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segunda-feira, 2 de junho de 2014

História da Adriana e Raphael pais de Raphael Filho operado em 19/12/2012

Era dia 20 de outubro de 2012 quando eu estava com meu marido em uma clínica de ultrassonografia para descobrir o sexo do meu bebê, então com 18 semanas de gestação. Durante o exame o médico disse: “É um menino, mas tem um problema...”. Neste momento uma interrogação apareceu na minha cabeça, e o médico continuou: “Chamei minha colega para ajudar a explicar para vocês, é um problema na coluna”. Eu perguntei o que era e ele me perguntou se eu sabia o que era espinha bífida, mielomeningocele, hidrocefalia. Quando ele disse hidrocefalia, eu respondi que sabia o que era, e perguntei se era isso que meu filho tinha. Ele nos explicou que o nosso bebê tinha mielomeningocele, que é uma malformação da coluna, e que poderia causar hidrocefalia e problemas de locomoção, entre outras sequelas.
Graças a Deus o médico que diagnosticou o problema sabia da existência da cirurgia intraútero e nos informou a respeito. Nos encaminhou para uma clínica de Medicina Fetal, onde fiz o ultrassom morfológico e amniocentese. Os médicos me encaminharam para o Dr. Moron, apesar de não serem a favor da cirurgia intraútero e acreditarem que os riscos de morbidade são maiores que os benefícios oferecidos pela técnica. Pesquisamos tudo sobre mielomeningocele e a cirurgia “a céu aberto”. Descobrimos o blog Vencendo a Mielo e ficamos animados com a história da Mari e do Miguel. Cinco dias depois estávamos eu e meu marido em São Paulo, para consulta com o Dr. Moron e com o Dr. Sérgio Cavalheiro, mas já decididos a fazer a cirurgia intraútero. Era um misto de coragem e medo, dúvidas e muita esperança... mas acima de tudo muita fé em Deus... e confiança nos médicos... no meu coração eu tinha a certeza de que tudo daria certo, de que meu filho seria uma criança muito feliz e amada, e que não estávamos passando por tudo isso por um acaso. Eu tinha certeza que Deus estava me presenteando com essa criança e que eu faria tudo por ela. Eu e meu bebê fomos operados no dia 19/12/12, com sucesso. Ele nasceu no dia 06/02/13, com 32 semanas, muito saudável! Ficou internado durante 28 dias, devido a prematuridade. Foi uma fase de muita resignação e fé. Hoje meu filho está muito bem, não precisou de válvula para derivação ventricular, tem muita força muscular e sensibilidade nos pezinhos e perninhas. Engatinha o tempo todo e agora vai usar órteses para ter mais firmeza para começar a andar. Graças a Deus tomamos a decisão certa! Somos uma família muito feliz e tudo o que passamos nos fez mais unidos. Só temos que agradecer a Deus por ter nos conduzido pelo melhor caminho, e ter colocado neste mundo médicos tão especiais como Dr. Moron, Dr. Sérgio e equipe, que são verdadeiros anjos na Terra!

História da Sandra e Cauê pais de Sofia Vitória operada em 23/11/2012

Era uma Ultrassonografia tão esperada, íamos saber o sexo do nosso bebê, a esperança de ser uma menininha era imensa, pois já tínhamos 1 menino....estava de férias e iria começar a fazer o enxoval, estava de 17 semanas de gestação. Após alguns minutos, a notícia “seu bebê é uma menina”, mas estou observando algo estranho, sua bebê tem Espinha Bífida. Em meio a lágrimas por saber que minha filha tinha algum problema, mas não sabendo exatamente o que era, fui pra casa e comecei a pesquisar na Internet, a cada site aberto, meu desespero era maior, imagens que chocam nossos corações, diagnósticos assustadores, até que encontrei uma luz no fim do túnel... o Blog Vencendo a Mielo e informações sobre a cirurgia, mas tudo ainda era muito confuso em minha cabeça. Marcamos uma consulta com meu obstetra para o dia seguinte, lá ele nos confirmou que minha filha tinha uma má formação na coluna, chamada mielomeningocele, nos informou sobre a cirurgia fetal, mas não tinha muitas informações, pediu para que eu entrasse em contato com o Hospital Santa Joana e marcasse uma consulta de Acompanhamento Genético. Conseguimos a consulta e o “Primeiro Anjo” nos atendeu, Dr. Maurício Mendes Barbosa, nos explicou exatamente o que estava acontecendo, explicou da cirurgia e, se fosse de nosso interesse, podíamos marcar uma consulta com o Dr. Moron no Centro Paulista de Medicina Fetal. O tempo estava passando, a tão esperada consulta chegou, no consultório já conheci pessoas maravilhosas, nossas queridas Nelma, Stephanie e Katia.... e para minha maior alegria e conforto, conheci a mãezinha Andrea Melo Barbosa e sua pequena Mariana e a Luise Dreyer que já havia feito a cirurgia da sua Dudinha. E “mais um Anjo nos foi apresentando”, Dr. Antonio Moron, nos explicou tudo, já saímos de lá com um pedido de Ressonância e o telefone do ”terceiro Anjo”, Dr. Sergio Cavalheiro. Passadas algumas semanas, nossa cirurgia foi marcada para o dia 23/11/2012, correu tudo certo, eu e minha bebê estávamos bem, tivemos alta hospitalar e agora o repouso era em casa, acompanhamento semanal com Dr. Moron. Um mês após a cirurgia fetal não me senti muito bem e fomos para o PS do Hospital Santa Joana, na ultrassonografia foi verificado que eu havia perdido líquido, fiquei internada.... ia ver o Papai Noel passar pela janela do quarto do hospital. No dia seguinte, 24/12/2012, outra ultrassonografia, já com o Dr. Maurício, tinha algo estranho no ar, veio o Dr. Moron e a notícia... seu bebê vai nascer agora! A cicatriz interna do meu útero estava rompendo. Sofia nasceu em um dia abençoado, véspera de Natal, as 11:50hs, prematura de 30 semanas, 38cm, pesando 1.370Kg. Consegui ver minha filha somente pela incubadora, a cicatriz da mielo estava bem, dali ela foi direto para a UTI Neonatal. Meu primeiro contato, primeiro toque com Sofia Vitória foi às 21:00hs..... foi uma mistura de sentimentos, ela era tão frágil, pequenina, magrinha, respirando através de aparelhos... e daí começou mais uma etapa de nossas vidas... Sofia ficou internada 46 dias, todas as quintas-feiras pra mim eram tensas, pois ela fazia ultrassonografia da cabecinha, o medo de uma má notícia e o sorriso da pediatra dizendo que ela estava progredindo. Sofia Vitória está com 1 ano e 2 meses, faz acompanhamento neurológico com Dr. Sergio Cavalheiro, é atendida pela AACD na Ortopedia, Urologia e Terapias. Hoje posso dizer que nada acontece por acaso, Deus nos presenteou com um Anjo, as angústias, indecisões, medo se tornaram felicidade, alegria, amor. Vivemos um dia de cada vez, tudo ao tempo dela, expectativas existem, a vontade de vê-la engatinhando, andando, deixamos nas mãos de Deus, Ele já nos presenteou com um de seus Anjos e seu futuro a Ele pertence.