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quarta-feira, 29 de janeiro de 2014

Mariana 2 anos e 8 meses

Muitas pessoas me perguntam como está Mariana hoje, como é a vida dela, a rotina. Mariana, hoje com 2 anos e 8 meses, já está na escola desde o ano passado. Adaptou-se bem a rotina escolar. Confesso que sofri em ter que deixá-la, pois sempre estive muito perto dela, cuidando pessoalmente e sempre presente em todos os momentos. Como, depois de uma cirurgia, depois de tantos cuidados, ter que deixá-la sozinha aos cuidados de uma escola. Ano passado antes de começar as aulas, fui na escola, conversei com todos, adverti com os cuidados, tipo: " Na hora de subir a rampa peguem na mão de Mariana, no parquinho de areia segurem ela, ela ainda não tem muito equilíbrio, etc... ". No primeiro dia de aula chorei... sempre fiz tudo por ela, e agora ? Ter que deixá-la... Sofri... Tive que me acostumar... Ia na escola várias vezes por dia ver se estava tudo bem. E ela como sempre demonstrou desde pequenininha, adorou essa independência e todas as recomendações não adiantaram. As professoras falaram que ela sempre subia a rampa sozinha e que no parquinho de areia também queria ficar só. Brincava no parquinho, subia no escorrega... tudo sozinha, como as outras crianças. E 2013 terminou com uma grande lição para mim : Não adianta querer proteger, sofrer com a independência dela... Ela está conquistando o espaço dela, cada dia mais independente e determinada. Cada dia mais "normal" como quem nunca passou por uma mielo tão severa. Uma criança condenada a uma dependência durante toda a vida, conseguiu, através da cirurgia intra útero, o direito de lutar pela sua independência e cada dia mais busca isso... cada dia uma nova conquista, um novo aprendizado. Em 2013 sentimos necessidade de acrescentar os cuidados de um nefrologista para Mariana, hoje ela tem os seguintes médicos: - Dr. Antonio Macedo, urologista, anualmente faz teste urodinâmico, uretrocistografia. Para fazer acompanhamento da parte urinária. Mariana nunca precisou usar sonda. Ela consegue eliminar toda a urina. - Dr. Sergio Cavalheiro, Neurocirurgião, que operou Mariana a céu aberto de mielomeningocele, Fomos operadas quando eu estava com 26 semanas de gravidez. Acompanhamento anual. Ressonância magnética do crânio e de toda coluna. Mariana nunca desenvolveu hidrocefalia. Não tem válvula. - Dr. Alexandre Lourenço, Ortopedista, acompanha Mariana desde a maternidade. Mariana usou órteses até 1 ano e 6 meses, usava para dormir. Fez fisioterapia durante 3 meses quando completou 1 ano para ajudá-la a começar a andar. Andou com 1 ano 2 meses e 16 dias. Hoje a recomendação do Dr. Alexandre é o uso contínuo de tênis. Ela usa tênis o dia inteiro e para sair. E faz natação para o fortalecimento muscular. - Dra. Camila Cardoso Metran, Nefropediatra, sentimos a necessidade da Dra. Camila para acompanharmos a parte renal e o funcionamento do intestino. Deveria ter ido para Dra. Camila desde o nascimento, pois depois que fomos a vida de Mariana melhorou muito. Mariana sempre foi presa. Fazia cocô todo dia mas tinha dificuldade... Dra. Camila nos orientou e hoje Mariana está muito melhor, está até fazendo cocô no vasinho. Uma grande conquista. - Dr. Antonio Moron, Obstetra, Vai ser para sempre nosso médico. Nosso anjo que mudou as nossas vidas. Nos deu a chance junto com o Dr. Sergio Cavalheiro, de realizar a cirurgia intra útero para correção da mielo. Anualmente levo Mariana à São Paulo, para realização de exames de rotina. Os únicos cuidados são o uso de tênis e a natação. Esse ano já é o segundo ano na escolinha, sempre muito independente, a escola sinalizou que Mariana tem uma oralidade muito evoluída. Fala tudo, canta músicas. Sempre faz muitas amizades e gosta de fazer tudo sozinha (para desespero da mãe). Quanto a mielomeningocele, cada dia mais distante de nós, das nossas vidas, está se tornando apenas uma lembrança de dias difíceis e aprendizado, força para continuar vivendo e lutando sempre por dias melhores.

8 comentários:

  1. Boa tarde!
    Descobri nesta segunda-feira dia 10/02/2014 que meu bebê Miguel é tem a mielomeningocele sacral L5S1, passei hoje com o DR. Nomura aqui de Campinas que me indicou dois médicos pra a realização da cirurgia, DR. Moron e Dra. Patricia Pedreira, alguém do blog pode me dizer se conhecem os médico e o que acham sobre o método cirúrgico de cada um.
    Lendo os postes de vocês fiquei mais confiante. Obrigada Bárbara

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    1. Manda um email para deablima@gmail.com assim podemos conversar melhor

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    2. Oi !
      Meu nome é Brenda, tenho 18 anos e assisti agora a reportagem sobre a mielo e o esse novo tipo de cirurgia no Mais Você. Fiquei bastante emocionada com todas essas histórias de vida e essa nova cirurgia que vai poder auxiliar muitas crianças, além de que também fiquei surpresa de saber que é algo muito mais comum do que eu imaginava.
      Bom, eu nasci com mielo, mas ao contrário da história de todas essas crianças, meus pais só descobriram meu problema após o meu nascimento. Naquela época era bem diferente, hoje fico feliz de ver tantos avanços.
      Então, quando nasci, os médicos da minha cidade disseram pra minha mãe desistir de mim, mas não, ela e minha família não quiseram desistir, e foram atrás de um grande médico em Belo Horizonte, o Dr. Luiz Carlos Faleiro, acredito que foi uma benção ter passado pelas mãos dele. Fui operada com dois dias de vida, a cirurgia foi um sucesso e não desenvolvi hidrocefalia. Com o tempo fui apresentando dificuldade pra andar, e durante toda a minha infância fiz fisioterapia e tive que usar aparelhos ortopédicos. Na verdade, preciso de fisioterapia até hoje, preciso sempre de muito alongamento, sem isso, minha coluna não fica muito reta e eu começo a mancar. Esses problemas na forma de andar são quase imperceptíveis para as outras pessoas, mas me incomodam um pouco, principalmente pela falta de equilibrio e força nos pés (não consigo usar chinelo de dedo). Mas, de verdade, aprendi a conviver e a superar isso de uma forma muito boa.
      Quando fiz 15 anos, precisei operar novamente, porque com o meu crescimento, a medula ficou presa de novo, e por isso eu estava andando cada vez mais errado. Fiquei 11 dias no hospital e mais 15 dias de repouso. Mas depois da cirurgia tudo foi voltando ao normal !
      Por causa da mielo, tenho a bexiga solta e o intestino preso, e por isso, ter uma boa alimentação, com bastante fibras e beber bastante água, ajudam muito. Tenho que evitar usar saltos por menores que sejam (inclusive nos tênis), e por isso uso somente os sapatos retos, porque não vão prejudicar o tendão. Mas fora, esses cuidados, junto à fisioterapia e os alongamentos, levo uma vida completamente normal.
      Sou muito grata à toda a minha família, ao meu médico e aos fisioterapeutas que sempre estiveram ao meu lado e me ajudaram nessa conquista ! Confesso que quando olho pra cicatriz da cirurgia eu nunca sinto vergonha (claro, tem sempre aqueles que perguntam o que aconteceu e por que eu manco ás vezes, e isso é bem chato, rs), mas pelo contrário, eu sinto muito orgulho de mim mesma por tudo o que passei, e olha pra ela com muito amor.
      A mielo marcou minha vida, mas tenho certeza de que não foi de uma forma ruim. Ela marcou minha vida e de minha família com aprendizados, e nos ajudou a amadurecer. Hoje me sinto mais forte e capaz de encarar de frente qualquer desafio ! Realmente, minha mãe fala, e eu acredito, fui um milagre !
      Então, de todo o meu coração desejo que vocês e seus bebês lindos, tenham sempre muita saúde, força, fé e coragem. E que Deus sempre os iluminem. Vocês são grandes vencedores !
      E também desejo que essa nova cirurgia possa salvar a vida de muitas crianças, como já está fazendo. Fico muito feliz por isso !

      Abraços :)

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  2. Boa tarde, Andrea.
    Sou fisioterapeuta, acabei de concluir especialização em pediatria, e estudando assuntos relacionados à neonatologia encontrei seu blog.
    Gostaria de parabenizá-los, a você e seu marido, pelo esforço e luta em prol dos seus filhos. Eles são lindos!!! :)
    E também agradecer por compartilhar todas essas informações.
    Felicidades e saúde a todos vocês!
    Abraços.

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  3. Olá Andrea e Karen, quero parabeniza-las pelos lindos filhos de vocês e contar minha história rapidinho. Meu nomeTenho 27 anos e nasci com meningocele, na época era tudo muito novo, os médicos não sabiam muito nem como agir, fiz a cirurgia pouco depois do meu nascimento e para a surpresa de todos não tive nenhuma sequela. Hoje tenho uma filha linda de 1 ano e 3 meses e tem uma saúde de ferro. Quando engravidei os médicos tinham muitas dúvidas como seria minha gestação e meu parto e por isso optaram por uma cesárea. Sou grata aos médicos que cuidaram tão bem de mim ao nascer e a Deus por me dar essa oportunidade de vida. É muito bom saber que as técnicas evoluíram tanto que essa cirurgia já pode ser feita dentro do útero. Obrigada por compartilharem as experiências de vocês. Beijos.

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  4. Boa noite,
    Meu nome é Danielle, tenho 21 anos sou portadora de Mielomeningocele, sempre tive uma vida normal, frequentei escolas normais, andava de bicicleta e etc.
    Vi a reportagem no programa da Ana Maria Braga semana passada, achei muito interessante ver como a medicina está cada vez melhor.
    Depois de muitas cirurgias feitas, há um mês atrás fiz mais uma para retirar a válvula de hidrocefalia graças a Deus não preciso mais dela.
    Bom vim aqui para falar para as mães que hoje estão passando pela mesma situação que a minha passou a 21 anos atrás para nunca em hipótese alguma desistir de seus filhos, pois quando se crê o que dizem impossível acontece.
    Hoje sou uma mulher normal, ando, saio, trabalho e em breve estarei na faculdade rs.
    Deus abençoe todas as mamães que tem seus filhos portadores de mielo, e muita FÉ sempre.

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  5. Olá! Minha filha foi diagnóstica com hidrocefália, estou com 5 meses e soubemos desta cirurgia, porém moramos no RS. Gostariamos de uma ajuda para poder contatar estes médicos e fazer uma consulta com eles, temos onde ficar em São Paulo, então se alguém pudesse nos ajudar fazendo uma ponte entre nós e os médicos ficariamos muito grato! Meu é e-mail é marciapatricioster@gmail.com e do meu marido é luisgrafumbek@msn.com. Por favor ajudem mais um casa que deseja o melhor para sua filha.

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  6. Oi Gente, sou de Fortaleza e a pouco menos de 3 semanas, descobrimos que o nosso bebê está com mielomeningocele, os médicos aqui em Fortaleza não nos deram nenhum esperança, mas fomos em busca de resposta e de uma saída, por felicidade minha mãe encontrou na internet a entrevista da Karem, contando sua história sobre o Miguel. Diante disso fomos em busca do Dr. Moron e do Dr. Sérgio, conseguimos marcar a cirurgia p dia 04/06/2014.
    Devido a minha angustia e de toda a minha família, gostaria de compartilhar com vcs a minha experiência e conhecer um pouco mais das historias, das crianças, dos casos de cada uma de vcs.
    Rezem por nós!! Meu bebê se chama Joaquim e tenho certeza que venceremos essa etapa da nossa vida. um abraço em todos.

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