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quinta-feira, 19 de abril de 2012

Nove meses do Miguel e 1 ano da descoberta!

Com Dr. Sérgio Cavalheiro

Eu sou Guilherme Pereira Lima Wiering, pai do Miguel Kopky Wiering.

Há 367 dias exatos descobrimos que nosso bebê Miguel, ainda na barriga da mamãe Karen, tinha mielomeningocele ou espinha bífida. Além dos palavrões científicos que esses termos pareciam ser, nunca sequer tínhamos ouvido alguém falar sobre essa malformação.

Um enorme pesadelo, um choque frontal em nossos sonhos de casal e família (aliás, por que raios insistimos em sonhos perfeitos?), uma sensação de não saber o que fazer, para onde ir, enfim, ficamos perdidos e parados no tempo por alguns dias. Dias intensos e sem fim. Mas que acabam, como todos os dias de nossas vidas...Até que decidimos agir e descobrimos que sempre, na vida, esta é a única coisa a fazer e que verdadeiramente vale à pena quando estamos nos sentindo assim.

Encontramos Dr. Sérgio Cavalheiro e Dr. Antônio Moron, gênios da medicina, mas muito acima da competência médica, seres humanos maravilhosos e profissionais amigos da vida e dos fetos. Pessoas que só fazem a diferença que fazem na humanidade, porque somam a toda essa competência, muita mas muita coragem. Aprendemos a ter coragem com eles, descobrimos que somos pessoas corajosas!

E conhecemos um casal e uma família espetaculares: Andrea e Marcelo Barbosa, Malu, "Seu" Beto, Ana Carla, a família de Marcelo, os irmãos de Andrea...e depois Mariana. Esta família nos apoiou muito, nos estendeu a mão e nos encorajou demais. Seu exemplo nos fortaleceu e encontramos energia e força para tomar decisões importantes. Nunca saberemos o que teria acontecido conosco e com Miguel se o caminho não tivesse sido esse, mas não importa e não interessa. Temos muito orgulho de ter conseguido decidir o que fazer e ter chegado até aqui.

Hoje Miguel está com 9 meses e 9 dias, muito esperto e forte, alegre como só ele e seguindo seu desenvolvimento! Dúvidas sobre o futuro continuam existindo, como existirão com qualquer outro filho, afinal, temos também uma série de dúvidas de como a nossa vida será, como a de Júlia será (nossa filha de 3 anos). A mielomeningocele sempre estará com Miguel, o conceito de cura não existe e há uma cicatriz bem grande nas suas costas. Mas ele está com toda a força, nossa e dele próprio, para vencer eventuais limitações advindas da mielo.

Eu, Guilherme, pai de Miguel, aprendi algumas lições de vida importantes e entendi que Deus e a vida nos colocaram este desafio não só para que o vencêssemos, mas saíssemos dele mais fortes para todo o resto que nos circunda na vida. Aprendi não só sobre coragem, que já citei, mas sobre o valor do tempo em nossas vidas, afinal não sabemos quanto nossa vida durará, sobre o amor de verdade e muito sobre paciência, algo que especialmente meu pai sempre me alertou que me faltava muito...

Miguel passou por diversas fases nestes nove meses: tivemos alegrias e comemorações por ele movimentar as pernas, os pés e até mesmo os dedinhos do pé logo ao nascer; por ele não ter desenvolvido hidrocefalia (frente a um prognóstico inicial de 90% de probabilidade); mas também sentimos muita tensão e uma certa frustração quando tivemos o diagnóstico de refluxo urinário grau 4 e alta pressão na bexiga - ele teve que iniciar um tratamento com remédios e com o cateterismo intermitente limpo, outro fantasminha à primeira vista. Sofremos de novo bastante, mas superamos tudo novamente! E agora, seguimos muito confiantes de que ele andará, talvez não tão em breve, afinal seus músculos são notavelmente mais fracos em relação ao parâmetro que temos, a nossa filha Júlia. Mas não importa. Alias, nós pais temos essa tendência humana compreensível, mas abominável da comparação. Este talvez seja o maior desafio de nós, pais.

Decidi escrever este depoimento para incentivar os pais e mães que se depararão com uma notícia igual sobre seus filhos e dizer que vale à pena! Mas só vale à pena se tiverem união, apoio da família, como tivemos de nossos pais Ernesto e Maria Ignez, Gricko e Vanda, de nossos irmãos e cunhadas, amigos e familiares. A cirurgia intra-útero é um avanço inegável na medicina, mas ela não é cura. E nem os médicos e nem ninguém podem garantir que com você, com seu filho, os resultados serão de um jeito ou de outro. As estatísticas do estudo MOMS que balizou esta técnica mostram claramente isso. E aos poucos vamos nos enxergando dentro dessas estatísticas também.

Depois do seu nascimento, contamos com a atenção, a coragem e a dedicação do nosso pediatra o Dr. Nilton Rigolon, um profissional muito experiente e competente, que atua de uma forma muito completa, não só olhando a criança, mas a família, seu contexto e as implicações disso, que são muitas. Também com o ortopedista Dr. Alexandre Lourenço e com o urologista Dr. Antônio Macedo Jr., super especialistas nas suas áreas e que nos acompanham pelo menos a cada três meses. Um muito obrigado a todos.

Por fim, meu reconhecimento à força, coragem e dedicação de Karen, meu amor, e uma MÃE com letra maiúscula. Abriu mão do seu trabalho por 1 ano, seus projetos pessoais que só agora, aos poucos, está retomando.

Na última segunda-feira, 16/4/2012, estivemos no consultório do Dr. Sérgio Cavalheiro e vimos o resultado da ressonância magnética realizada que mostrou um quadro muito positivo em relação ao cérebro, medula, enfim, o quadro neurológico em geral. Sabemos que não é uma situação que se possa considerar definitiva, mas muitos passos positivos já foram dados!

Temos certeza de que Miguel veio até nós como qualquer outro filho vem e que nos permitiu entender mais sobre nossa condição humana e o que significa amar. 

18 comentários:

  1. Que orgulho ter vocês como amigos. Vocês nos fazem acreditar que tudo vale a pena com fé e amor! Vocês são vencedores não importa o final, que, com muita certeza, será o mais lindo que podemos imaginar.
    Entre conversas de varanda aqui estamos, após 20 anos experimentando a vida, ou melhor o que ela nos reservou de mais intrigante, estamos continuamente a superar.
    Fé e forca, amamos vocês!

    Fernando, Regina e Lorenzo

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    1. Valeu Fê! A força de vocês e do querido Lorenzo nos ajudou muito! Gui

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  2. Parabéns casal!!!! Um exemplo de família, fé e muito amor!
    Está ai o Miguel como prova de tudo isso!
    Conte sempre conosco!
    Bjo gde
    Sabrina, RIcca e Igor

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  3. Karen e Gui, vocês são um orgulho para todos que tem o privilégio de conhecê-los. Nossa admiração cresce a cada dia, assim como a evolução do pequeno Miguel. Parabéns aos pais, aos avós, e à toda família que com todo amor, dedicação e fé nos mostram como a vida vale a pena. Nos vemos menos que antigamente mas isso não importa. Mesmo de longe, o amor, o carinho e a torcida serão para sempre. Um grande beijo para todos vocês! Daniella e Neco

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  4. Parabéns por todo amor e dedicação. Sou mae, fiquei muito emocionada com este depoimento. Deus abencoe voces!!!

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  5. Guilherme pelo pouco tempo que tive em trabalhar com voce deu para perceber a pessoa de grande valor que voce é. Parabens pela coragem de colocar seu depoimento, pois com ele outras pessoas seguirão em frente, com a mesma determinação .Voce e sua esposa são merecedores de todo sucesso e progresso no caminho da plena recuperação do Miguel. Deus abencoe vices.
    Mariene

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  6. Parabéns Karen e Gulherme, pela coragem e determinação. Que Deus os abençoe e continue a dar forças para seguir na luta. Nosso carinho e admiração a todos vocês, Teresa, Viviane, Bruno, Thiago e Reginaldo (do Maison de Savigny).

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  7. Guilherme, emocionante seus comentários. Parabéns para você e Karen, pelas conquistas e progressos do nosso Miguel.. Que Deus continue nos dando sabedoria para continuar vencendo a mielo e força para enfrentar qualquer situação. Estamos juntos nessa e quero dizer que sua família é muito especial para nós.

    Marcelo Lima.
    Pai de Mariana.

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  8. Karen e Guilherme, Parabéns pelo Miguel. Fiquei emocionada com o depoimento e super feliz com as noticias da evolução do Miguel. Também tenho a Sophia que nasceu com mielo e hidrocefalia. Na época, busquei informações na internet e descobri o blog. Quando fomos a São Paulo, o Dr Sérgio e o Dr Moron nos informaram que não poderia realizar a cirurgia intrauterina eis que eu já estava na 30ª semana de gestação. Desde então acompanho o blog, falo com a Karen por e.mail (que apesar dos muitos afazeres se tornou minha amiga virtual - obrigada Karen) e divulgo as informações para amigos para que outras pessoas tenham a oportunidade de minimizar os efeitos da doença. Nosso amor incondicional, nossa fé em Deus e o acompanhamento de excelentes profissionais tem nos mostrado que é possível vencer a mielo. À vocês nosso carinho e admiração.
    Vania

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  9. Olá Guilherme,Karen,Julia e Mariana...
    Minha sobrinha foi diagnosticada com Mielo e depois de acharmos o Blog de vocês , já estão com a consulta marcada com o Dr°Sérgio Cavalheiro, no próximo dia 23/04.Agradecemos muito,pois a experiência de vocês é de muito ajuda para nós que não sabemos bem como lidar ainda com essa situação.Peço que se vocês poderem nos ajudar com algumas dúvidas,em relação ao custo da cirurgia e exames;sabemos que a consulta custará 500 reais mas ea cirurgia?Por favor ,me responda pois como somos aqui do RS queremos saber se está ao nosso alcance esse procedimento..qualquer coisa entre em contato chai272604@hotmail.com .
    Grata
    Chaiane Lauer Rosa

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  10. Guila e karen vcs são pessoas especiais e iluminadas. Todos temos que aprender muito com vcs e apreciar a sua força. Parabéns pela postura e por tudo que estão demonstrando. Bjs e abs Pedro e Gi
    Cada dia estão mais parecidos com vcs ....

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  11. Guilherme, seu relato é muito emocionante. sou mãe de 2 filhos com condições de saúde também adversas. Compartilho dos mesmos sentimentos e acima de tudo a fé que você tem. Fique com Deus.

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  12. Farei a cirurgia com Dr. Moron e Dr. Sergio agora em maio. Conversei com a Andrea e a Karen e fiquei muito feliz de ver mamaes tao guerreiras. O Miguel vencerá todos os obstaculos pois tem pais abencoados por Deus. Esse blog e seu relato meu deu oportunidade de ver a vida de outra forma. Obrigado

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    1. por favor entre em contato comigo...ellentathiane@hotmail.com

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  13. Queridos, parabéns pela luta e vitória do pequeno Miguel! É emocionante a história desse gurizinho, que por sinal é lindo, um príncipe!
    Mas gostaria de parabenizá-los principalmente pela ideia do blog. Isso ajuda muita gente, vocês devem estar tendo uma ideia, né?
    Há 1 ano criei o Prematuridade.com (www.prematuridade.com) para ajudar pais e familiares de prematuros. É muito gratificante saber que conguimos ajudar, dar uma luz para tantas pessoas que estão passando por situações semelhantes, né?
    Olha, estou postando agora a reportagem que saiu no IG de vocês e vou divulgar no blog e na fanpage (www.facebook.com/prematuridade) o link para o teu blog!!!!
    Um grande beijo,
    Denise.

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  14. ola gostaria de mais informaçoes sobre a doença e os tratamentos possiveis... por favor me ajudem!!!

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  15. Olá o meu nome é Ariane e acabei de saber que o meu segundo filho também tem mielomeningocele, e realmente é um susto terrível, afinal fomos para saber o sexo e tivémos esta notícia, mas lendo o blog de vocês encontramos força e esperança. Obrigada pelo seu relato que Deus continue lhes abençoando.
    Ariane

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  16. Não pude deixar de comentar, vcs tem uma historia parecida com a minha, meu filho David hj com 6 meses nasceu com Mielo. passou por uma cirurgia ao nascer para correção, não teve e não tem nenhuma outro probleminha que a mielo acompanha, hj ele faz fisio tem uma super força na perna, perem os pézinhos se movem pouco e os dedinhos também..a cada movimento é uma superação e motivos para comemorar, Deus é tudo na nossa vida, sem ele não tiamos superado tudo que passamos, vcs sabem muito bem do que estou dizendo. Fiquem com Deus, e parabéns pela superação e que Deus possa realizar na vida do principe de vcs uma vida de muito sucesso e conquistas.

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