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quinta-feira, 25 de agosto de 2011

Como tudo começou...

Em fevereiro de 2011 aos 4 meses de gestação durante uma ultrasom de rotina o médico percebeu que a coluna da minha filha não estava fechada... e me deu o diagnóstico de uma má formação chamada mielomeningocele. Fiquei desesperada pois na minha família temos um caso de mielo, minha prima, filha da irmã do meu pai, uma menina linda, chamada Gabriela, que hoje tem 14 anos, onde a mielo só foi descoberta após o nascimento e que não foi poupada de todas as sequelas: hidrocefalia,com a colocação da válvula após o nascimento, perda das funcões motoras, uso da cadeira de rodas para locomoção . O que eu podia fazer para ajudar a minha filha ?  O que fazer para resolver ou diminuir as sequelas que essa má formação traz para as crianças ?Fiquei decepcionada pois a maioria dos médicos nos dá como solução a cirugia após o nascimento do bebê, que não resolve e não faz com que o bebê deixe de ter todas as sequelas que a má formação traz. Resolvi procurar o melhor médico do Brasil, especialista em medicina fetal, foi então que minha obstetra Dra. Lavici Garbini me indicou o Dr. Moron (Antonio Fernandez Morom). Marquei uma consulta na clínica do dr. Moron em São Paulo no dia 14 de março, fomos eu e meu marido, Marcelo. Nunca irei esquecer esse dia pois foi decisivo para a vida da minha filha e da minha família. Dr. Moron nos deu o diagnóstico da Mielo e nos falou de uma cirurgia chamada "Céu Aberto" que havia sido liberada mundialmente após 9 anos de pesquisas, após comprovação da eficácia da cirurgia e dos resultados alcançados. Essa cirurgia a "céu aberto" é a correção da mielo ainda dentro do útero da mãe, ou seja, essa cirurgia é feita na mãe grávida de até 26 semanas. Depois da intervenção cirurgica no bebê dentro do ventre da mãe a gestação continua até o nascimento do bebê. Os riscos da cirurgia existem pois a mãe e o bebê são anestesiados e submetidos a um grande procedimento cirurgico... mas os ganhos também seriam enormes pois nessa cirurgia intrauterina o bebê é operado dentro do útero o que o livra de infecções que podem acontecer na cirurgia após o nascimento, e o pós operatório no útero é bem melhor do que em qualquer hospital. E o melhor de tudo a cirurgia intrauterina pode livrar os bebês das sequelas comuns da mielo meningocele, são elas: hidrocefalia, comprometimento do sistema urinário, perda das funções motoras... OU SEJA, COM ESTA CIRURGIA, A MINHA FILHA TINHA UMA CHANCE...

Fui incisiva e falei para o Dr. Moron: "VOU FAZER ESSA CIRURGIA !!!"

6 comentários:

  1. Deinha, linda sua iniciativa e de uma coragem tamanha!! Temos dois exemplos de pequenos grandes guerreiros na nossa família: A nossa linda Mariana, que antes mesmo de nascer já mostrou o espírito de luta que tem; e nossa bailarina linda Gabriela, que dá um tapa na cara da gente todo dia quando mostra que, apesar de tantas dificuldades, é possivel ser feliz e se superar. Deus não dá uma cruz maior do que a gente possa carregar. Tudo que a gente passa é necessário, e tenho certeza de que você, Marcelo, e todos da família, aprenderam demais com tudo que passaram. Agora, é olhar para frente. vocês foram privilegiados por poder diagnosticar a doença antes do nascimento e ter condições de ir até o fim no tratamento da Mari. Que tudo que vcs passaram possa ajudar outras pessoas, outras mães, que precisam dessa força. Amo vcs!! Lua

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  2. Andréa, sem palavras para descrever o sentimento que me tomou ao ler esse depoimento tão forte. Mesmo mãe, não faço idéia de tamanho desespero e de tamanha força que vc teve para enfrentar com tanta garra essa dificuldade que a vida colocou para vc e sua pequena. Parabéns p/ o Dr Moron pela competência, parabéns p Mariana por ser guerreira e parabéns p/ vc que mostrou o verdadeiro amor de mãe.
    Beijão
    Carol Méro

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  3. Andrea...isso é uma prova de amor!!! Vc e Marcelo merecem os parabens pela iniciativa...e por terem suportado esse tempo de luta... sofrimento...ansiedade...e de tantos outros sentimentos que envolvem todo o processo !!
    Lembrando tambem que tiveram o apoio de uma familia de verdade que é a de vcs e que eu prezo muito...alem de admirar !!
    Saude pra Mariana !! Um beijo carinhoso !!
    Marcella

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  4. Dea, so soube do problema da mariana, através de você mesma, quando me fez o convite. As graças de Deus acontecem todos os dias e vocês foram agraciados com muito amor do Pai. Deus abençoe vocês!!!!! Meu carinho!!!! Chris Oiticica

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  5. Minha amiga, acredito que nasceu a Mariana, O Marcelo, A Andréa e até a Malu.Esta nova fase de sua vida vem rica de aprendizado, e hoje com tudo bem, só terão que agradecer a Cristo pelas Glórias.Te amo

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  6. Deinha, já conhecia a historia, mas não com essa riqueza de detalhes. Parabens pela iniciativa e força, e principalmente pelo resultado! Nós bem sabemos o que significa tudo isso, o sonho com o bebe, a bomba do diagnóstico, a luta para achar o melhor caminho, as preces, a incerteza, os dias fora de casa, visitas à UTI, sair com os braços vazios, o peito cheio de leite, e o coração explodindo de dor! A força vem de Deus, da família e do amor desmedido de uma mãe, e daqueles que nos amam verdadeiramente!Desistir, jamais! Deus só nos dá o peso que podemos carregar, e nos presenteia com as pequenas, ou grandes conquistas! Te amo muito, sempre, Tia Naná

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