenvolvimento, o crescimento... essa cirurgia é nova e não dá para saber a longo prazo como estarão nossas crianças daqui a 10, 20 anos ?!

Nesses emails, telefonemas, que eu e Karen recebemos, percebemos muita ansiedade dessas famílias, assim como nós, que também passamos por momentos de ansiedade, angustia, sem saber como será o amanhã de nossos filhos.

Ás vezes, temos dúvidas, perguntas, que nem mesmos os médicos, doutores tem como responder, prever e temos que nos acostumar a viver um dia após o outro, temos que conviver com nossa ansiedade, angustia... Ai como seria bom saber...

Posso dizer a vocês, como mãe de Mariana, a primeira a ser operada e que hoje está com 9 meses e meio, não é fácil, gostaria de ter respostas... Mas, não temos, eu e Karen respondemos os emails, telefonemas, contando a nossa história, ou seja, a história de Mariana e Miguel... Esse é o nosso conforto, dividir as nossas histórias e através delas ajudar a confortar outras famílias...

O que sabemos é que, nós mães, fizemos o que foi possível para dar uma condição de vida melhor para nossos bêbes, nos sacrificamos por eles, isso é o mais importante, para nós, mães, sabermos que esgotamos todas as possibilidades em benefício de nossos filhos, fizemos o que podíamos...

Agora temos que aprender a esperar, a viver um dia após o outro,sem esquecer o que passamos e comemorando cada vitoria dos nossos bêbes.

7 comentários:

  1. Olá pessoal,estou grávida de quatro meses e com 18 semanas descobri que meu bebê tinha mielomeningocele. A dilatação dos ventrículos dele é grave, mas estamos em busca do tratamento. Moro em Brasilia e nesta segunda (16) temos uma consulta com o Dr. Moron em São Paulo para ver a possibilidade de realizar a cirurgia intra uterina. Já estou com todos exames prontos, só falta o resultado da amniocentese. Hoje fiquei desesperada quando o nosso plano de saúde negou o auxilio no deslocamento, pois tenho medo de não conseguir autorização para a cirurgia. O convênio alegou que porque o procedimento ainda não tem CID não tem como autorizar. Gostaria de saber de vocês que fizeram a cirurgia como foi o processo de solicitação de autorização, se o médico usou o de algum procedimento parecido ou se colocou o código de procedimentos separados. Gostaria de uma opnião, estou muito confiante que meu filho vai ficar bem, mas para isso precisamos da cirurgia. Abraço a todas. Aguardo retorno.

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  2. Oi me chamo Keury e sou de Cuiabá MT. Eu estou de 3 meses e descobri que minha filha tem mielo. Só que estou com duvidas sobre a cirurgia a ceu aberto.
    Alias não sei por onde começar.

    Se puderem me ajudar serei grata!

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  3. Passe seus contatos para o email deablima@gmail.com. Iremos entrar em contato.

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    1. Meu email diogoekeury@hotmail.com

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  4. oi meu nome e kelly tenho um criança com mielo ja com 3 anos e meio e quiria saber mais.. so que meu anjinho fez a cirurgia depois que nasceu e tem a valvula e nao mexe as perna. tenho tanta duvida. entrei no blogs pois assisti o mais vc. se poder meu email

    kelly-lucas@live.com

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  5. Olá, meu nome é Juliana e descobri agora a pouco que minha filha tem mielomeningocele e ventriculomegalia. Vi que existem 2 técnicas para realização da cirurgia intra uterina: a céu aberto e via videolaparoscopia. A maioria aqui do blog relata a cirurgia a céu aberto, vocês sabem qual a diferença entre ambas e poderiam me relatar o motivo pela suas escolhas?

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    1. Juliana, Envie email para deablima@gmail.com ou mande seu email para conversarmos.

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