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sexta-feira, 4 de janeiro de 2013

História do Gabriel - filho da Milena e do Ruben

Meu nome é Milena, e junto com meu marido Ruben fizemos uma FIV em Julho deste ano, pois após 3 anos de tentativas naturais, não conseguíamos realizar nosso desejo de ser pais. Para nossa alegria, em nossa primeira tentativa de fertilização, ficamos grávidos de nosso primeiro bebê. Que alegria foi abrir o resultdo do beta e ver que era positivo! Que sensação única em nossas vidas! Após esse momento de grande emoção, iniciamos o pré-natal, veio o primeiro ultrassom e pudemos ouvir o coraçãozinho daquele ser de 1 mês batendo a toda velocidade. E aí veio o segundo ultrassom, com 3 meses e em seguida o tão esperado ultrassom com 17 semanas para descobrir o sexo de nosso bebê. Neste dia descobrimos que seríamos pais de um menino, o nome já estava até escolhido - Gabriel, nosso anjinho. Mas, além da boa notícia do sexo, vimos um olhar de apreensão da médica, ela havia visto um pequeno aumento no ventrículo cerebral do Gabriel, também havia o sinal do limão, mas não conseguia ver a coluna para dar um diagnóstico definitivo. Pediu que voltássemos na próxima semana, pois acreditava ser possível ver qualquer coisa com mais clareza. Neste dia saímos de lá muito apreensivos, sem falar uma palavra até chegar em casa, quando desabamos. Como aquilo poderia acontecer conosco? Já não bastava o sofrimento para conseguir engravidar? E aí começamos a pesquisar na Internet, que às vezes pode ser muito cruel nos seus resultados, vimos vários tipos de deformidades e ficamos muito assustados... Quando voltamos na outra semana, aí veio a notícia, uma suspeita de mielomeningocele, na região L5/S1, que depois foi confirmada por outro médico que também trabalhava no local. Neste dia acho que eu já estava anestesiada com qualquer prognóstico que me fosse passado, apesar de ver nos olhos do Ruben uma preocupação e uma consciência de que o assunto era realmente sério. A ficha caiu um pouco depois, e então eu sabia que uma luta ia começar... Não conhecíamos nada sobre o assunto e nos passaram a informação de que havia uma possibilidade de cirurgia intra-utero, mas ninguem sabia exatamente quem, como e onde. Tentaram nos colocar em contato com o Dr. Sergio Cavalheiro e o Dr. Rodrigo Ruano (que realiza estas cirurgias no EUA e eventualmente vêm para o Brasil), porém não tivemos sucesso. Fiz uma consulta com um neurocirurgião pediatra, que tinha conhecimento sobre a mielo, e ele me foi incisivo e disse que não recomendava a cirurgia pela localização da mielo que era baixa e além disso disse que os riscos de aborto eram grandes, de 30 a 40% e os benefícios não eram comprovados para se arriscar um cirurgia como esta. Ele até me mostrou que é possível uma criança que nasce com mielo ser uma criança feliz. Confesso que saí de lá aliviada com a idéia de não fazer a cirurgia, pois os dados que ele havia me passado eram assustadores, eu não estava disposta a expor meu filho tão sonhado a uma chance de 40% de risco, preferia tê-lo vivo com qualquer problema do que não tê-lo... Seguimos com essa decisão, até o dia que meu cunhado, neurocirurgião, conseguiu agendar uma consulta com o Dr. Sergio Cavalheiro... Eu já estava de 25 semanas de gestação... Neste dia, fomos à consulta somente para ouvir uma segunda opinião, pois já estávamos com a decisão tomada... Foi então que aquele ser iluminado começou a nos mostrar dados reais e comprovados (projeto MOMS) da cirurgia intra-uterina e nos mostrou que havia uma chance de darmos uma melhor condição de vida ao Gabriel... Mas o que foi mais importante, quando saímos da consulta e estávamos com a secretária tentando agendar uma ressonância, o Dr. Sergio nos chamou de volta à sala e nos apresentou ao casal Fabio e Fabia e sua linda filhinha Julia, que estava com 9 meses e havia passado pela cirurgia intra-utero. Naquele momento começamos a ficar em dúvida se nossa decisão realmente era a melhor... No mesmo dia fizemos uma ressonância que indicou na verdade uma mileo na altura L3 e fomos a uma consulta com o Dr. Moron, graças ao Dr. Sergio... Na sala de espera do consultorio foi que tivemos nosso maior momento, conhecemos a Gabriela, bebê de 4 meses, que de tão grande passava a impressão de ter uns 6 meses e sua mãe, uma guerreira que veio do interior da Bahia e fez a cirurgia com o Dr. Moron. Esta mulher nos disse coisas que nenhuma faculdade ou escola ensina, e nos deu uma lição de força e amor. Quando entramos na sala do Dr. Moron, ele foi muito acolhedor, mas nos disse o que não esperávamos, que se decidíssemos fazer a cirugia teria que ser rápido pois o meu prazo estava acabando, iria fazer 26 semanas de gestação em 5 dias... Saímos de lá desconcertados, o dia havia sido muito intenso e tínhamos que tomar uma decisão super importante em muito pouco tempo... Nesta hora eu vi que agora sou mãe... E teria que tomar a decisão mais importante na vida do Gabriel, antes mesmo dele nascer... Conhecer outros casais que passaram ou iriam passar pela mesma experiência que nós foi fundamental, para tomar a decisão... Vamos fazer a cirurgia, temos que fazer o possível e o impossível para o Gabriel ter uma vida melhor, afinal, somos seus pais... Tomada a decisão, a cirurgia foi marcada para o dia 26/12/2012, eu internaria no dia de Natal! Isso mudou nossos planos e de toda nossa família para as festas de final de ano! Mas é nestas horas que vc percebe como a família que apóia é importante na sua vida... Confesso que não tive muito tempo para ficar apreensiva com a cirurgia, foi tudo muito rápido, mas estava sentindo uma confiança muito grande... No dia da cirurgia, o momento que me emocionou foi a despedida do Ruben na porta do centro cirurgico, ali começaram a vir várias emoções, principalmente ao ser levada na maca e ver aquelas luzes passando pelos seus olhos. ainda bem que o Dormonid fez efeito rapidamente em mim...rss O pós operatório foi bem pesado, não tinha idéia de como seria sofrido, todos os efeitos da anestesia e todos os remédios que tomamos... Fiquei bem assustada, principalmente por pensar se o Gabriel estava sofrendo tb... Hoje estou com 27 semanas e já repousando em casa, por enquanto tudo bem, o Gabriel está engordando, o ultrassom mostrou que as cicatrizes estão bem... Agora estou ficando apreensiva, com o parto... Todos os planos que eu havia feito, das compras, chá de bebê não existem mais, o meu desejo agora é que eu e o Gabriel nos recuperemos da cirurgia, para quando chegar a hora de nascer, tudo ocorra da melhor maneira possível... Tenho recebido um apoio familiar muito grande e o Ruben tem sido o melhor marido do mundo! Estamos muito mais fortes e unidos depois desta experiência. O que virá para o Gabriel depois só o tempo dirá, mas hoje eu sei que nós demos a ele a chance de uma vida melhor. Gostaria de continuar compartilhando com vcs minha jornada, pois acredito que as pessoas que passam por isso, de alguma forma se tornam unidas e se ajudam de toda forma possível. Parabéns pela luta de vcs, não sei se eu teria a coragem de ser a primeira ou segunda pessoa a passar por esta experiência. Vcs abriram as portas para muitas como eu, e serei eternamente grata por isso!

8 comentários:

  1. Milena, muito emocionante sua história!

    Senti a mesma sensação que você quando fui realizar a cirurgia... aquelas "luzes" do corredor em direção ao centro cirúrgico me marcaram muito. Parecia um filme... rsrs

    Fique tranquila, já deu tudo certo!
    Um abraço e um feliz ano novo para vocês! Livia.

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  2. MEU FILHO TBM CHAMA-SE GABRIEL! FIZ CM 25 SEMANAS À CIRURGIA, ELE NASCEU PREMATURO COM 29 SEMANAS! A LESÃO ERA L4 E L5, ELE FICOU 2 MESES NA UTI NEO! E ESTÁ ÓTIMO! MEXE BEM AS PERNINHAS E NÃO TEVE HIDRO, FIZEMOS RESSONÂNCIA E ENVIAMOS PARA O DR SÉRGIO QUE ANALISOU E DISSE ESTAR TUDO COMO ESPERADO!ESTAMOS FAZENDO ACOMPANHAMENTO AQUI NO RS POIS ELE É PREMATURO, E SEGUNDO PEDIATRAS ELE DEVE FICAR ATÉ OS 6 MESES COM CUIDADOS ESPECIAIS MAS DEVIDO A PREMATURIDADE! SE QUISER MANTER CONTATO ME ADICIONA MARCIA.0512RIBEIRO@GMAIL.COM

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  3. Mi,que orgulho de vcs! Meus padrinhos! Me emocionei muito com seu depoimento! Vcs formaram uma família solida em que cada um luta pelo melhor para o outro e não para si mesmo. Estou muito feliz por vcs! Que benção essa criança! Que benção esta família! Um beijo, Paola.

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  4. Preciso de ajuda !!
    Na quarta feira agora, descobri que meu filho tem Mielo e esta desenvolvendo Hidrocefalia :(
    Na terça agora entrei na 25° semana de gestação !!
    Me ajude, sou do RJ e faço qlq coisa peli meu filho !!
    Acabei de ver essa reportagem e não sei se meu plano cobre essa cirurgia. Alguem pode me dar uma luz ?
    Me chamo Déborah Moura e meu pequeno Murilo.
    Obrigada

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  5. Olá Milena e Ruben! Parabéns pela luta e vitória de vocês. Eu tenho 26 anos e nasci com meningocele. Na época ainda não era possível descobrir durante a gravidez, por isso, minha mãe só descobriu na hora do parto. Fiz duas cirurgias, uma com 2 meses de vida e outra com 10 anos. Hoje sou casada, feliz, não tive problemas nenhum de depressão, exclusão social... Fiquei como sequela a incontinência urinária, mas vivo muito bem com ela. Na verdade, como nunca soube o que é 'ser normal', pra mim não faz diferença. Faço o cateterismo uretral diariamente desde os 2 anos de idade e o máximo que tenho é uma infecção urinária leve de vez em quando. Desejo muito que seu parto seja maravilho e que seu bebê chegue saudável e que seja muito feliz. Se quiser trocar experiências algum dia, meu email é camillalopes2002@hotmail.com. beijao, Camilla

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  6. Olá,meu nome é Tatiane tenho 20 anos e hoje descobri junto a notícia de que espero uma menina o diagnóstico de que ela tem mielo na altura da coluna lobo-sacra e ainda gastrosquise.Estou desesperada mas quero fazer essa cirurgia intra-uterina o mais rápido possível e gostaria que vocês mamães me ajudassem me dizendo como eu faço isso,quem eu procuro.Estou com 19/20 semanas (1+1-).Por favor me mandem um e-mail: tati_grodrigues@yahoo.com.br.Moro no RJ.Espero contato por favor.

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  7. Oi Karen, nos falamos pelo face, Sou a Michela funcionária do Santa Joana.

    Eu descobri que meu bebê tinha mielo dia 26/09/12, estava passando no Pronto Atendimento do Sta Joana porque estava sentindo um incomodo no pé da barriga e acabei descobrindo que teria uma missão a partir daquele dia, mas como Deus é maravilhoso e faz tudo muito certo em nossas vidas, eu trabalho na única Maternidade que faz esta cirurgia para correção intra útero, e meu obstetra Dr Luis Fernando Leite é um anjo e muito amigo do Dr Moron e ele assim que soube, fez todos contatos e no fim do mesmo dia me deu a notícia que ele já tinha conseguido falar com Dr Moron e ele ia fazer a cirurgia no meu bebê, mas até todo se resolver, sofri com incertezas, medos, questionamentos, mas sempre tendo fé que tudo daria certo, e quase 2 meses depois fizemos a cirurgia, os donos do Santa Joana me apoiaram e me ajudaram em tudo, sem eles e a equipe do Dr Moron, nós não teríamos conseguido, consegui segurar o bebê até 36 semanas, ele nasceu com 2.510 kg e 43 cm dia 18/01/2013 e hoje esta com 5 meses com 8.500kg e 65cm, é muito esperto e saudável, risonho, é nosso anjinho...espero poder contar com vcs pra dividir nossa constante luta, nossas vitórias, agora mesmo estamos ansiosos aguardando o resultado de uma ressonância que o Dr Sérgio Cavalheiro nos pediu, ele nos disse que o PC do meu bebê esta alterado e estou angustiada, desculpa escrever tanto..mas as dúvidas são muitas...meu bebê tem os pezinhos um pouco tortos e sem sensibilidade, e por isso estou a procura de um ortopedista pediátrico, os que passei até agora não conseguiram nos ajudar, estou na torcida para que o da AACD dê certo...Beijos em todos, fique com Deus

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    1. Querida Michela sei bem o q é isso...
      As dúvidas fazem parte da nossa natureza humana, mas saiba que Deus tudo pode! Tenho um lindo e maravilhoso filho com 3 anos que é simplesmente o rosto divino da minha família. Não digo nunca q é fácil, mas é algo simplesmente divino estas crianças. Nunca perca a fé e sempre se entregue e entregue a vida dele tb q não existe ninguém melhor q Deus para tomar conta de nossas vidas. Um grande beijo.

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