Páginas

terça-feira, 13 de setembro de 2011

Mais sobre Mielomeningocele

Resolvi escrever esse post como sugestão da minha amiga Mônica, que me pediu algumas explicações sobre a mielomeningocele. Ela me perguntou o que era? porque isso acontece?... pensei em colocar o link de algumas publicações médicas com definições sobre mielo, mas como Mônica sugeriu, vou falar o que sei, com uma linguagem minha... para que vocês possam saber um pouco mais sobre esse assunto...
Em 1º lugar é importante que todos saibam que a cada ano vem aumentando significativamente a quantidade de casos de mielo em todo mundo... Há 10 anos atrás em um hospital que é referencia no tratamento da mielo em Brasília existiam 700 casos cadastrados hoje essa quantidade é mais de 14000... No Brasil a proporção de casos de mielo chega a mais de 1 em cada 1000 nascimentos, cada ano aumenta mais a quantidade de casos... e porque ? Qual a causa ? Não existe comprovação científica da causa da mielomeningocele, alguns médicos acham que pode existir um fator genético, outros acham que é a falta de ácido fólico, por isso antes de qualquer mulher engravidar os médicos recomendam começar a tomar suplemento de ácido fólico...  A realidade é que ainda não se sabe o que causa essa má formação.
Mielomeningocele é a má formação do sistema nervoso o que representa defeito da formação do tubo neural, ou seja, é uma lesão na coluna... os nervos ficam para fora numa espécie de bolha nas costas. Esses nervos são responsáveis pelos movimentos de andar, sentar, pela vontade de fazer xixi e controle na hora de fazer côco e pela retenção de água no cérebro. Essa lesão pode acontecer na região torácica, que é a mais alta, na região lombar, que é a do meio e na região sacral que é a mais baixa. Quanto mais baixa a lesão melhor pois as sequelas podem diminuir pois o comprometimento dos nervos é menor.







Essa má formação acontece nas primeiras semanas da gestação, às vezes a mulher não sabe nem que está grávida, mas a mielomeningocele já está determinada naquela gestação. Alguns médicos ultrassonografistas conseguem ver a partir do 4º, 5º mês... se tiver sorte, pois algumas pessoas só descobrem essa má formação após o nascimento do bebê... Em alguns países, como a França e alguns Estados americanos é autorizado o aborto nesses casos em que é descoberta a mielomeningocele. No Brasil quando uma gestante descobre que o bebê tem essa má formação a orientação dos médicos é a realização da cirurgia após o nascimento, pois como a cirurgia ainda dentro do útero a que me submeti é nova e só foi liberada em 09/02/11, muitos médicos desconhecem esse procedimento. A cirurgia do bebê ainda dentro da barriga da mãe pode livrá-lo de várias sequelas, como perda das funções motoras da cintura para baixo, hidrocefalia (água no cérebro), problemas no sistema urinário. Quando a cirurgia é realizada após o nascimento do bebê, na maioria dos casos as sequelas existem, variando de acordo com a altura da lesão e o tempo para ser feita a cirurgia, quanto antes melhor... a recomendação para cirurgia após o nascimento é que essa cirurgia seja feita algumas horas após o parto do bebê.

A cirurgia a "céu aberto", como é chamada a cirurgia ainda dentro do útero da mãe é a chance de mudar esse cenário mundialmente, é a chance de dar vida a vários bebês que são abortados e dar esperança a várias mães que quando recebem esse diagnóstico se sentem sem esperança e acham que a única coisa que podem fazer pelos seus filhos é rezar... para que as sequelas não sejam tão severas... Todos precisam saber que existe, sim, uma chance, essa nova cirurgia, é a oportunidade para várias mães de se doraem para seus filhos e para várias crianças de não terem uma vida com várias limitações...
POR ISSO É IMPORTANTE DIVULGAR ESSA CIRURGIA... DENTRO DO ÚTERO DA MÃE É A OPORTUNIDADE DE SALVAR E DAR UMA VIDA MELHOR PARA VÁRIAS CRIANÇAS...

4 comentários:

  1. Ei...gostaria muito de conversar com vcs,estou passando por tudo isso,tenho muitas dúvidas.Sou do Espírito Santo e vou passar pela cirurgia daqui duas semanas,meu celular é:(28)9972-1681.
    Obrigada,Juliana Fernandes

    ResponderExcluir
  2. Olá, descobri nessa semana em uma ultra p ver o sexo da minha bb(Maysa Vitória), q ela tem um cisto no finalzinho da coluna, estou c 17 semanas e aguardo completar 22 p fazer uma morfológica e ver com mais detalhes esse problema q provavemente eh mielo. Queria mto saber de vcs sobre essa cirugia intra-uterina,se eh mto caro etc, pois moro em Teresina-PI e provavelmente aqui nem faça esse tipo ainda. Tõ mto aflita, perdemos o chão com tudo isso e a cada informção q eu leio me preocupo mais com minha filha. Meu nome eh Mayane, tenho 23 anos (mayanecamarcoalencar@hotmail.com). Se puderem me ajudar eu agradeço mto.

    ResponderExcluir
  3. oi meu filho tem 2 anos e dez meses e também nasceu com hidro e mielo mais gracas a deus já fez as cirurgias de correção gostaria de conversar com mães que passaram pelo mesmo problema meu numero e 2511-6287 ou 96858-0301 ou 98737-9392 falar com lane que deus abençoe a todos

    ResponderExcluir
    Respostas
    1. meu nome é regina sou tenho mielo se quiser entrar em contato comigo meu email é pratesalmas@gmail.com

      Excluir