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quinta-feira, 10 de maio de 2012

O começo da independência de Mariana - 11 meses

Estamos vivendo momentos de êxtase com a nossa Mariana. Depois de tanta luta, tantas dúvidas... Mariana no dia 28/04 começou a engatinhar... No dia do aniversário de 6 anos da irmã Malu, nós ganhamos o maior presente: Ver nossa filha no começo de sua independência, fazer coisas sozinha, brincar sozinha... É muita emoção para pais que 1 ano atrás tiveram um diagnóstico de uma mielo alta em que nossa filha seria uma criança totalmente dependente, ou seja, segundo alguns médicos, não iria andar e dependeria de outros ou de uma cadeira para se movimentar.
E como explicar essa evolução ? Como explicar Mariana em pé dando passadas no cercadinho ou engatinhando aos 11 meses ? Uma criança que além da mielo, nasceu de 7 meses e meio, prematura.
Como, nós, pais, podemos explicar, se nem os médicos conseguem...
Devemos isso aos nossos iluminados médicos : Dr. Antonio Moron e Dr. Sérgio Cavalheiro, que agiram, operaram a nossa Mariana. Foram instrumentos de uma vontade maior: DEUS.
Nós, pais de Mariana, a cada dia que passa vemos em nossa filha uma luz especial, sabemos que o que aconteceu com ela, foi algo divino, que não conseguimos explicar, apenas temos fé e acreditamos. Uma fé que cresce a cada dia e nos faz continuar a nossa luta em busca da sua saúde e bem estar.

Mais uma vez gostaria de agradecer a todos que estão juntos conosco nessa caminhada e que sempre estiveram orando pela nossa Mariana.

Obrigada.


Dia 21/05/12 nossa Mariana completará seu 1º aninho.














quinta-feira, 19 de abril de 2012

Nove meses do Miguel e 1 ano da descoberta!

Com Dr. Sérgio Cavalheiro

Eu sou Guilherme Pereira Lima Wiering, pai do Miguel Kopky Wiering.

Há 367 dias exatos descobrimos que nosso bebê Miguel, ainda na barriga da mamãe Karen, tinha mielomeningocele ou espinha bífida. Além dos palavrões científicos que esses termos pareciam ser, nunca sequer tínhamos ouvido alguém falar sobre essa malformação.

Um enorme pesadelo, um choque frontal em nossos sonhos de casal e família (aliás, por que raios insistimos em sonhos perfeitos?), uma sensação de não saber o que fazer, para onde ir, enfim, ficamos perdidos e parados no tempo por alguns dias. Dias intensos e sem fim. Mas que acabam, como todos os dias de nossas vidas...Até que decidimos agir e descobrimos que sempre, na vida, esta é a única coisa a fazer e que verdadeiramente vale à pena quando estamos nos sentindo assim.

Encontramos Dr. Sérgio Cavalheiro e Dr. Antônio Moron, gênios da medicina, mas muito acima da competência médica, seres humanos maravilhosos e profissionais amigos da vida e dos fetos. Pessoas que só fazem a diferença que fazem na humanidade, porque somam a toda essa competência, muita mas muita coragem. Aprendemos a ter coragem com eles, descobrimos que somos pessoas corajosas!

E conhecemos um casal e uma família espetaculares: Andrea e Marcelo Barbosa, Malu, "Seu" Beto, Ana Carla, a família de Marcelo, os irmãos de Andrea...e depois Mariana. Esta família nos apoiou muito, nos estendeu a mão e nos encorajou demais. Seu exemplo nos fortaleceu e encontramos energia e força para tomar decisões importantes. Nunca saberemos o que teria acontecido conosco e com Miguel se o caminho não tivesse sido esse, mas não importa e não interessa. Temos muito orgulho de ter conseguido decidir o que fazer e ter chegado até aqui.

Hoje Miguel está com 9 meses e 9 dias, muito esperto e forte, alegre como só ele e seguindo seu desenvolvimento! Dúvidas sobre o futuro continuam existindo, como existirão com qualquer outro filho, afinal, temos também uma série de dúvidas de como a nossa vida será, como a de Júlia será (nossa filha de 3 anos). A mielomeningocele sempre estará com Miguel, o conceito de cura não existe e há uma cicatriz bem grande nas suas costas. Mas ele está com toda a força, nossa e dele próprio, para vencer eventuais limitações advindas da mielo.

Eu, Guilherme, pai de Miguel, aprendi algumas lições de vida importantes e entendi que Deus e a vida nos colocaram este desafio não só para que o vencêssemos, mas saíssemos dele mais fortes para todo o resto que nos circunda na vida. Aprendi não só sobre coragem, que já citei, mas sobre o valor do tempo em nossas vidas, afinal não sabemos quanto nossa vida durará, sobre o amor de verdade e muito sobre paciência, algo que especialmente meu pai sempre me alertou que me faltava muito...

Miguel passou por diversas fases nestes nove meses: tivemos alegrias e comemorações por ele movimentar as pernas, os pés e até mesmo os dedinhos do pé logo ao nascer; por ele não ter desenvolvido hidrocefalia (frente a um prognóstico inicial de 90% de probabilidade); mas também sentimos muita tensão e uma certa frustração quando tivemos o diagnóstico de refluxo urinário grau 4 e alta pressão na bexiga - ele teve que iniciar um tratamento com remédios e com o cateterismo intermitente limpo, outro fantasminha à primeira vista. Sofremos de novo bastante, mas superamos tudo novamente! E agora, seguimos muito confiantes de que ele andará, talvez não tão em breve, afinal seus músculos são notavelmente mais fracos em relação ao parâmetro que temos, a nossa filha Júlia. Mas não importa. Alias, nós pais temos essa tendência humana compreensível, mas abominável da comparação. Este talvez seja o maior desafio de nós, pais.

Decidi escrever este depoimento para incentivar os pais e mães que se depararão com uma notícia igual sobre seus filhos e dizer que vale à pena! Mas só vale à pena se tiverem união, apoio da família, como tivemos de nossos pais Ernesto e Maria Ignez, Gricko e Vanda, de nossos irmãos e cunhadas, amigos e familiares. A cirurgia intra-útero é um avanço inegável na medicina, mas ela não é cura. E nem os médicos e nem ninguém podem garantir que com você, com seu filho, os resultados serão de um jeito ou de outro. As estatísticas do estudo MOMS que balizou esta técnica mostram claramente isso. E aos poucos vamos nos enxergando dentro dessas estatísticas também.

Depois do seu nascimento, contamos com a atenção, a coragem e a dedicação do nosso pediatra o Dr. Nilton Rigolon, um profissional muito experiente e competente, que atua de uma forma muito completa, não só olhando a criança, mas a família, seu contexto e as implicações disso, que são muitas. Também com o ortopedista Dr. Alexandre Lourenço e com o urologista Dr. Antônio Macedo Jr., super especialistas nas suas áreas e que nos acompanham pelo menos a cada três meses. Um muito obrigado a todos.

Por fim, meu reconhecimento à força, coragem e dedicação de Karen, meu amor, e uma MÃE com letra maiúscula. Abriu mão do seu trabalho por 1 ano, seus projetos pessoais que só agora, aos poucos, está retomando.

Na última segunda-feira, 16/4/2012, estivemos no consultório do Dr. Sérgio Cavalheiro e vimos o resultado da ressonância magnética realizada que mostrou um quadro muito positivo em relação ao cérebro, medula, enfim, o quadro neurológico em geral. Sabemos que não é uma situação que se possa considerar definitiva, mas muitos passos positivos já foram dados!

Temos certeza de que Miguel veio até nós como qualquer outro filho vem e que nos permitiu entender mais sobre nossa condição humana e o que significa amar. 

domingo, 25 de março de 2012

Reportagem SBT sobre a cirugia a Céu aberto

SBT Brasil

Cirurgia revoluciona o tratamento da "Mielomeningocele"


publicado em 24/3/2012 às 20:43

Os médicos operam o feto na barriga da mãe! Depois, ele é devolvido ao útero para que a gestação continue.

A partir do terceiro mês de gravidez, um simples ultrassom consegue apontar se o bebê é portador da mielomeningocele, uma má formação da medula espinhal que pode causar sequelas graves, como hidrocefalia, paralisia cerebral e nas pernas.

A cirurgia é feita com o bebê ainda na barriga da mãe. O feto é retirado parcialmente de dentro do útero, operado, e, recolocado no útero novamente, para completar os nove meses de gestação.

Um hospital em São Paulo já realizou 12 cirurgias do tipo, todas tiveram 100% de sucesso. No Brasil, a mielomeningocele atinge um em cada mil bebes nascidos, total de três mil crianças todos os anos.
 
 
 
 
 

quarta-feira, 14 de março de 2012

Dia especial = 14 de março de 2011

Dia especial... 14 de março... dia que mudou a vida da minha família e em especial da minha Mariana. Nunca vou esquecer, há 1 ano atrás chegamos em São Paulo, eu e Marcelo, para uma consulta com o Dr. Antonio Moron, estava ansiosa, eram tantos títulos, um médico tão recomendado... Mas o que ele poderia fazer se eu já havia perdido a fé ? Não conseguia acreditar em nada, estava na fase do " Porque eu ? Porque comigo ? O que fiz para merecer isso ? " 
Dr. Moron nos deu uma verdadeira aula sobre mielomeningocele, mas isso não foi o mais importante... O que recebi do Dr. Moron nenhum título poderia ter me dado... ESPERANÇA !!! Uma chance... uma única chance de fazer com que minha filha tivesse uma vida melhor... era tudo que eu precisava... poder fazer algo pela minha filha.
O que recebi no consultório do Dr. Moron, através dele e das pessoas que com ele trabalham, especialmente a minha querida Nelma, foi esperança, acolhimento. Parece que todos estavam sentindo a minha dor, e a partir daquele dia passaram a lutar junto comigo pela vida da minha filha.

Hoje é um dia que lembro não com tristeza, mas com alegria por ter tido a oportunidade de conhecer essas pessoas e através delas ter mudado o futuro da minha filha e da minha família.



Esses sorrisos são para o meu querido Dr. Antonio Moron e equipe... Vcs me fizeram mais feliz...

domingo, 4 de março de 2012

Desenvolvimento após a cirurgia ???

Eu e Karen recebemos emails quase que diariamente de outras mães querendo tirar dúvidas sobre a cirurgia, a recuperação e o mais importante: o desenvolvimento dos bêbes após o nascimento. É sempre um prazer poder ajudar, e dar conforto para outras mães angustiadas que estão passando pelo que passamos...

A mielomeningocele pode trazer  várias sequelas que já foram explicadas anteriormente, mas essas sequelas mudam de acordo com a altura, tipo de lesão, o desenvolvimento ainda na gestação, ou seja, as sequelas mudam e são diferentes em cada caso e não temos como prever como será o crescimento de nossos bêbes... E principalmente nós, mães de bêbes operados intrautero, não dá para saber como será o desenvolvimento, o crescimento... essa cirurgia é nova e não dá para saber a longo prazo como estarão nossas crianças daqui a 10, 20 anos ?!

Nesses emails, telefonemas, que eu e Karen recebemos, percebemos muita ansiedade dessas famílias, assim como nós, que também passamos por momentos de ansiedade, angustia, sem saber como será o amanhã de nossos filhos.

Ás vezes, temos dúvidas, perguntas, que nem mesmos os médicos, doutores tem como responder, prever e temos que nos acostumar a viver um dia após o outro, temos que conviver com nossa ansiedade, angustia... Ai como seria bom saber...

Posso dizer a vocês, como mãe de Mariana, a primeira a ser operada e que hoje está com 9 meses e meio, não é fácil, gostaria de ter respostas... Mas, não temos, eu e Karen respondemos os emails, telefonemas, contando a nossa história, ou seja, a história de Mariana e Miguel... Esse é o nosso conforto, dividir as nossas histórias e através delas ajudar a confortar outras famílias...

O que sabemos é que, nós mães, fizemos o que foi possível para dar uma condição de vida melhor para nossos bêbes, nos sacrificamos por eles, isso é o mais importante, para nós, mães, sabermos que esgotamos todas as possibilidades em benefício de nossos filhos, fizemos o que podíamos...

Agora temos que aprender a esperar, a viver um dia após o outro,sem esquecer o que passamos e comemorando cada vitoria dos nossos bêbes.

quinta-feira, 23 de fevereiro de 2012

9 meses de Mariana

Dia 21 de fevereiro minha filhinha completou 9 meses... Já aprendeu a dar tchau e mandar beijinhos... E já está começando a balbuciar suas primeiras palavras : "dadá, dedé..." E o mais importante já se vira sozinha e fica de quatro querendo engatinhar... Passa o dia querendo dar pulinhos (não tem braço que aguente...) e já está ensaiando seu primeiros passinhos...

Que ironia do destino: dia 16 de fevereiro de 2011 foi o dia mais triste da minha vida... lembro como se fosse ontem, no dia da ultrasom, o médico me disse: " a coluna da sua filha não fechou..." e me explicou que ela estava com mielomeningocele. Estava com meu pai e Marcelo, e saí praticamente carregada da clínica, não tinha forças nem para andar... Meu mundo desabou, morri por dentro... questionei o porquê ? Não quis conversar com Deus, perdi minha fé... Não dá para descrever o sofrimento em que mergulhamos eu, meu marido e minha família...
E hoje ??? Tudo mudou... Deus me mostrou o caminho, me levou para São Paulo e para o Dr. Moron e estou aqui, feliz, ao lado da minha filha e da minha família, vivendo dias de muita alegria com minha Mariana e suas descobertas... cada dia é uma novidade, uma brincadeira nova, um som novo...


Férias Mariana e Miguel - Barra de São Miguel - Alagoas

Dia 18/01 recebemos a visita de Guilherme, Karen, Julia e Miguel para uns dias de férias na casa de praia da Barra de São Miguel. Foram dias inesquecíveis, ver Mariana e Miguel juntos, conversarmos, estarmos juntos, nós, pais que passamos por dias tão difíceís, dividimos a mesma história e graças a Deus, as mesmas vitórias. Foram dias muito importantes para nossas famílias. Famílias unidas pela mesma luta, luta contra a mielomeningocele e suas sequelas... Essa luta uniu nossas famílias, dividimos as mesmas experiências e hoje podemos celebrar a vida, a vitória. Não dá para descrever a sensação de ver nossos filhos crescendo mês a mês, como crianças completamente normais, parece que vivemos um pesadelo, que pouco a pouco está sendo esquecido por nós.


domingo, 11 de dezembro de 2011

6 meses de Mariana

Mariana completou 6 meses no dia 21/11/11, marcamos a ida para São Paulo na semana do dia 28/11 à 03/12. Marcelo não pode ir e desta vez fui com Leila, a babá de Mariana, com minha boadrasta Ana Carla e com minhas amigas gêmeas Mariana e Maristela. Uma semana antes da viagem comecei a sentir as mesmas dores que senti após o nascimento de Mariana, uma dor de estômago muito forte, fui ao meu médico Dr. Ivo Jatobá, e ele me disse " Andrea, fiz endoscopia em você a 2 meses e não existe uma razão para essa dor de estômago... Vc está com algum problema, está preocupada com alguma coisa ? " Neste momento percebi o que estava realmente acontecendo comigo... Tensão pré São Paulo. Só quem passa por isso sabe do que estou falando: 1 semana muito intensa com um bêbe de 6 meses, vários médicos, vários exames e a expectativa dos resultados... Mas vamos lá, vamos para mais uma batalha...

Sempre quando vou a São Paulo, vou primeiro ao neuro Dr. Sérgio Cavalheiro, lá Dr. Sérgio nos encaminha para os outros médicos e para os exames...
Dr. Alexandre Lourenço, Ortopedista, tudo ótimo, o pezinho de Mariana que havia nascido um pouco para cima (posicional), já está estabilizado e como ele diz "molinho". Recebemos alta, agora só precisamos voltar depois que Mariana completar 1 ano.
Dr. Macedo, Urologista, fomos pela primeira vez, mas já tinha ouvido falar pois Karen já havia ido com Miguelzinho. No mesmo dia da consulta fizemos o teste urodinâmico. Dr. Macedo nos deu uma aula sobre  sistema urinário, os problemas que a Mielo traz e me falou que mesmo com a cirurgia intraútero muitas crianças possuem o comprometimento urinário. Apesar dessas informações e da perspectiva da minha Mariana possuir algum tipo de problema, Dr. Macedo falou que juntos conseguiríamos contornar essas situações, com acompanhamento constante, exames periódicos, remédios, etc... No teste urodinâmico Mariana não dormiu ficou o tempo todo acordada, mas no final deu tudo certo. O exame pode atestar que Mariana não desenvolveu nenhum problema urológico, possui o controle da bexiga, consegue esvaziar e ficar sem resíduos, e a pressão também está normal. UFA !!! Que alívio, fiquei muito feliz, chorei... muito emocionante, mais uma batalha e conseguimos vencer; eu e a minha pequenininha, tão guerreira e tão abençoada...

Durante essa semana em São Paulo também conhecemos dois casais que receberam o diagnóstico de mielo para seus bêbes, esses casais queriam conhecer Mariana, saber detalhes da cirurgia, etc... É muito bom poder ajudar, falar da minha experiência, mostrar a minha Mariana para essas mães que receberam esse diagnóstico e estão vivendo momentos tão difíceis ( sei bem como é)... Estarei sempre disponível para essas mães e pais...

Também não podia deixar de encontrar com karen, Karina e Miguelzinho...



Fui ver meu querido Dr. Morom e minha querida Nelma, sinto falta deles... moro muito longe... da última vez que estive em São Paulo Dr. Morom estava viajando, então dessa vez fui visitá-lo 2 vezes para compensar. Dr. Morom me falou que a técnica cirúrgica da cirurgia a céu aberto foi aperfeiçoada e que hoje não é mais retirado o líquido aminiótico... muito bom !!! depois irei postar mais detalhes sobre a cirurgia, quantas mães e bêbes já foram operados, resultados, etc...


                                                     Nelma e Dr. Morom


No final da semana, na sexta retornamos ao Dr. Sérgio Cavalheiro, levei o resultado do exame urológio e Dr. Sérgio falou: " Mariana está surpreendendo..." , recebemos alta também do Dr. Sérgio e retornaremos após Mariana completar 1 ano.

ALÍVIO, FELICIDADE, MILAGRE, DEUS !!!

Dr. Sérgio Cavalheiro

No Domingo, missa na igreja de São Pedro, com Padre Manoel Henrique e agradecimento eterno pela saúde da minha filha, OBRIGADA SENHOR !!!

quinta-feira, 20 de outubro de 2011

3 meses do Miguel

Quando eu ainda estava grávida e em busca de algum tratamento para o meu Miguel, nunca esqueci de uma frase que o Dr Sérgio Cavalheiro me disse quando fui em seu consultorio pela primeira vez  - *Vamos tratar o seu bebe, pois nós ( Dr Moron e ele) somos amigos do Feto !!!! * Ou seja, a seguranca, a determinacao e a confianca com que ele me falou da cirurgia intra útero me fez acreditar que essa era a melhor alternativa para dar uma vida melhor para meu filho!
Realmente, eu estava certa. No dia 10 de outubro, Miguel completou seus 3 meses. Fizemos outra vez o exame de ultrassonografia das fontanelas e nao tem Hidrocefalia. As vias urinarias estao perfeitas e ele consegue esvaziar totalmente a bexiga quando faz xixi.
Miguel eh um bebe sadio, esta comecando a dar risadinhas e jogando a cabeca para frente na tentativa de firmar ela sobre o corpo. As pernas e pes mexem completamente e ate alguns sons ja esta emitindo quando conversamos com ele ou ligamos algum brinquedinho musical!!
A unica coisa é que ele é um bebe muito comilao e esta ate um pouco fora de peso!!! Portanto, vamos controlar mais as mamadas!!! Esse é o unico conselho do pediatra!!!
Descrevendo tudo isso, mostro que o Miguel eh uma crianca normal e que faz tudo o que um bebe de 3 meses faz! Nao consigo ver diferenca dele para minha filha Julia, de quase 3 anos, de quando ela era bebe!!
Isso me traz uma felicidade sem tamanho!! Agradeco por eu ter encontrado medicos maravilhosos que me mostraram que tinha um caminho para ajudar meu filho a se desenvolver normalmente.
Ah, e mais uma coisa, o Miguel dorme a noite inteirinha, desde os 2 meses...nao é um Anjinho?
Outras maes ja foram operadas e eu e a Andrea conversamos com a maioria delas para passar nossa experiencia e dizer que esse é o melhor caminho... nao é fácil...mas dá para encarar!!
Como a Andrea disse, uma mae, de Salvador, achou nosso blog, numa pesquisa no google e conseguiu fazer a cirurgia a tempo!!
Este é o unico blog que fala dessa alternativa de tratamento, que deveria de ser uma conduta médica   nos casos de mielo descobertos ate 25 semanas de gestacao! Mas ainda, infelizmente, essa cirurgia intra útero é desconhecida por muitos profissionais.
Um grande beijo a todos os seguidores do blog, que estao nos ajudando a divulgar a cirurgia.

 Com amor,

Mamae Karen

sábado, 15 de outubro de 2011

Tratamento cirurgico da mielomeningocele - Aula Dr. Moron

Como sugestão de alguns amigos gostaria de postar aqui no blog uma aula do Dr. Moron que foi realizada no dia 08/08/11 que trata da cirurgia intrauterina para correção da mielomeningocele. Não consegui anexar a aula, então segue link para que vocês possam assistir a aula. É muito interessante pois a aula fala da cirurgia, dos casos já realizados, os resultados...

O endereço é :

http://www.neurocirurgiaepm.com.br/ - vídeos - reuniões de agosto de 2011 - 08 de agosto de 2011

http://neurocirurgiaepm.com.br/nb/site/video/124


Até agora já foram realizadas 08 cirurgias e já nasceram 4 crianças. Breve postaremos mais detalhes sobre essas cirurgias e sobre os bêbes.

O mais importante para nós, que fazemos esse blog é que graças a quantidade de acessos, o blog já aparece no google, o que permitiu que uma mãe da Bahia que recebeu o diagnostico de mielomeningocele no seu bêbe entrasse em contato conosco através do blog/email. Conseguimos orientar e colocar a mãe em contato com Dr. Moron, a mãe foi para São Paulo e essa semana, na terça-feira, realizou a cirurgia intrautero. Mãe e bêbe passam bem e ainda estão em São Paulo para acompanhamento.

quinta-feira, 29 de setembro de 2011

3 meses de Mariana

Foram  3 meses de fortes emoções... observávamos tudo na nossa Mariana... qualquer choro, xixi, côco... e por sorte nossa ou dádiva divina, Mariana sempre foi um bêbe muito tranquilo, quase não chora, não reclama...
Como prometido aos médicos quando Mariana completou 3 meses voltamos para São Paulo, e confesso estava muito apreensiva pois da última vez que saí de Maceió para São Paulo a intenção era passar 2 dias e fiquei mais de 3 meses...
Chegando em São Paulo a primeira consulta foi com Dr. Sérgio Cavalheiro, Neurocirurgião, fomos direto do aeroporto para a consulta. Dr. Sérgio estava nos aguardando e assim que começou a examinar Mariana, pegou o telefone, ligou para o assistente e disse : " Venha correndo aqui no consultório e traga a filmadora..." O assistente chegou e começaram as filmagens... Mariana mexendo as perninhas, com todos os movimentos e já bastante "durinha" para os seus 3 meses. Como sempre nas filmagens que são feitas é necessário mostrar a cicatriz, prova de que realmente ela passou pela cirurgia intrautero para correção da mielo, sem mostrar a cicatriz fica difícil acreditar... pois ela é um bêbe normal, com o desenvolvimento normal...
Dr. Sérgio nos encaminhou para fazermos ultrassom do crânio (hidrocefalia) e ultrassom da bexiga, rins (verificação do funcionamento do sistema urinário).
Fomos fazer as ultrassons no dia seguinte. Foi mais de 1 hora de exame com o médico Dr. Claúdio que sempre fez os exames de Mariana, ainda no hospital. E Graças a Deus, mais uma vez, nada... TUDO NORMAL !!!
Fomos para o ortopedista, Dr. Alexandre Lourenço, que também acompanha Mariana desde o nascimento e mais uma vez, só notícias boas: TUDO NORMAL !!!

A minha família, a minha filha é muito abençoada: depois de um diagnóstico de mielo em L1 L2, ou seja, uma lesão alta, que comprometeria a independência da minha filha durante toda sua vida, pudemos dar a ela a chance de ter uma vida normal.

Passamos a tarde de Sábado na casa de Guilherme e Karen, foi muito bom encontrá-los fora do ambiente do hospital. Estar com Miguel, Júlia... ver que outra família, assim como a nossa também estava feliz e satisfeita com os resultados da cirurgia. Nossas famílias, de alguma forma, estarão ligadas para sempre...

Só lamentamos não ter encontrado o querido Dr. Moron, pois ele estava viajando...

Saímos de São Paulo satisfeitos com os resultados das visitas aos médicos e dos exames que foram realizados, agora só me restava uma coisa : agradecer e através da criação do blog ajudar outras mães que passaram ou estão passando pela mesma situação.

Chegamos em Maceió dia 21 de agosto de madrugada e como havíamos combinado com Padre Manoel Henrique da paróquia de São Pedro na Ponta Verde fomos na missa das 19 h junto com nossos amigos e familiares agradecer a graça que nos foi concedida.

Apesar de tudo está tão bem com minha filha, confesso que ainda sinto uma inquietação com tudo que eu e minha família passamos. Ainda sinto como se faltasse alguma coisa, como se ainda tivesse uma missão. Pois é muito triste saber que hoje muitas mães estão passando pelo que eu passei, recebendo um diagnóstico de uma má formação aonde a orientação da maioria dos médicos é  esperar o bêbe nascer para então ser operado e o que a mãe pode fazer ? REZAR... E esperar para que o pior aconteça... É muito triste para uma mãe ter um diagnóstico desse e pensar que não pode fazer nada.  Por isso a importância da informação... todos precisam saber que ao receber o diagnóstico de mielomeningocele, a mãe não precisa esperar que o pior aconteça, ela pode sim lutar pela vida do seu filho. Nós, mães temos oportunidade com essa nova cirurgia a "Céu Aberto" de nos doarmos para proporcionar qualidade de vida, futuro para nossos filhos.

Agora já temos 5 cirurgia realizadas e todas com êxito, sem nenhuma intercorrência com a mãe ou com os bêbes, 2 bêbes já nasceram: Mariana e Miguel, e 3 mães já passaram pela cirurgia e ainda estão grávidas a espera de seus bêbes.

Dia 01 de outubro serão realizadas mais 2 cirurgias: com as mães Renata (São Paulo) e Juliana* (Espírito Santo).

* Juliana fez um comentário no blog no post " Mais sobre Mielomeningocele"...



Segue vídeo de Mariana - 3 meses







terça-feira, 20 de setembro de 2011

Planos de Saúde ?!

Resolvi antecipar esse post para deixar todos informados sobre a novela vivida por todos que precisam usar os planos de saúde...  O meu plano sul américa não autorizou o procedimento,  alegando que a cirurgia que nos submetemos, eu e minha filha (cirurgia fetal para correção de mielomeningocele) ,  não está no rol de procedimentos da ANS (agência nacional de sáude)... ou seja, o plano cobre a cirurgia de mielomeningocele após o nascimento e não cobre a cirurgia de mielomeningocele quando feita intrauterina... é uma contradição , pois a cirurgia após o nascimento deixa sequelas, já que o defeito da coluna fica exposto durante toda a gravidez, enquanto intraútero vc já fecha e corrige. A correção da mielomeningocele intraútero evita que as raízes nervosas fiquem expostas e sofram um processo maior  de inflamação, além de evitar também colocação de válvula na criança, uma vez que evita a hidrocefalia e outras sequelas mais. O custo para os planos de saúde são bem maiores quando a cirurgia é feita após o nascimento. A criança que tem hidrocefalia, por exemplo, tem que fazer a colocação de válvula no cérebro. Geralmente esta válvula é trocada algumas vezes, são muito caras e cobertas pelo plano de saúde. Com a cirurgia intrauterina essas sequelas tem menos chance de acontecer... as despesas do plano de saúde com essa criança que irá nascer já operada intraútero será infinitamente  menor do que com a cirurgia após o nascimento.

Os grandes benefícios da cirurgia intrauterina foram comprovados através um estudo feito em 3 grandes centros de cirurgia fetal nos Estados Unidos(Hospital  Infantil da filadélfia-Chops, Vanderbilt University e Universidade da califórnia em São Francisco) onde  foi analisado os resultados clínicos compararando a cirurgia fetal versus a cirurgia pós-natal. O objetivo do estudo era operar 200 pacientes , mas o NIH terminou o julgamento após a 183ª cirurgia, com base em evidências claras de eficácia para o procedimento pré-natal ( intraútero). O estudo MOMS(Management of Myelomeningocele Study)  foi publicado em 17 de março de 2011 no New England Journal of Medicine e liberado mundialmente a cirurgia fetal conforme protocolo do NIH.

A questão é : o plano de saúde não cobriu as despesas com a cirurgia da minha filha e vamos ter que apelar para a justiça resolver esse impasse... sorte que a nossa família tem condições de arcar com as despesas dessa cirurgia e se não tivesse ? Teria que deixar minha filha nascer doente ? Com sérios problemas pelo resto da vida ?

Essa semana recebi email de 2 mães: a primeira que mora em São Paulo e que tem sul américa... teve que entrar com uma liminar e está esperando a resposta da justiça para a realização da cirurgia. E a segunda mãe que mora no Espírito Santo...

Esperamos que com a divulgação e a comprovação da eficácia da ciurgia intrauterina, a justiça Brasileira e a ANS (Agência Nacional de Saúde) reconheçam o procedimento e façam valer perante os planos de saúde o direito de nós, mães, operarmos nossos filhos ainda dentro do nosso ventre, possibilitando uma qualidade de vida melhor para nossos bebês.

terça-feira, 13 de setembro de 2011

Mais sobre Mielomeningocele

Resolvi escrever esse post como sugestão da minha amiga Mônica, que me pediu algumas explicações sobre a mielomeningocele. Ela me perguntou o que era? porque isso acontece?... pensei em colocar o link de algumas publicações médicas com definições sobre mielo, mas como Mônica sugeriu, vou falar o que sei, com uma linguagem minha... para que vocês possam saber um pouco mais sobre esse assunto...
Em 1º lugar é importante que todos saibam que a cada ano vem aumentando significativamente a quantidade de casos de mielo em todo mundo... Há 10 anos atrás em um hospital que é referencia no tratamento da mielo em Brasília existiam 700 casos cadastrados hoje essa quantidade é mais de 14000... No Brasil a proporção de casos de mielo chega a mais de 1 em cada 1000 nascimentos, cada ano aumenta mais a quantidade de casos... e porque ? Qual a causa ? Não existe comprovação científica da causa da mielomeningocele, alguns médicos acham que pode existir um fator genético, outros acham que é a falta de ácido fólico, por isso antes de qualquer mulher engravidar os médicos recomendam começar a tomar suplemento de ácido fólico...  A realidade é que ainda não se sabe o que causa essa má formação.
Mielomeningocele é a má formação do sistema nervoso o que representa defeito da formação do tubo neural, ou seja, é uma lesão na coluna... os nervos ficam para fora numa espécie de bolha nas costas. Esses nervos são responsáveis pelos movimentos de andar, sentar, pela vontade de fazer xixi e controle na hora de fazer côco e pela retenção de água no cérebro. Essa lesão pode acontecer na região torácica, que é a mais alta, na região lombar, que é a do meio e na região sacral que é a mais baixa. Quanto mais baixa a lesão melhor pois as sequelas podem diminuir pois o comprometimento dos nervos é menor.







Essa má formação acontece nas primeiras semanas da gestação, às vezes a mulher não sabe nem que está grávida, mas a mielomeningocele já está determinada naquela gestação. Alguns médicos ultrassonografistas conseguem ver a partir do 4º, 5º mês... se tiver sorte, pois algumas pessoas só descobrem essa má formação após o nascimento do bebê... Em alguns países, como a França e alguns Estados americanos é autorizado o aborto nesses casos em que é descoberta a mielomeningocele. No Brasil quando uma gestante descobre que o bebê tem essa má formação a orientação dos médicos é a realização da cirurgia após o nascimento, pois como a cirurgia ainda dentro do útero a que me submeti é nova e só foi liberada em 09/02/11, muitos médicos desconhecem esse procedimento. A cirurgia do bebê ainda dentro da barriga da mãe pode livrá-lo de várias sequelas, como perda das funções motoras da cintura para baixo, hidrocefalia (água no cérebro), problemas no sistema urinário. Quando a cirurgia é realizada após o nascimento do bebê, na maioria dos casos as sequelas existem, variando de acordo com a altura da lesão e o tempo para ser feita a cirurgia, quanto antes melhor... a recomendação para cirurgia após o nascimento é que essa cirurgia seja feita algumas horas após o parto do bebê.

A cirurgia a "céu aberto", como é chamada a cirurgia ainda dentro do útero da mãe é a chance de mudar esse cenário mundialmente, é a chance de dar vida a vários bebês que são abortados e dar esperança a várias mães que quando recebem esse diagnóstico se sentem sem esperança e acham que a única coisa que podem fazer pelos seus filhos é rezar... para que as sequelas não sejam tão severas... Todos precisam saber que existe, sim, uma chance, essa nova cirurgia, é a oportunidade para várias mães de se doraem para seus filhos e para várias crianças de não terem uma vida com várias limitações...
POR ISSO É IMPORTANTE DIVULGAR ESSA CIRURGIA... DENTRO DO ÚTERO DA MÃE É A OPORTUNIDADE DE SALVAR E DAR UMA VIDA MELHOR PARA VÁRIAS CRIANÇAS...

segunda-feira, 12 de setembro de 2011

De volta para casa...

No dia 18 de junho voltamos para Maceió, após mais de 3 meses em São Paulo, voltamos eu, Marcelo, Célia e Mariana. Chegamos às 3 h da tarde em Maceió e quando cheguei no aeroporto e vi minha filha Malu, meu pai, Ana Carla, Felipe e Amanda... me senti em casa. Muito bom... muito emocionante... fiquei olhando a cidade, as ruas... foi muito tempo longe da minha cidade, da minha casa...
Quando entrei na minha casa achei tudo tão perfeito... tão ensolarado... não vou esquecer nunca essa sensação... parece que deixei para trás insegurança, medo, e que estava começando tudo de novo, é como se Deus tivesse me dado uma chance de fazer tudo diferente, mudando a minha vida e a vida da minha família...
Aí, como foi bom dormir na minha cama após 3 meses... lembro que no dia seguinte meu pai veio a minha casa e disse: " Como a Andrea está feliz...!" e era isso, eu estava eufórica por estar de volta ao meu lar, com meu marido, minhas filhas, minha família... estávamos juntos na nossa casa... Sei que algumas pessoas podem não entender do que estou falando, eu também há 6 meses atrás não entenderia, mas quando passamos por esse tipo de situação muitas coisas mudam... e foi isso que aconteceu comigo e com minha família... nós mudamos !!!
Mariana dormiu a primeira noite em seu berço, no seu quarto... viu o sol e tomou sol pela primeira vez...
E começou uma fase de observação da nossa Mariana, segundo os médicos até os 3 meses precisávamos ficar atentos a qualquer comportamento diferente em sua rotina... as sequelas da mielo ainda podiam aparecer... os dias foram passando, Mariana foi crescendo, engordando, aos 2 meses já estava com 5,150 kg e 53 cm... estava uma gordinha... Nunca teve nada... febre, cólica, gripe... nada !!!
O melhor de tudo nessa cirurgia é que nunca precisei fazer nada em Mariana, nenhum curativo... a rotina dela é de uma criança normal... para mim foi muito importante poder fazer essa cirurgia, a mãe é que se sacrifica, que sofre o pós cirurgico, mas o bebê fica lá guardadinho no ventre, protegido... e já nasce com tudo cicatrizado...
Recebemos várias visitas... parentes, amigos... muito bom rever todos...
No 1º  e 2º mês Mariana ganhou um bolo lindo das minhas amigas, Maristela e Mariana... sempre cantamos e celebramos mês a mês a vitória de Mariana...




quarta-feira, 7 de setembro de 2011

Marcelo - Pai de Mariana

Vou fazer um capítulo diferente, uma vez que minha esposa Andrea, já vem relatando os fatos com riqueza de detalhes.

O que tenho a  dizer sobre esses últimos 6  meses de minha vida , desde que soube do problema (ou solução, não sei) de minha filha,  é  que  Deus  me deu muita força e guiou meus caminhos. Fiz tudo que precisava ser feito, tudo mesmo, sem medir esforços e estou muito contente com o resultado e com a saúde de minha filha, esta é a minha maior recompensa. Não é fácil sair de Maceió rumo a São Paulo, se afastar do trabalho e de Maria Luisa, viver em cima de um avião todo final de semana e teve muito , muito mais coisa,  não é fácil, mas todo esse investimento foi necessário e valeu muito a pena.

Bom, agora só me resta agradecer sempre. Agradecer a Deus, primeiramente, que sempre esteve no comando de tudo e neste momento difícil precisei me aproximar mais dele para consegui buscar esta força, que não me deixou cair em nenhum momento.Pensem nisso e reflitam, Deus realmente existe e está mais perto do que pensamos. Agradecer aos médicos, em especial ao Dr.Moron, pela indicação da cirurgia intrauterina, pela capacidade , comprometimento,respeito, elegância e humildade como ele trata seus pacientes. Agradecer ao Dr Sérgio Cavalheiro, um brilhante neurocirurgião pediátrico,que junto com Dr. Moron formam a melhor equipe sobre o assunto e sem dúvida, são indicados por Deus para salvar e melhorar a vida de milhares de crianças .Agradecer a minha esposa Andrea, pela determinação, coragem e perseverança. A Ma Luisa, minha filha, que como eu , passou por momentos muito difíceis, e Deus que nos deu força para seguir em frente, só ele sabe o que passamos. Agradecer ao meu pai e  ao meu sogro pelo apoio , eles sabem do que eu estou falando, a minha mãe e a minha cunhada Lúcia ,pela grande força espiritual e pelo positivismo presente em todos os momentos , a Pedro e Raquel que tiveram juntos em momentos decisivos, emfim à todos de nossa família que de uma forma ou de outra, estiveram sempre presentes. Quero agradecer à todos os amigos e parentes que se empenharam em ajudar de alguma forma, se envolveram nesta causa tão nobre e que fizeram parte desta grande corrente positiva, que rezaram e continuam orando por Mariana.

Por fim, quero agradecer a minha filha Mariana, pois a saúde dela vem servindo de exemplo para ajudar outras crianças.

Obrigado filha, por tudo !!

Com muito orgulho,

Marcelo Lima, Pai de Mariana.